ETV Bharat / state

అరుదైన వ్యాధితో పొడిబారిన బాల్యం, ఆపన్నహస్తం కోసం ఎదురుచూపులు

Ichthyosis vulgaris victims చలికాలంలో చర్మం కాస్త పొడిబారి పగిలితేనే ఎంతో ఇబ్బంది పడతాం. అలాంటిది తల నుంచి అరికాళ్ల వరకు పగిలితే పరిస్థితి ఏంటి. ఒక్క సీజన్‌లో ఇలా ఉంటేనే మనం భరించలేం. కానీ ఇద్దరు చిన్నారులు దశాబ్దానికి పైగా ఆ కష్టాన్ని అనుభవిస్తున్నారు. పుట్టినప్పటి నుంచి ఆ పిల్లలకు సేవ చేస్తున్న తల్లిదండ్రుల బాధ వర్ణనాతీతం. అరుదైన చర్మవ్యాధి సోకిన చిన్నారులకు ఆస్తులమ్మి వైద్యం చేయించిన ఆ తల్లిదండ్రులు, ఆపన్నహస్తం కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు.

Children suffering with rare skin disease Ichthyosis in Challagarige
Children suffering with rare skin disease Ichthyosis in Challagarige
author img

By

Published : Aug 27, 2022, 10:30 AM IST

అరుదైన వ్యాధితో పొడిబారిన చిన్నారుల బాల్యం, ఆపన్నహస్తం కోసం పడిగాపులు

Ichthyosis vulgaris victims: జయశంకర్‌ భూపాలపల్లి జిల్లా చిట్యాల మండలం చల్లగరిగెకు చెందిన రవీందర్‌, తిరుపతమ్మ దంపతులకు వెంకటేశ్​, అవినాశ్​, సంతోశ్​ అనే ముగ్గురు కుమారులు. రవీందర్ వ్యవసాయం చేసుకుంటూ కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్నారు. పెద్దకుమారుడు సంతోష్‌ సాధారణంగా జన్మించగా... అవినాశ్​, సంతోశ్​కు మాత్రం పుట్టుకతోనే 'ఇచ్థియోసిస్‌' అనే అరుదైన చర్మవ్యాధి సోకింది. జన్యుపరమైన లోపంతో సోకిన ఈ వ్యాధితో చిన్నప్పటి నుంచి ఎన్నో బాధలు అనుభవిస్తున్నారు. ఇచ్థియోసిస్‌ సోకినవారికి చర్మం పొడిబారి పగుళ్లు తేలి... పొలుసులు వచ్చి ఊడిపోతుంటుంది. ఒళ్లంతా మంట పుట్టి.. తీవ్రమైన నొప్పితో బాధపడతారు.

నిత్యం ఇలాంటి నరకం అనుభవిస్తున్న చిన్నారులను చూస్తున్న తల్లిదండ్రులు.. వారికి ఉపశమనం కలిగించేలా నీళ్లు చల్లుతూ తల్లడిల్లుతుంటారు. ఉదయం, సాయంత్రం మాశ్చరైజర్, క్రీమ్‌లు రాయడంతోపాటు.. చిన్నారులిద్దరూ కళ్లల్లో చుక్కల మందు, మాత్రలు వేసుకుంటారు. మందులు ఏ మాత్రం ఆలస్యమైనా వీరి పరిస్థితి మరింత ఇబ్బందికరంగా ఉంటుంది. ఇచ్థియోసిస్‌ వ్యాధి కారణంగా దుమ్ము ధూళితోనూ వీరిద్దరూ అనేక ఇబ్బందులు పడుతున్నారు.

చిన్నారుల చర్మవ్యాధి వైద్యం కోసం హైదరాబాద్, వరంగల్, ఖమ్మం ఇతర ప్రాంతాలకు తిరిగినా... ఎక్కడా నయం కాలేదు. పిల్లల వైద్యానికి 15 లక్షలకు పైగానే ఖర్చు చేశారు. అవినాష్‌, సంతోశ్​ మందులకే నెలకు కనీసం 10 వేలు ఖర్చు అవుతున్నాయని రవీందర్‌ చెబుతున్నారు. అవినాశ్​కు చర్మ సమస్యతో పాటు కంటి చూపు మందగించింది. ఆపరేషన్‌ చేయించాల్సి ఉండగా.. ఆర్థిక ఇబ్బందుల కారణంగా వాయిదా వేసుకుంటున్నారు. మరోవైపు అవినాశ్​కు రెండుసార్లు ఓపెన్ హార్ట్ సర్జరీ అయింది. ఇప్పటికే ఉన్నదంతా అమ్మి చికిత్స చేయించామని... ఇప్పుడు అప్పుల పాలయ్యామని రవీందర్‌ ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. దాతలెవరైనా సహకరిస్తే పిల్లలకు మెరుగైన వైద్యం అందిస్తామని ప్రాధేయపడుతున్నారు.

గతంలో ఖమ్మంలోని ఓ ఆస్పత్రి వైద్యులు రెండు నెలలు ఉచితంగా వైద్యం అందించగా.. కాస్త నయమైనట్లు రవీందర్ దంపతులు తెలిపారు. కానీ ఇంటికి వచ్చిన కొద్దిరోజులకే మళ్లీ అదే పరిస్థితి ఎదురైనట్లు వివరించారు. వైద్యం ఖరీదైనది కావడంతో ఏం చేయలేకపోతున్నామని వాపోతున్నారు.

అరుదైన వ్యాధితో పొడిబారిన చిన్నారుల బాల్యం, ఆపన్నహస్తం కోసం పడిగాపులు

Ichthyosis vulgaris victims: జయశంకర్‌ భూపాలపల్లి జిల్లా చిట్యాల మండలం చల్లగరిగెకు చెందిన రవీందర్‌, తిరుపతమ్మ దంపతులకు వెంకటేశ్​, అవినాశ్​, సంతోశ్​ అనే ముగ్గురు కుమారులు. రవీందర్ వ్యవసాయం చేసుకుంటూ కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్నారు. పెద్దకుమారుడు సంతోష్‌ సాధారణంగా జన్మించగా... అవినాశ్​, సంతోశ్​కు మాత్రం పుట్టుకతోనే 'ఇచ్థియోసిస్‌' అనే అరుదైన చర్మవ్యాధి సోకింది. జన్యుపరమైన లోపంతో సోకిన ఈ వ్యాధితో చిన్నప్పటి నుంచి ఎన్నో బాధలు అనుభవిస్తున్నారు. ఇచ్థియోసిస్‌ సోకినవారికి చర్మం పొడిబారి పగుళ్లు తేలి... పొలుసులు వచ్చి ఊడిపోతుంటుంది. ఒళ్లంతా మంట పుట్టి.. తీవ్రమైన నొప్పితో బాధపడతారు.

నిత్యం ఇలాంటి నరకం అనుభవిస్తున్న చిన్నారులను చూస్తున్న తల్లిదండ్రులు.. వారికి ఉపశమనం కలిగించేలా నీళ్లు చల్లుతూ తల్లడిల్లుతుంటారు. ఉదయం, సాయంత్రం మాశ్చరైజర్, క్రీమ్‌లు రాయడంతోపాటు.. చిన్నారులిద్దరూ కళ్లల్లో చుక్కల మందు, మాత్రలు వేసుకుంటారు. మందులు ఏ మాత్రం ఆలస్యమైనా వీరి పరిస్థితి మరింత ఇబ్బందికరంగా ఉంటుంది. ఇచ్థియోసిస్‌ వ్యాధి కారణంగా దుమ్ము ధూళితోనూ వీరిద్దరూ అనేక ఇబ్బందులు పడుతున్నారు.

చిన్నారుల చర్మవ్యాధి వైద్యం కోసం హైదరాబాద్, వరంగల్, ఖమ్మం ఇతర ప్రాంతాలకు తిరిగినా... ఎక్కడా నయం కాలేదు. పిల్లల వైద్యానికి 15 లక్షలకు పైగానే ఖర్చు చేశారు. అవినాష్‌, సంతోశ్​ మందులకే నెలకు కనీసం 10 వేలు ఖర్చు అవుతున్నాయని రవీందర్‌ చెబుతున్నారు. అవినాశ్​కు చర్మ సమస్యతో పాటు కంటి చూపు మందగించింది. ఆపరేషన్‌ చేయించాల్సి ఉండగా.. ఆర్థిక ఇబ్బందుల కారణంగా వాయిదా వేసుకుంటున్నారు. మరోవైపు అవినాశ్​కు రెండుసార్లు ఓపెన్ హార్ట్ సర్జరీ అయింది. ఇప్పటికే ఉన్నదంతా అమ్మి చికిత్స చేయించామని... ఇప్పుడు అప్పుల పాలయ్యామని రవీందర్‌ ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. దాతలెవరైనా సహకరిస్తే పిల్లలకు మెరుగైన వైద్యం అందిస్తామని ప్రాధేయపడుతున్నారు.

గతంలో ఖమ్మంలోని ఓ ఆస్పత్రి వైద్యులు రెండు నెలలు ఉచితంగా వైద్యం అందించగా.. కాస్త నయమైనట్లు రవీందర్ దంపతులు తెలిపారు. కానీ ఇంటికి వచ్చిన కొద్దిరోజులకే మళ్లీ అదే పరిస్థితి ఎదురైనట్లు వివరించారు. వైద్యం ఖరీదైనది కావడంతో ఏం చేయలేకపోతున్నామని వాపోతున్నారు.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.