Arjun Jangid SMA Disease:ఆపన్న హస్తం అందించే వారి కోసం రెండేళ్ల పసికందు అర్జున్ జాంగిడ్ ఎదురుచూస్తున్నాడు. రాజస్థాన్‌కు చెందిన ఈ పసికందు అత్యంత అరుదైన 'స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ(ఎస్ఎంఏ) - టైప్ 2' వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఇతడి చికిత్స కోసం ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన జొల్గె‌న్‌స్మా(Zolgensma) ఇంజెక్షన్ కావాలి. దాని ధర రూ.17 కోట్లు. అమెరికా నుంచి ప్రత్యేకంగా తెప్పించాల్సి ఉంటుంది. అయితే అంతమొత్తం ఖర్చు పెట్టే స్తోమత అర్జున్ తల్లిదండ్రులకు లేదు. ఈవిషయాన్ని సదరు ఫార్మా కంపెనీకి తెలియజేయడం వల్ల ఇంజెక్షన్‌ను సగం రేటు (రూ.8.50 కోట్ల)కే ఇచ్చేందుకు అంగీకరించింది.
ఇప్పటివరకు క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా చిన్నారి అర్జున్ తల్లిదండ్రులు దాదాపు రూ.7.65 కోట్లు సేకరించారు. "జొల్గె‌న్‌స్మా ఇంజెక్షన్ కొనేందుకు మాకు ఇంకో రూ.85 లక్షలు కావాలి" అని అర్జున్ తండ్రి "ఈటీవీ భారత్‌"కు తెలిపారు. చిన్నారి అర్జున్‌కు ప్రతి ఒక్కరు చేతనైనంత సాయం చేయాలని రాజస్థాన్‌కు చెందిన విప్ర సేన అధినేత సునీల్ తివారీ కూడా పిలుపునిచ్చారు. ఇక అర్జున్ తల్లి పూనమ్ జాంగిడ్ రాజస్థాన్ విద్యాశాఖలో లేబొరేటరీ అసిస్టెంట్‌గా పనిచేస్తున్నారు. రాష్ట్ర విద్యాశాఖ మంత్రి మదన్ దిలావర్ పిలుపు మేరకు విద్యాశాఖ ఉద్యోగులు, ఉపాధ్యాయుల నుంచి విరాళాల రూపంలో రూ.1.50 కోట్లు ఆమెకు సమకూరాయి.
వెన్నుపాము, నరాలు ప్రభావితమై
వాస్తవానికి చిన్నారి అర్జున్‌ను ట్రీట్మెంట్ కోసం అతడి పేరెంట్స్ చాలా ఆస్పత్రులకు తీసుకెళ్లారు. చివరకు జైపుర్‌లోని జేకే లోన్ హాస్పిటల్‌లో చేర్పించగా చిన్నారికి 'స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (ఎస్ఎంఏ) - టైప్ 2' వ్యాధి ఉందని తేలింది. "అదొక జన్యుపరమైన వ్యాధి. దీనివల్ల వెన్నుపాము, నరాలు ప్రతికూలంగా ప్రభావితం అవుతాయి" అని జేకే లోన్ ఆస్పత్రికి చెందిన పీడియాట్రిక్ రేర్ డిసీజ్ స్పెషలిస్ట్ డాక్టర్ ప్రియాంషు మాథుర్ తెలిపారు. ప్రతి 10వేల మందిలో కేవలం ఒకరికి మాత్రమే అరుదుగా ఈ వ్యాధి వస్తుంటుంది. మన దేశంలోని ప్రతి 38 మందిలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి ముప్పు ఉంటుంది. పశ్చిమ దేశాలలో ప్రతి 50 మందిలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి వచ్చే అవకాశాలు ఉంటాయి.