ETV Bharat / state

బోసినవ్వులు నిలవాలంటే.. రూ.16 కోట్లు అవసరం

ఆ దంపతులకు ఇద్దరు ఆడపిల్లలు. పెద్దమ్మాయికి ఐదేళ్లు కాగా... చిన్నపాపకు 11 నెలలు. ముద్దులొలికే ఆ చిన్నారి... ఇప్పటికీ బోర్లా పడటం లేదు. కాస్త నెమ్మదిగా పడుతుందిలే అనుకుని సర్ధుకున్నారు. మెడ కూడా నిలపకపోవటం చూసి ఆందోళనపడ్డారు. పరీక్షల్లో అసలు విషయం తెలిసి హతాశులయ్యారు. దేవుళ్లలాంటి దాతల కనికరం కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు.

11 months baby suffering from Spinal muscular atrophy-type 1
11 months baby suffering from Spinal muscular atrophy-type 1
author img

By

Published : Apr 8, 2021, 8:36 AM IST

సిద్దిపేట జిల్లా గజ్వేల్‌ పట్టణానికి చెందిన కర్రె కిరణ్‌ కుమార్‌ యాదవ్‌, సునీత దంపతులు... సంగారెడ్డి జిల్లా పటాన్‌చెరు మండలంలోని ఇస్నాపూర్‌లో ఉంటున్నారు. కిరణ్‌కుమార్‌ హైదరాబాద్‌లోని ఖజానా కార్యాలయంలో తాత్కాలిక ఉద్యోగి. నెలకు రూ.25 వేల జీతం. వారికి ఐదేళ్ల క్రితం మొదటి పాప ప్రణయ జన్మించింది. 11 నెలల క్రితం రెండో కాన్పులోనూ ఆడపిల్ల పుట్టగా విజయదుర్గగా నామకరణం చేశారు. ముద్దులొలికే ఆ చిన్నారి నెలలు గడుస్తున్నా... బోర్లా పడకపోవడం, మెడ నిలపలేకపోతుండటాన్ని చూసి కంగారుపడ్డారు.

ఏదో సమస్య ఉంటుందనుకుని అన్ని పరీక్షలూ చేయించారు. అరుదైన జన్యు సంబంధ వ్యాధి వల్లనే ఇలా జరుగుతోందని నిర్ధారణ కాగా... హతాశులయ్యారు. ఎంత ఖర్చయినా బిడ్డను కాపాడుకుందామనే అనుకున్నారు. ఈ వ్యాధిని నయం చేసే ఔషధం కోసం రూ.16 కోట్లు వ్యయమవుతుందని తెలుసుకుని ఒక్కసారిగా కుప్పకూలిపోయారు.

"మా పాపకు స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోపి-టైప్‌ 1 అని తెలిసింది. ఇప్పటివరకు వివిధ రకాల పరీక్షల కోసం దాదాపు రూ.4 లక్షల వరకు వెచ్చించాం. కేవలం ఓ ఇంజక్షన్‌ కోసమే రూ.16 కోట్లు అవసరమవుతాయని వైద్యులు తెలిపారు. రెండేళ్ల వయసు వచ్చేలోపు చికిత్స అందకపోతే క్రమంగా ఆరోగ్యం క్షీణించి పాప ప్రాణాలు కోల్పోతుందని చెప్పారు. చిరుద్యోగం చేసుకునే నాకు ఏం చేయాలో తోచడం లేదు. పాపను రక్షించుకోవడానికి ఎంతగానో తపిస్తున్నాం. కానీ మా శక్తి సరిపోవడం లేదు. బెంగళూరులోని బాప్టిస్ట్‌ ఆస్పత్రిలో లక్కీ డ్రా తీసి ఒకరికి ఉచితంగా చికిత్స అందిస్తారని తెలిసి దరఖాస్తు చేసుకున్నాం" అని చిన్నారి తండ్రి ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. దాతలు ముందుకొస్తేనే మా కుమార్తె బోసినవ్వులు నిలుస్తాయని కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు.

ఇదీ చూడండి: తెలంగాణపై కొమ్ము విసురుతున్న కొవిడ్

సిద్దిపేట జిల్లా గజ్వేల్‌ పట్టణానికి చెందిన కర్రె కిరణ్‌ కుమార్‌ యాదవ్‌, సునీత దంపతులు... సంగారెడ్డి జిల్లా పటాన్‌చెరు మండలంలోని ఇస్నాపూర్‌లో ఉంటున్నారు. కిరణ్‌కుమార్‌ హైదరాబాద్‌లోని ఖజానా కార్యాలయంలో తాత్కాలిక ఉద్యోగి. నెలకు రూ.25 వేల జీతం. వారికి ఐదేళ్ల క్రితం మొదటి పాప ప్రణయ జన్మించింది. 11 నెలల క్రితం రెండో కాన్పులోనూ ఆడపిల్ల పుట్టగా విజయదుర్గగా నామకరణం చేశారు. ముద్దులొలికే ఆ చిన్నారి నెలలు గడుస్తున్నా... బోర్లా పడకపోవడం, మెడ నిలపలేకపోతుండటాన్ని చూసి కంగారుపడ్డారు.

ఏదో సమస్య ఉంటుందనుకుని అన్ని పరీక్షలూ చేయించారు. అరుదైన జన్యు సంబంధ వ్యాధి వల్లనే ఇలా జరుగుతోందని నిర్ధారణ కాగా... హతాశులయ్యారు. ఎంత ఖర్చయినా బిడ్డను కాపాడుకుందామనే అనుకున్నారు. ఈ వ్యాధిని నయం చేసే ఔషధం కోసం రూ.16 కోట్లు వ్యయమవుతుందని తెలుసుకుని ఒక్కసారిగా కుప్పకూలిపోయారు.

"మా పాపకు స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోపి-టైప్‌ 1 అని తెలిసింది. ఇప్పటివరకు వివిధ రకాల పరీక్షల కోసం దాదాపు రూ.4 లక్షల వరకు వెచ్చించాం. కేవలం ఓ ఇంజక్షన్‌ కోసమే రూ.16 కోట్లు అవసరమవుతాయని వైద్యులు తెలిపారు. రెండేళ్ల వయసు వచ్చేలోపు చికిత్స అందకపోతే క్రమంగా ఆరోగ్యం క్షీణించి పాప ప్రాణాలు కోల్పోతుందని చెప్పారు. చిరుద్యోగం చేసుకునే నాకు ఏం చేయాలో తోచడం లేదు. పాపను రక్షించుకోవడానికి ఎంతగానో తపిస్తున్నాం. కానీ మా శక్తి సరిపోవడం లేదు. బెంగళూరులోని బాప్టిస్ట్‌ ఆస్పత్రిలో లక్కీ డ్రా తీసి ఒకరికి ఉచితంగా చికిత్స అందిస్తారని తెలిసి దరఖాస్తు చేసుకున్నాం" అని చిన్నారి తండ్రి ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. దాతలు ముందుకొస్తేనే మా కుమార్తె బోసినవ్వులు నిలుస్తాయని కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు.

ఇదీ చూడండి: తెలంగాణపై కొమ్ము విసురుతున్న కొవిడ్

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.