ఈ చిన్నారికి అరుదైన వ్యాధి.. ఇంజక్షన్​కు రూ.16కోట్లు కావాలి!

ఆ పాప జీవితం.. దిన దిన గండంగా మారింది. చెంగు చెంగుమంటూ ఇళ్లంతా సందడి చేయాల్సిన పసిప్రాయంలో ప్రాణాంతక వ్యాధితో పోరాడుతోంది. అరుదుగా వచ్చే జన్యు సంబంధమైన స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపి వ్యాధి టైప్-3 ఆ చిన్నారి జీవితాన్ని చిదిమేస్తోంది. మరో నాలుగు నెలల్లో ఆ చిన్నారికి ఇంజెక్షన్ ఇస్తే సాధారణ స్థితిలోకి వస్తుందని వైద్యులు తెలిపారు. కానీ ఆ ఇంజెక్షన్ విలువ 16 కోట్ల రూపాయలు. మన దేశంలో దొరకని సూది మందు అది. అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాలి. అంత ఆర్థిక స్తోమత లేని ఆ పాప తల్లిదండ్రులు... దాతల సహకారాన్ని అభ్యర్థిస్తూ తమ కంటిపాపను బతికించాలని వేడుకుంటున్నారు. హైదరాబాద్ కాచిగూడలో నివసిస్తున్న దోశిలి వినయ్ కుమార్-శిల్ప దంపతుల పెద్ద కుమార్తె శాన్వి ఆరోగ్య పరిస్థితిని... ఆమె చిట్టి చెల్లెలు తన్వి వివరిస్తూ... అక్కను ఆదుకోవాలంటూ దీనంగా వేడుకుంటోంది.

అందరికీ నమస్కారం.... నా పేరు తన్వి. నేను మీకొక కథ చెప్పాలనుకుంటున్నా. కానీ అది కథ కాదు.. వ్యథ. అది మా అక్క శాన్వి ప్రతిరోజూ పడుతున్న కన్నీటి వేదన. అక్క నాకంటే రెండేళ్ల ముందే పుట్టింది. నాతో బాగా ఆడుకుంటుందనుకున్నా. అల్లరి చేస్తుందనుకున్నా.... కానీ... ఆ దేవుడికి మా అక్కపై ప్రేమ ఎక్కువైంది. చిన్నప్పటి నుంచి సరిగా నడవకుండా కూర్చోకుండా చేశాడు. అదేంటో కనుక్కుందామని అమ్మానాన్న... అక్కను చాలా ఆస్పత్రులకు తీసుకెళ్లారు. రకరకాల వైద్యపరీక్షలు చేయించారు. చాలా డబ్బులు ఖర్చయ్యాయి. నాలుగేళ్లు గడిచాయి.

కానీ అక్క సరిగా నడవలేకపోయింది. వెన్ను వంగిపోతోంది. ఈ మధ్యే... ఓ డాక్టర్ అంకుల్ మా అక్కను నిమ్స్ ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లమని చెప్పాడట. అక్కడికి తీసుకెళ్లిన నాన్నకు డాక్టర్లు చెప్పిన విషయంతో గుండె ఆగిపోయినంత పనైంది. మా అక్కకు స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపి వ్యాధి వచ్చిందట. అది మూడో దశలో ఉందని తేలింది. మా అక్క మాములుగా నడవాలంటే నాలుగు నెలల్లో వెన్నముకకు ఇంజక్షన్ ఇవ్వాలంట. దానికి 16 కోట్ల రూపాయలు అవుతుందని డాక్టర్లు చెప్పారు. అది విన్న మా నాన్న... వారం రోజులు మనిషి కాలేదు. అమ్మకు చెప్పకుండా తనలో తానే కుమిలిపోయాడు.

అందుకే చెప్పాను..

15 రోజుల తర్వాత అక్క విషయం గురించి అమ్మకు చెప్పాడు. అమ్మ కూడా ఒక్కసారిగా కుప్పకూలిపోయింది. అప్పటి నుంచి మా కుటుంబానికి కంటి నిండా నిద్రే కరవైంది. మా అక్కను బతికించుకునేందుకు అమ్మానాన్నలు పడుతున్న వేదన... నా చిట్టి మనసుకు అర్థమవుతూనే ఉంది. అందుకే ఈ విషయాన్ని మీతో చెప్పాలనిపించింది. నాతో ఆడుకునేందుకు వచ్చి కిందపడ్డ అక్కను లేపేందుకు నా శక్తి చాలడం లేదు. మా అక్కను రక్షించుకునేందుకు అమ్మానాన్నలకు ఆర్థిక స్తోమత సరిపోవడం లేదు. ఇల్లు అమ్ముదామన్నా... ఇంజక్షన్‌కు సరిపోయే డబ్బులు రావంటున్నారు. నాన్న కొచ్చే జీతం... వైద్య పరీక్షలకే సరిపోతుంది. ఏం చేయాలో తోచక కుటుంబమంతా కుమిలిపోతున్నాం.

అక్క బతకాలంటే..

మా అక్కకు ఇప్పుడు నాలుగున్నరేళ్లు. ఐదేళ్లలోపే ఆ ఇంజక్షన్ ఇవ్వాలంట. లేదంటే వెన్నముక వంగిపోయి పూర్తిగా అక్క వీల్‌ఛైర్‌కే పరిమితమవుతుందట. మా అక్కను కాపాడుకునేందుకు మాకు నాలుగు నెలల సమయం మాత్రమే ఉంది. తనకు తెలిసిన స్నేహితులు, బంధువుల దగ్గర నాన్న డబ్బులు అడుగుతున్నారు. ఫేస్‌బుక్, ట్విట్టర్‌లో కూడా తెలియని వాళ్లను వేడుకుంటున్నారు. మంచివాళ్లు కొంతమంది స్పందించి రూపాయి నుంచి 500 వరకు సహాయం చేస్తున్నారు. కానీ... అక్క బతకాలంటే ఇంకా పెద్ద మొత్తంలో కావాలి.

అక్కను బతికించండి..

మా అక్కలాగే వ్యాధితో మరికొంతమంది అక్కలు, అన్నలు బాధపడుతున్నారని నాన్న చెప్పారు. మన దేశంలో ఈ వ్యాధికి ఎందుకు మందు లేదు? అమెరికా నుంచి ఇంజక్షన్ తెప్పించుకోవాలంటే మా అమ్మానాన్నల్లాంటి కుటుంబాలకు సాధ్యమా చెప్పండి? అక్కలాగే బాధపడుతున్న వాళ్ల పరిస్థితి ఏంటీ ? చనిపోవాల్సిందేనా...? లేదంటే చక్రాల కుర్చీకి పరిమితం కావల్సిందేనా...? ఇలాంటి పిల్లల తలరాతను మార్చగల దేవుళ్లు లేరా ఈ లోకంలో.. మనసున్న పెద్దలు మా అక్క శాన్విని ఆదుకుంటారని ఆశిస్తూ.... చిట్టి చెల్లెలు... తన్వి.

• ఇదీ చదవండి : అన్​లాక్​కు గ్రీన్​ సిగ్నల్​- మాల్స్​, మార్కెట్లు ఓపెన్​