చిన్న కృష్ణుడిలా బుడిబుడి అడుగులతో ఇళ్లంతా గోలగోల చేయాల్సిన ఈ పసివాడి పరిస్థితి దినదిన గండం నూరేళ్ల ఆయుష్షులా మారింది. పుట్టుకతోనే ఈ పిల్లాడు అరుదైన వ్యాధుల్లో ఒకటైన స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోపి బారినపడటమే ఇందుకు కారణం. ఇదొక జన్యు సంబంధిత వ్యాధి. వెన్నముక కండరాలు క్షీణింపచేయడం ఈ వ్యాధి లక్షణం. పిల్లలు మెడ పైకెత్తడం, నడవడం, కూర్చోవడం చేయలేరు. సరిగా పడుకోవడం కూడా ఉండదు. తినేటప్పుడు కండరాలు సహకరించకపోవడం... శ్వాస తీసుకోవడం కూడా ఇబ్బందిగా ఉంటుంది. పుట్టినప్పటి నుంచి రెండేళ్లలోపు ఈ వ్యాధిని గుర్తించి సరైన చికిత్స అందించకపోతే ప్రాణాలు పోయే అవకాశాలు లేకపోలేదు.
ఎస్ఎంఏ నిర్ధరణ
నిత్యం ప్రాణాలతో పోరాడుతున్న ఈ పసివాడి పేరు జశ్విక్ రాజ్. వయసు 18 నెలలు. తెలంగాణ రాష్ట్రం నల్గొండ జిల్లా మిర్యాలగూడకు చెందిన దనావత్ బాలాజీ, పారిజాతల తొలి సంతానం. 8 నెలల కిందట సికింద్రాబాద్ లోని మౌలాలికి వచ్చి అద్దెకుంటున్నారు. బాలాజీ రామగండంలోని ఎన్టీపీసీలో ఆపరేటర్గా పనిచేస్తుండగా.. పారిజాత జీహెచ్ఎంసీ కాప్రా సర్కిల్లో జూనియర్ అసిస్టెంట్గా పనిచేస్తోంది. జశ్విక్ పుట్టినప్పటి నుంచి ఐదు నెలల వరకు మెడ పైకెత్తడం, బోర్ల పడటం చేయకపోవడంతో అనుమానం వచ్చిన తల్లిదండ్రులు స్థానిక ఆస్పత్రిలో చూపించారు. వైద్యులు హైదరాబాద్లోని రెయిన్ బో ఆస్పత్రికి వెళ్లాలని సూచించారు. జశ్విక్కు వైద్య పరీక్షలు చేయగా.. 11 నెలలో ఎస్ఎంఏ నిర్ధరణ అయ్యింది.
ఇంపాక్ట్ గురూతో విరాళాల సేకరణ
జశ్విక్ సాధారణ స్థితికి చేరుకోవాలంటే కోట్లాది రూపాయలు ఖర్చవుతుందని వైద్యులు తెలిపారు. ఒక్కో ఇంజక్షన్ ఖరీదు సూమారు 16 కోట్ల రూపాయలు ఉంటుందని వివరించడంతో గుండె ఆగిపోయినంత పనైంది. ఇలాంటి వ్యాధులకు మనదేశంలో చికిత్స లేదని.. కేవలం లైఫ్ సపోర్ట్ ఇవ్వడం మాత్రమే ఇక్కడి వైద్యులు పని అని వివరించారు. మన దేశంలో అందుబాటులో లేని ఇంజిక్షన్ను.. అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకోవడం ద్వారా జశ్విక్ మామూలు పిల్లాడిగా మార్చవచ్చని తెలిపారు. కానీ బాలాజీ కుటుంబానికి అంత ఆర్థిక స్తోమత లేదు. ఈ విషయాన్ని బయటికి చెప్పుకోలేక.. పిల్లాడి బాధ చూడలేక నిత్యం వేదన అనుభవిస్తున్నారు. రోజురోజుకు జశ్విక్ ఆరోగ్యం క్షీణిస్తుండటం వీరిని మరింత కుంగదీస్తోంది. తమ జీతం డబ్బులు, ప్రావిడెంట్ ఫండ్ తోపాటు కుటుంబ సన్నిహితులు.. తెలిసిన వాళ్ల దగ్గర అప్పు చేసి కొంత డబ్బు పోగుచేశారు. అది జశ్విక్ వైద్యానికి ఏ మాత్రం సరిపోవడం లేదు. దాతల సహకారాన్ని కోరుతూ ఇంపాక్ట్ గురూ అనే స్వచ్ఛంద సంస్థ సహకారంతో.. విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు.
ఒక ఇంజిక్షన్ రూ.16 కోట్లు
ఇలాంటి అరుదైన జన్యు సంబంధిత వ్యాధులకు మన దేశంలో చికిత్స లేకపోవడం దురదృష్టమంటున్నారు జశ్విక్కు చికిత్స అందిస్తున్న వైద్యులు డాక్టర్ రమేష్ కోనంకి. స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆటోఫ్రి వ్యాధి బారినపడిన పిల్లలకు.. రెండేళ్లలోపే తగిన చికిత్స అందించాలని, లేదంటే ప్రాణాపాయం తప్పదని చెబుతున్నారు. ఈ విషయంలో విదేశీ ఫార్మా సంస్థలు ఉత్పత్తి చేసిన ఎగ్జాన్స్ కిప్పింగ్ ఇంజిక్షన్.. రెస్టిప్లామ్ సిరప్, జీన్ థెరపి ఇవ్వడం ద్వారా పిల్లలను ఎస్ఏంఏ బారి నుంచి కాపాడవచ్చని చెబుతున్నారు. అయితే వాటిలో మొదటి రెండు జీవితాంతం ఇవ్వాల్సి ఉంటుందని.. ఇందుకు ఏడాదికి 30 నుంచి 60 లక్షల వరకు ఖర్చవుతుందని డాక్టర్ రమేష్ తెలిపారు. జీన్ థెరపిలో మాత్రం... ఒకేసారి ఇంజక్షన్ ఇవ్వడం వల్ల మంచి ఫలితాలున్నాయని అధ్యయనంలో తేలిందని.. కానీ ఖర్చు 16 కోట్లకుపైగానే ఉంటుందని చెబుతున్నారు.
అండగా నిలవండి..
వ్యాధి పట్ల ప్రభుత్వం నిరుపేదలకు అండగా నిలువాలని... నిత్యం ప్రజలకు అవగాహన కల్పించాలని జశ్విక్ తల్లిదండ్రులు కోరుతున్నారు.
ఇదీ చూడండి :
