ଆଜି ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ, ସୁସ୍ଥ ସମାଜ ଗଢ଼ିବ ସଚେତନତା

Rare Disease Day: ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବୃଆରୀ ମାସର ଶେଷ ଦିନକୁ ବିରଳ ରୋଗ ହିସାବରେ ପାଳନ କରାଯାଏ । ଅଧିକ ପଢନ୍ତୁ

ହାଇଦ୍ରାବାଦ:ଆଜି ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ । ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବୃଆରୀ ମାସର ଶେଷ ଦିନକୁ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ଭାବେ ପାଳନ କରାଯାଇଥାଏ । ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଏବଂ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତଙ୍କୁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇ ସୁସ୍ଥ ସମାଜ ଗଠନ କରିବା ଆଜି ଦିନର ମୁଖ୍ୟ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ଅଟେ । କେତେକଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ରୋଗ ପ୍ରଥମ କରି ଦେଖାଯାଉ ଥିବାରୁ ଲକ୍ଷଣ ଚିହ୍ନଟ ବିଳମ୍ବ ହୋଇଥାଏ । ଏହି କାରଣରୁ ବିରଳ ରୋଗ ବାବଦରେ ଲୋକଙ୍କୁ ସଚେତନ କରାଇବା ପାଇଁ ପ୍ରତିବର୍ଷ ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ଡେ' ପାଳନ କରାଯାଏ । ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବୃଆରୀ 28 ତାରିଖରେ ଏହି ଦିବସ ପାଳନ କରାଯାଇଥାଏ କିନ୍ତୁ 4 ବର୍ଷକୁ ଥରେ ଫେବୃଆରୀ 29 ତାରିଖକୁ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ଭାବେ ପାଳନ କରାଯାଇଥାଏ ।

ପ୍ରଥମ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ 29 ଫେବୃଆରୀ 2008ରେ ପାଳନ କରାଯାଇଥିଲା । ଏହା ପ୍ରତି ଚାରି ବର୍ଷରେ ଥରେ ହୁଏ । ସେହି ଦିନଠାରୁ ଫେବୃଆରୀର ଶେଷ ଦିନକୁ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ଭାବରେ ପାଳନ କରାଗଲା । ଭାରତରେ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ 28 ଫେବୃଆରୀ 2010 ରେ ନୂଆଦିଲ୍ଲୀର ସାର୍ ଗଙ୍ଗାରାମ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଆୟୋଜିତ ହୋଇଥିଲା। ଏହି ରୋଗ ବାବଦରେ ଆଲୋଚନା ପାଇଁ ଏକ ପ୍ଲାଟଫର୍ମ ଦେବା ବ୍ୟତିତ ରୋଗଗୁଡିକର ଲକ୍ଷଣ ଓ ନିରାକରଣ, ସେମାନଙ୍କ ସହ ଜଡିତ ଅନୁସନ୍ଧାନ ବିଷୟରେ ଜନସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରାଯାଏ । ଏହି ଅଭିଯାନ ଏକ ୟୁରୋପୀୟ ଇଭେଣ୍ଟ ଭାବରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା । ଧିରେ ଧିରେ ଏକ ବିଶ୍ବ ଘଟଣାକ୍ରମରେ ପରିଣତ ହୋଇଥିଲା । 2009 ରେ ଆମେରିକା ଯୋଗଦାନ କରିଥିଲା ଏବଂ 2020 ରେ ବିଶ୍ବର 100 ରୁ ଅଧିକ ଦେଶରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିଥିଲେ।

ବିଶ୍ବବ୍ୟାପୀ 300 ମିଲିୟନ ଲୋକ ବିରୋଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇଥାନ୍ତି । ବିଶ୍ୱ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଂଗଠନ (WHO) ଅନୁଯାୟୀ, ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ 10,000 ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ 6.5-10 କମ୍ ଫ୍ରିକ୍ୱେନ୍ସି ଥିବା କୁହାଯାଏ । ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, ବିଶ୍ୱରେ ବିରଳ ରୋଗରେ 7,000 ରୁ ଅଧିକ ରୋଗ ବିବେଚନା କରାଯାଏ । କିନ୍ତୁ ଏହି 7000 ବିରଳ ରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ 5 % ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରେ । ଏହି ବର୍ଗରେ ଥିବା ମୋଟ ରୋଗର 80% ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଦାୟୀ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଏ ।

ଭାରତରେ ଦେଖାଯାଇଥିବା ବିରଳ ରୋଗ ମଧ୍ୟରେ ଏଲେଥୋସାଇଟୋସିସ୍ କୋରିଆ, ଆଚଲାସିଆ କାର୍ଡିଆ, ଏକ୍ରୋମୋସ୍ମୋଲିକ୍ ଡିସପ୍ଲେସିଆ, ଏକ୍ୟୁଟ୍ ଇନଫ୍ଲେମେଟୋରୀ ଡିମିଏଲିନିଂ ପଲିନେରୋପାଥି, ଏକ୍ୟୁଟ୍ ଲିମ୍ଫୋବ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଲ୍ୟୁକେମିଆ, ରକ୍ତ କର୍କଟ ରହିଛି । ତେବେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଏକ ଥିମ ନେଇ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ପାଳନ କରାଯାଇଥାଏ । ଏହି କ୍ରମରେ ଚଳିତ ବର୍ଷର ଥିମ ରହିଛି 'Share Your Colours' ।