అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న ముంబయి బాలిక టీరా కామత్ వైద్యానికి సాయం అందించేలా ప్రధాని నరేంద్ర మోదీ కీలక నిర్ణయం తీసుకున్నారు. జన్యు క్రమానికి సంబంధించిన ఈ అరుదైన వ్యాధి చికిత్సలో ఉపయోగించే ఔషధాల దిగుమతికి సుమారు రూ.6 కోట్ల మేర సుంకాన్ని కేంద్రం రద్దు చేసింది. దీంతో ఇంజెక్షన్ దిగుమతి, పాప చికిత్సకు మార్గం సుగమమైంది. ఐదు నెలల టీరా తల్లిదండ్రుల విజ్ఞప్తి మేరకు ఈ విషయాన్ని మహారాష్ట్ర మాజీ ముఖ్యమంత్రి దేవేంద్ర ఫడణవీస్కు ప్రధాని దృష్టికి తీసుకెళ్లగా... కేంద్రం ఈమేరకు చర్యలు చేపట్టింది.
ఏంటా వ్యాధి?
'స్పైనల్ మసుక్యులర్ ఆట్రోపీ'(ఎస్ఎమ్ఏ) అనేది జన్యుక్రమానికి సంబంధించిన అరుదైన వ్యాధి. పిల్లల కండరాలను బలహీన పరిచి పాలు తాగేందుకు, ఊపిరి పీల్చుకునేందుకు సైతం ఇబ్బంది పడేలా చేస్తుంది. ఎదిగే క్రమంలో కనీసం సరిగ్గా కూర్చోలేరు కూడా.
ఇంతకుముందే చిన్నారి టీరా చికిత్స కోసం ఎందరో దాతలు విరాళాలిచ్చారు. క్రౌడ్ ఫండింగ్ రూపంలో రూ.16కోట్లు సమీకరించారు తల్లితండ్రులు. అయితే ఇంజెక్షన్ దిగుమతి ఖర్చులు.. జీఎస్‌టీ, ఎక్సైజ్ సుంకం కలిపి అదనంగా మరో రూ.6.5 కోట్లు అవసరమయ్యాయి. ఈ మేరకు కామత్ దంపతులు దేవేంద్ర ఫడణవీస్ను సంప్రదించగా.. ఆయన ప్రధానికి లేఖ రాశారు.
దేశంలోనే అరుదు..
భారత్లో ఈ వ్యాధికి సంబంధించి సమాచారం అందుబాటులో లేదు. వివిధ చోట్ల వెదుకుతున్న తల్లితండ్రులకు అమెరికాలో వివిధ రకాల ఇంజెక్షన్లు తయారవుతున్నాయని కామత్ దంపతులు తెలుసుకున్నారు. మందులకు, చికిత్సకు కలిపి ఖర్చయ్యే రూ.16 కోట్లను 'క్రౌడ్ ఫండింగ్' రూపంలో సేకరించారు.
ఇదీ చదవండి: చిన్నారి వైద్యం కోసం నెటిజన్ల రూ.16 కోట్ల విరాళం
