ETV Bharat / sukhibhava

DMD ଚିକିତ୍ସା ହେବ ସହଜ, IIT-AIIMS ସହଯୋଗରେ ପ୍ରତିଷ୍ଠା ହେଲା ଅନୁସନ୍ଧାନ କେନ୍ଦ୍ର - ହେଲ୍‌ଥ ନ୍ୟୁଜ

ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି(Duchenne Muscular Dystrophy) ଚିକିତ୍ସା ହେବ ସହଜ । ଆଇଆଇଟି 'ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଆନିହିଲେସନ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚ ଟ୍ରଷ୍ଟ' (DART) ବେଙ୍ଗାଲୁରୁ ଏବଂ ଅଲ୍ ଇଣ୍ଡିଆ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ମେଡିକାଲ ସାଇନ୍ସ (AIIMS) ର ସହଯୋଗରେ ପ୍ରତିଷ୍ଠା ହେଲା ଅନୁସନ୍ଧାନ କେନ୍ଦ୍ର । ଅଧିକ ପଢନ୍ତୁ

Duchenne Muscular Dystrophy
Duchenne Muscular Dystrophy
author img

By

Published : Jan 9, 2023, 5:29 PM IST

ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ: 'ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି'(Duchenne Muscular Dystrophy) ଏକ ବିରଳ ତଥା ଦୁରାରୋଗ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ । ବର୍ତ୍ତମାନ ଦେଶରେ ଏହି ରୋଗରେ ପାଞ୍ଚ ଲକ୍ଷରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପ୍ରତିବର୍ଷ 2-3 କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ । ତେବେ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ସହଜ କରାଇବା ପାଇଁ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇଚନ୍ତି ବୈଜ୍ଞାନିକ । ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ କରାଇବା ପାଇଁ IIT ଯୋଧପୁର ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ରିସର୍ଚ୍ଚ ସେଣ୍ଟର ପ୍ରତିଷ୍ଠା କରାଯାଇଛି ।

ଇଣ୍ଡିଆନ୍ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ଟେକ୍ନୋଲୋଜି (IIT) ଯୋଧପୁର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଆନିହିଲେସନ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚ ଟ୍ରଷ୍ଟ (DART) ବେଙ୍ଗାଲୁରୁ ଏବଂ ଅଲ ଇଣ୍ଡିଆ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ମେଡିକାଲ ସାଇନ୍ସ (AIIMS Jodhpur) ର ମିଳିତ ସହଯୋଗରେ DMD ପାଇଁ ଏକ ଅନୁସନ୍ଧାନ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ଥାପନ କରାଯାଇଛି । ଏହି ବିରଳ ତଥା ଦୂରାରୋଗ୍ୟ ବଂଶଗତ ରୋଗ ପାଇଁ ସୁଲଭ ଚିକିତ୍ସା ବିକାଶ କରିବା ଏହି କେନ୍ଦ୍ରର ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ।

ଆଇଆଇଟି ଯୋଧପୁରର ଡିନ୍ ବା ପ୍ରତିଷ୍ଠାକା ସୁରଜିତ ଘୋଷ କହିଛନ୍ତି ଯେ, "ବର୍ତ୍ତମାନ DMD ପାଇଁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଉପଚାର ଉପଲବ୍ଧ ହୋଇପାନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ସମନ୍ୱିତ ଚିକିତ୍ସା ମାଧ୍ୟମରେ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ରୋକାଯାଇ ପାରିବ । DMD ରୋଗୀମାନଙ୍କର ପ୍ରୋଟିନର ବିଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥାରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଥାଏ, ଯାହା ଦ୍ବାରା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ORF ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ । ଆମ ଟିମ୍‌ର ମୂଳ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଉଚ୍ଚ ପ୍ରାଥମିକତା ଉପରେ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକାଶ କରିବା ।"

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀ 12 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଚାଲିବାରେ ଅସମର୍ଥ ହୁଅନ୍ତି:-

ଆଇଆଇଟି ଯୋଧପୁରର ଅନୁନ୍ଧାନ ଏବଂ ବିକାଶର ଡିନ୍ ସୁରଜିତ ଘୋଷ(Dean OF RnD In IIT Jodhpur Surjit Ghosh)ଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, DMD ହେଉଛି ଏକ 'X ସଂଯୁକ୍ତ ରିସେସ୍ସିଭ୍ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି', ଯାହା ପ୍ରାୟ 3500 ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ ଏବଂ ଏହା ଧୀରେ ଧୀରେ ଶରୀରରେ କ୍ଷତି ଘଟାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ 12 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚାଲିବାରେ ଅସମର୍ଥ ହୋଇପାରନ୍ତି ଏବଂ ହ୍ୱିଲ୍ ଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡିପାରେ । ଏହି ରୋଗରେ, ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ପ୍ରାୟ 20 ବର୍ଷ ବୟସରେ ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ୍ ଆବଶ୍ୟକ କରିପାରନ୍ତି ।

ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି(DMD) କ’ଣ:-

ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ । ଏହି ରୋଗ ହେତୁ ମାଂସପେଶୀ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହେବାକୁ ଲାଗେ । ଦୀର୍ଘ ଦିନ ଧରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେତୁ ମାଂସପେଶୀ ମଧ୍ୟ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ନଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ । ଏହି ରୋଗରେ, ମାଂସପେଶୀ କୋଷରେ "ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍" ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କମିବା ଆରମ୍ଭ କରେ କିମ୍ବା ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବନ୍ଦ ହୋଇପାରେ । ଏହି ସମସ୍ୟା ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ବିରଳ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହା ଝିଅମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ ।

DMD ର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡିକ ସ୍ବଳ୍ପ ଏବଂ ମହଙ୍ଗା । ପ୍ରତି ବର୍ଷ ଗୋଟିଏ ପିଲା ପାଇଁ 2-3 କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ । ଏହାର ଅଧିକାଂଶ ଔଷଧ ବିଦେଶରୁ ଆମଦାନୀ କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ଔଷଧର ଡୋଜ୍‌ର ମୂଲ୍ୟ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଅଧିକ ଏବଂ ଏହା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ନଥାଏ । ବୈଜ୍ଞାନିକଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, DMD ର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ । ଏହି ରୋଗ ଶିଶୁକୁ ଦୁଇ ତିନି ବର୍ଷ ବୟସରେ କବଳିତ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ ।

ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ: 'ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି'(Duchenne Muscular Dystrophy) ଏକ ବିରଳ ତଥା ଦୁରାରୋଗ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ । ବର୍ତ୍ତମାନ ଦେଶରେ ଏହି ରୋଗରେ ପାଞ୍ଚ ଲକ୍ଷରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପ୍ରତିବର୍ଷ 2-3 କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ । ତେବେ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ସହଜ କରାଇବା ପାଇଁ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇଚନ୍ତି ବୈଜ୍ଞାନିକ । ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ କରାଇବା ପାଇଁ IIT ଯୋଧପୁର ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ରିସର୍ଚ୍ଚ ସେଣ୍ଟର ପ୍ରତିଷ୍ଠା କରାଯାଇଛି ।

ଇଣ୍ଡିଆନ୍ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ଟେକ୍ନୋଲୋଜି (IIT) ଯୋଧପୁର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଆନିହିଲେସନ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚ ଟ୍ରଷ୍ଟ (DART) ବେଙ୍ଗାଲୁରୁ ଏବଂ ଅଲ ଇଣ୍ଡିଆ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ମେଡିକାଲ ସାଇନ୍ସ (AIIMS Jodhpur) ର ମିଳିତ ସହଯୋଗରେ DMD ପାଇଁ ଏକ ଅନୁସନ୍ଧାନ କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ଥାପନ କରାଯାଇଛି । ଏହି ବିରଳ ତଥା ଦୂରାରୋଗ୍ୟ ବଂଶଗତ ରୋଗ ପାଇଁ ସୁଲଭ ଚିକିତ୍ସା ବିକାଶ କରିବା ଏହି କେନ୍ଦ୍ରର ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ।

ଆଇଆଇଟି ଯୋଧପୁରର ଡିନ୍ ବା ପ୍ରତିଷ୍ଠାକା ସୁରଜିତ ଘୋଷ କହିଛନ୍ତି ଯେ, "ବର୍ତ୍ତମାନ DMD ପାଇଁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଉପଚାର ଉପଲବ୍ଧ ହୋଇପାନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ସମନ୍ୱିତ ଚିକିତ୍ସା ମାଧ୍ୟମରେ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ରୋକାଯାଇ ପାରିବ । DMD ରୋଗୀମାନଙ୍କର ପ୍ରୋଟିନର ବିଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥାରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଥାଏ, ଯାହା ଦ୍ବାରା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ORF ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ । ଆମ ଟିମ୍‌ର ମୂଳ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଉଚ୍ଚ ପ୍ରାଥମିକତା ଉପରେ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକାଶ କରିବା ।"

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀ 12 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଚାଲିବାରେ ଅସମର୍ଥ ହୁଅନ୍ତି:-

ଆଇଆଇଟି ଯୋଧପୁରର ଅନୁନ୍ଧାନ ଏବଂ ବିକାଶର ଡିନ୍ ସୁରଜିତ ଘୋଷ(Dean OF RnD In IIT Jodhpur Surjit Ghosh)ଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, DMD ହେଉଛି ଏକ 'X ସଂଯୁକ୍ତ ରିସେସ୍ସିଭ୍ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି', ଯାହା ପ୍ରାୟ 3500 ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ ଏବଂ ଏହା ଧୀରେ ଧୀରେ ଶରୀରରେ କ୍ଷତି ଘଟାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ 12 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚାଲିବାରେ ଅସମର୍ଥ ହୋଇପାରନ୍ତି ଏବଂ ହ୍ୱିଲ୍ ଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡିପାରେ । ଏହି ରୋଗରେ, ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ପ୍ରାୟ 20 ବର୍ଷ ବୟସରେ ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ୍ ଆବଶ୍ୟକ କରିପାରନ୍ତି ।

ଡୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି(DMD) କ’ଣ:-

ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ । ଏହି ରୋଗ ହେତୁ ମାଂସପେଶୀ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହେବାକୁ ଲାଗେ । ଦୀର୍ଘ ଦିନ ଧରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେତୁ ମାଂସପେଶୀ ମଧ୍ୟ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ନଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ । ଏହି ରୋଗରେ, ମାଂସପେଶୀ କୋଷରେ "ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍" ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କମିବା ଆରମ୍ଭ କରେ କିମ୍ବା ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବନ୍ଦ ହୋଇପାରେ । ଏହି ସମସ୍ୟା ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ବିରଳ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହା ଝିଅମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ ।

DMD ର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡିକ ସ୍ବଳ୍ପ ଏବଂ ମହଙ୍ଗା । ପ୍ରତି ବର୍ଷ ଗୋଟିଏ ପିଲା ପାଇଁ 2-3 କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ । ଏହାର ଅଧିକାଂଶ ଔଷଧ ବିଦେଶରୁ ଆମଦାନୀ କରିବାକୁ ପଡିଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ଔଷଧର ଡୋଜ୍‌ର ମୂଲ୍ୟ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଅଧିକ ଏବଂ ଏହା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ନଥାଏ । ବୈଜ୍ଞାନିକଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, DMD ର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ । ଏହି ରୋଗ ଶିଶୁକୁ ଦୁଇ ତିନି ବର୍ଷ ବୟସରେ କବଳିତ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ ।

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.