వేల మంది చిన్నారుల్లో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి ఆ పాపకు వచ్చింది. నయం చేయడానికి ఒక ఇంజెక్షన్ అవసరం. కానీ అది భారత్లో దొరకదు. విదేశాల నుంచి తెప్పించాలంటే రూ.16 కోట్లు ఖర్చవుతుంది. అంతటి స్తోమత ఆ పాప తల్లిదండ్రులకు లేదు. దాంతో ఆ ఇంజెక్షన్ అందక ఆ చిన్నారి మరణించింది. ఈ విషాదకర ఘటన రాజస్థాన్ బీకనీర్ జిల్లాలో జరిగింది.
6 నెలల పాప నూర్ ఫాతిమాకు స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోపీ(ఎస్ఎమ్ఏ) అనే నాడీ సంబంధిత వ్యాధి ఉంది. ఎస్ఎమ్ఏ అనే జన్యువు లోపం వల్ల ఈ వ్యాధి వస్తుంది. మాటను, నడకను, ఆహారాన్ని మింగటాన్ని నియంత్రించే మెదడు కణాలను ఈ వ్యాధి క్రమక్రమంగా నశింపజేస్తుంది. కండరాలను బలహీన పరిచి పాలు తాగేందుకు, ఊపిరి పీల్చుకునేందుకు ఇబ్బంది పడేలా చేస్తుంది. ఎదిగే క్రమంలో కనీసం సరిగ్గా కూర్చోలేరు కూడా.
ఇదీ చదవండి: ఈ చిన్నారికి అరుదైన వ్యాధి.. ఇంజక్షన్కు రూ.16కోట్లు కావాలి!
ఈ వ్యాధిని నయం చేయాలంటే జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్ ఇవ్వాలి. అమెరికా నుంచి ఆ ఔషధాన్ని తెప్పించే స్తోమత పాప తల్లిదండ్రులకు లేదు. కొంతమంది దాతలు, స్వచ్ఛంద సంస్థలు విరాళం ఇచ్చాయి. కానీ అవి సరిపోలేదు. పాప అంకుల్ ఇనాయత్ అలీ, తమకు సాయం చేయాల్సిందిగా ఈటీవీ భారత్ ద్వారా ప్రధాని నరేంద్ర మోదీకి విజ్ఞప్తి చేశాడు. అంతలోనే ఆ పసిబిడ్డ ప్రాణాలు విడిచింది.
ఇదీ చదవండి:చిన్నారి చికిత్సకు ప్రధాని రూ.6 కోట్ల సాయం!
పదివేల మంది పిల్లల్లో ఒకరికి ఈ వ్యాధి వచ్చే అవకాశం ఉంటుంది. భారత్లో ఈ వ్యాధి బారినపడిన చిన్నారులు 800 వరకు ఉంటారు.
ఇదీ చదవండి: పసివాడి ప్రాణానికి రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్
