Muscular Dystrophy Patients Story : కండరాల క్షీణత లేదా మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ అంటే కండరాలు ఎదగక పటుత్వం కోల్పోయి చచ్చుబడిపోతాయి . గుండె, ఊపిరితిత్తులు సహా కండరాలు క్రమక్రమంగా క్షీణించిపోతాయి. కండర కణజాలానికి రక్షణగా నిలిచే ప్రోటీన్లను తయారు చేసే జన్యువు ఈ వ్యాధిగ్రస్థుల్లో(Patients) లోపిస్తుంది. చివరకు ప్రాణాంతక పరిస్థితి ఏర్పడుతుంది. కండరాల క్షీణత ఎక్కువగా జన్యుపరంగా వస్తుంది. దీనిని పూర్తిగా నయం చేసే ఔషధాలేమీ లేవని వైద్యులు అంటున్నారు. కాగా ఉమ్మడి నల్గొండ(Nalgonda) జిల్లాలో కండరాల క్షీణతకు గురై 20 మంది వరకు మృత్యవాత పడ్డారు.
Muscular Dystrophy Patients problems : చక్రాల కుర్చీకే పరిమితమైన ఈ యువతి పేరు శాంతి. వీరిది యాద్రాద్రి జిల్లా గట్టుప్పల్‌. బీఎస్సీ, బీఈడీ చదివిని శాంతికి మంచి సంబంధం చూసి తల్లిదండ్రులు వివాహం చేశారు. పెళ్లైన రెండేళ్లకు పాపకు జన్మనిచ్చింది. సంతోషంగా సాగిపోతున్న శాంతి జీవితం ఒక్కసారిగా తలకిందులైంది. అనూహ్యంగా కాళ్లు, చేతులు, కండరాలు పటుత్వాన్ని కోల్పోయాయి. వైద్యులను సంప్రదిస్తే కండరాల క్షీణత-మస్క్యులర్ డిస్ట్రోఫి వ్యాధిగా నిర్ధరించారు. అప్పటి నుంచి ఔషధాలు వాడుతున్నా ఫలితం కాదు కదా కండరా క్షీణత శరీరమంతా వ్యాపించింది. నాలుగేళ్లుగా మంచానికే పరిమితమైంది. కరోనా కాలంలో శాంతి తల్లి మరణించడంతో తండ్రి అన్నీ తానై కుమార్తెకు సపర్యలు చేస్తున్నారు.
Muscular Dystrophy Patient Story : ఏళ్లుగా కండరాల క్షీణతతో బాధపడుతున్న కత్తుల బాలకృష్ణది మరో ధీన గాథ. ఈయన ఈ అరుదైన వ్యాధి బారిన పడటంతో కుటుంబం దిక్కుతోచని స్థితికి వెళ్లింది. తల్లిదండ్రులు రూ.5లక్షల అప్పులు చేసి మరీ చికిత్స చేయించారు. ఐనా ఫలితం లేకుండా పోయింది. 42ఏళ్ల బాలకృష్ణ తండ్రి 2011లో మరణించడంతో మలి వయసులో ఉన్న తల్లి అన్నీతానై సేవలు చేస్తున్నారు.
గట్టుప్పల్‌కి చెందిన కర్నాటి రవీందర్‌, ధనుంజయ అనే సోదరులది ఇదే సమస్య. చేనేత వృత్తిలో స్థిరపడిన రవిందర్‌ 20ఏళ్ల కింద కండరాల క్షీణత వ్యాధి బారిన పడగా10ఏళ్ల నుంచి ధనుంజయను అదే వ్యాధి వెంటాడుతోంది. అనారోగ్యంతో తండ్రి సైతం మరణించడంతో వృద్ధాప్యంలో ఉన్న తల్లి వీరికి సపర్యలు చేస్తున్నారు. కండరాల క్షీణతతో బాధపడుతున్న వీరికి వస్తున్న పింఛను, తల్లికి వచ్చే వేతనంతోనే ఇల్లు గడుస్తోంది.
కొర్రతండకి చెందిన రమావత్‌ శ్రీను ఏడో తరగతి వరకు చక్కగా పాఠశాలకి వెళ్లొచ్చేవాడు. తర్వాత క్రమంగా కాళ్ళు పట్టు కోల్పోయాయి. వైద్యులు కండరాల క్షీణత వ్యాధి(Muscular Dystrophy) అని చెప్పారు. వ్యవసాయ కూలీలైన తల్లిదండ్రులకు వయసు మీద పడటంతో వారు కూడా పని చేయలేకపోతున్నారు. దీంతో కుటుంబపోషణ ప్రశ్నార్థకంగా మారింది.
విషాద గాథలెన్నో
జనగాం గ్రామానికి చెందిన మహేశ్‌దీ ఇదే సమస్య. ఉన్నత చదువులు చదివి తల్లిదండ్రులను ఆయన బాగా చూసుకోవాలన్నారు. కానీ, కండరాల క్షీణత వ్యాధి మహేశ్‌ జీవితాన్ని తారుమారుచేసింది. ఎంత మంది వైద్యలను కలిసినా ఫలితం లేదు. 32 ఏళ్ల వయసు ఉన్న మహేశ్‌ తాను తల్లిదండ్రులకు భారమయ్యానని మనోవేదనకు గురవుతున్నారు. సికే తండకి చెందిన వినోద్‌ కూడా కండరాల క్షీణత వ్యాధి బారిన పడ్డారు. నల్గొండకి చెందిన సయ్యాద్ అహ్మద్‌ అలీ ప్రైవేట్ పాఠశాలలో ఇంగ్లీష్ ఉపాధ్యాయుడిగా పనిచేశారు. 20 ఏళ్ల కిందట కండర క్షీణత వ్యాధి బారినపడ్డారు. అప్పటి నుంచి కుటుంబ పోషణ కష్టంగా మారిందని ఆవేదన వ్యక్తం చేస్తున్నారు.
రాష్ట్రంలో 3500 మందికి పైగా వ్యాధిగ్రస్తులు
కండరాల క్షీణత-మస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫిగా పిలిచే ఈ వ్యాధి బారిన పడిన అందరిదీ దీన పరిస్థితి. ఇలాంటి బాధితులు నల్గొండలో 239, సూర్యాపేటలో 179, యాదాద్రి భువనగిరి జిల్లాలో 84 మంది ఉన్నారు. ఇలా ఉమ్మడి నల్గొండ జిల్లాలో 500మంది కండర క్షీణత వ్యాధి గ్రస్తులుండగా తెలంగాణాలో 3500 మందికి పైగా ఉన్నారని గణాంకాలు చెబుతున్నాయి. కాగా ఈ వ్యాధి బారిన పడిన వారందరూ ఒక అసోసియేషన్‌గా ఏర్పడి తమ సమస్యల పరిష్కారం కోసం కృషి చేస్తున్నారు.
Types Of Muscular Dystrophy : కండరాల క్షీణత వ్యాధిలో ప్రధానంగా 9 రకాలున్నాయి. డ్యూచెన్నె అనబడే కండరాల క్షీణత ఎక్కువగా చిన్న పిల్లల్లో కనిపిస్తుంది. మయోటోనిక్ కండరాల క్షీణతతో కండరాల బలహీనంగా మారతాయి. శరీరంలో మొదట చిన్న కండరాలు, ఆ తర్వాత పెద్ద కండరాలు పూర్తిగా దెబ్బతింటాయి. ఫాసియోస్కాపు-లోహుమెరల్ కండరాల క్షీణత ముఖం, భుజాలు, చేతులు, పిక్కల భాగాన్ని దెబ్బ తీస్తుంది. బెకెర్ కండరాల క్షీణత ఎక్కువగా మగపిల్లలకు వస్తుంది. వ్యాధి బారిన పడిన తర్వాత కేవలం కదలికలకే పరిమితమవ్వడం, శ్వాస సమస్యలు, వెన్నెముక, గుండె కండరాలు బలహీనం కావడం, ఆహారం తినడంలో సమస్యలు వంటివి వస్తాయి. దీంతో చివరకు ప్రాణాంతక పరిస్థితికి చేరుకుంటారు.
No Treatment For Muscular Dystrophy Patients : ప్రస్తుతం ఈ కండరాల క్షీణత జబ్బుకు ఎలాంటి చికిత్సా లేదు. దీన్ని పూర్తిగా నయం చేసే ఔషధాలేమీ లేవు. పోషకాహారం, జీవనశైలిలో మార్పు లతో కొంత ఉపశమనం పొందవచ్చని వైద్యులు చెబుతున్నారు. చిన్నపిల్లల్లో వ్యాధి తీవ్రత ఎక్కవగా ఉంటుందని వారు12 ఏళ్లకు మించి బతకటం కష్టమని చెబుతున్నారు. కాగా కండర క్షీణత వ్యాధి జన్యుపరంగా వస్తుందని కండరాలు ఎదగక పటుత్వం కోల్పోయి చచ్చుబడిపోతాయని వైద్యులు అంటున్నారు.
ప్రభుత్వం ఆదేశించినప్పటికీ
కండరాల క్షీణత వ్యాధిగ్రస్తులను ఆదుకునే విషయంలో ప్రభుత్వం నుంచి ఎలాంటి స్పందన లేదు. తగిన చికిత్స, ఔషధాల తయారీ, బాధితులకు పలు సంక్షేమ పథకాల కోసం వ్యాధిగ్రస్తులు 20ఏళ్లుగా పోరాటం చేస్తున్నారు. ప్రజాప్రతినిధులను కలిసి తమ సమస్యలను విన్నవిస్తున్నారు. కాగా ఇదే అంశంపై 2019 అసెంబ్లీ సమావేశాల్లో ఎమ్మెల్సీ అలుగుబెల్లి నర్సిరెడ్డి ప్రస్తావించారు. అయినా ఎలాంటి ఫలితం లేదు. వికలాంగుల చట్టం-2016 ప్రకారం కండరాల క్షీణత వ్యాధి బాధితులను గుర్తించి వివరాలు సేకరించాలని కొత్తగా వచ్చిన కాంగ్రెస్ ప్రభుత్వం జిల్లా కలెక్టర్లను ఆదేశించింది. కానీ ఆ విధంగా తమకు సౌకర్యాలు అందడం లేదని బాధితులు చెబుతున్నారు.
ప్రభుత్వం చేయూత కోసం ఆశగా ఎదురుచూపు
అరుదైన వ్యాధితో ఏళ్లుగా నరకం అనుభవిస్తున్న తమకు ప్రభుత్వం భరోసా కల్పించాలని కండరాల క్షీణత వ్యాధిగ్రస్తులు కోరుతున్నారు. అందుకు ఆరోగ్యకార్డుతో కార్పోరేట్ వైద్యం, బ్యాటరీతో నడిచే వీల్ఛైర్లు, పౌష్ఠికాహారం అందించాలని ప్రభుత్వ పథకాల్లో 5 శాతం రిజర్వేషన్లు కల్పించాలని కోరుతున్నారు.
'మా బిడ్డను ఆదుకోండయ్యా'... అంటూ ఓ తల్లి ఆవేదన
అరుదైన వ్యాధి.. అంతులేని వ్యథ: నలుగురు అన్నదమ్ముల దీనగాథ
ఆ అన్నదమ్ములకు అంతులేని కష్టం.. ఆపన్న హస్తం కోసం ఎదురుచూపులు
