ETV Bharat / sukhibhava

ಇಂದಿಗೂ ಅನೇಕರನ್ನು ಕಾಡುತ್ತಿದೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು: ರೇರ್​ ಡೀಸಿಸ್​ ಬಗ್ಗೆ ಇರಲಿ ಮಾಹಿತಿ - ರೇರ್​ ಡೀಸಿಸ್​

ಗುಣ ಲಕ್ಷಣ ಗೋಚರಿಸದ ಅನೇಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಜನರು ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ. ಇಂತಹ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಈ ದಿನವನ್ನು ಮೀಸಲಿರಿಸಲಾಗಿದೆ.

rare-diseases-are-still-bothering-many-people-information-about-rare-diseases
rare-diseases-are-still-bothering-many-people-information-about-rare-diseases
author img

By

Published : Feb 28, 2023, 12:02 PM IST

ಹೈದರಾಬಾದ್​: ಇಂಡಿಯನ್​ ಸೂಸೈಟಿ ಫಾರ್​ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್​ ರಿಸರ್ಚ್​ ದತ್ತಾಂಶದ ಪ್ರಕಾರ, ಭಾರತದ 70 ಮಿಲಿಯನ್​ ಜನರು ಹಾಗೂ ಜಗತ್ತಿನ 350 ಮಿಲಿಯನ್​ ಜನರು ಪ್ರಸ್ತುತ ಈ ರೇರ್​ ಡೀಸಿಸ್​ (ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ)ಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಅಥವಾ ಅನಾಥ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂಬುದು ಅನೇಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ರೋಗದ ವರ್ಗ ಇದೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ವರ್ಗದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಸರಿಯಾದ ಸಮಯಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವಲ್ಲಿ ವಿಫಲರಾಗುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ಇವುಗಳ ಬಗ್ಗೆಗ್ಗಿನ ಮಾಹಿತಿ ಕೊರತೆ. ಈ ರೋಗಗಳ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ತಡವಾಗಿ ಗಮನಕ್ಕೆ ಬರುವುದು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಫೆ. 28ರಂದು 'ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ' ಎಂದು ಆಚರಿಸಲಾಗುವುದು. ಈ ದಿನದಂದು ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಗುಣ ಲಕ್ಷಣ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಪ್ರಮುಖ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುವುದು. ಈ ಬಾರಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ದಿನದ ಘೋಷವಾಕ್ಯ 'ಶೇರ್​ ಯುವರ್​ ಕಲರ್'​ ಅಂದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಬಣ್ಣ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ ಎಂದು.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ 253 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು: ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ ಅನುಸಾರ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಆವರ್ತನ 10 ಸಾವಿರ ಜನರಲ್ಲಿ 6.5-10 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಇದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಜನಸಂಖ್ಯೆ ಹೆಚ್ಚಿರುವ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ವರ್ಗದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು 5000 ಹಾಗೂ ಅದಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಡಬ್ಲ್ಯೂಎಚ್​ಒ ತಿಳಿಸಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸದ್ಯ 263 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಯುರೋಪಿಯನ್​ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 200 ಜನರಲ್ಲಿ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕಂಡು ಬಂದಿದೆ. ಅಂಕಿ - ಅಂಶದ ಪ್ರಕಾರ ಶೇ 50ರಷ್ಟು ಈ ರೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ವರದಿಯಾಗಿದೆ.

ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ 7 ಸಾವಿರ ರೋಗಗಳು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ ಸೇರ್ಪಡೆ: ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಜಗತ್ತಿನಾದ್ಯಂತ 7000 ರೋಗಗಳನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಶೇ 5ರಷ್ಟು ಮಾತ್ರ ಉಪಶಮನ ಮಾಡಬಹುದಾಗಿದೆ. ವಂಶಾವಳಿ ಶೇ 80ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ವಂಶಾವಳಿ ಹೊರತಾಗಿ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ, ವೈರಸ್​, ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಅಥವಾ ಅರ್ಲಜಿ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬಲು ಬೇಗ ಪತ್ತೆಯಾಗದಿರುವುದು. ಮತ್ತೊಂದು ಕಡೆ ಒಬ್ಬಬ್ಬರಿಗೆ ಒಂದು ರೀತಿಯ ವಿಭಿನ್ನ ಗುಣ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತದೆ.

ಯಾವುದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಅಕಾಂತೋಸೈಟೋಸಿಸ್, ಸಿಸ್ಟಿಸರ್ಕೋಸಿಸ್ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ, ಸ್ವಯಂ-ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಕ್ರೆಟ್ಜ್‌ಫೆಲ್ಡ್ಟ್-ಜಾಕೋಬ್ ಕಾಯಿಲೆ ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಶೇಖರಣಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪಾಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆ, ಹಿರ್ಷ್‌ಸ್ಪ್ರಂಗ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಗೌಚರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾ ಸೇರಿವೆ.

ಯುರೋಪಿಯನ್ ಒಕ್ಕೂಟವು 2008 ರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಣೆಗೆ ಮುನ್ನುಡಿ ಬರೆಯಿತು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಬಾರದು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವುದು ಈ ದಿನದ ಉದ್ದೇಶ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಮಗುವಿಗೆ ಹಲ್ಲು ಹುಟ್ಟುವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸುವುದು ಅವಶ್ಯ

ಹೈದರಾಬಾದ್​: ಇಂಡಿಯನ್​ ಸೂಸೈಟಿ ಫಾರ್​ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್​ ರಿಸರ್ಚ್​ ದತ್ತಾಂಶದ ಪ್ರಕಾರ, ಭಾರತದ 70 ಮಿಲಿಯನ್​ ಜನರು ಹಾಗೂ ಜಗತ್ತಿನ 350 ಮಿಲಿಯನ್​ ಜನರು ಪ್ರಸ್ತುತ ಈ ರೇರ್​ ಡೀಸಿಸ್​ (ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ)ಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಅಥವಾ ಅನಾಥ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂಬುದು ಅನೇಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ರೋಗದ ವರ್ಗ ಇದೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ವರ್ಗದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಸರಿಯಾದ ಸಮಯಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವಲ್ಲಿ ವಿಫಲರಾಗುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ಇವುಗಳ ಬಗ್ಗೆಗ್ಗಿನ ಮಾಹಿತಿ ಕೊರತೆ. ಈ ರೋಗಗಳ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ತಡವಾಗಿ ಗಮನಕ್ಕೆ ಬರುವುದು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಫೆ. 28ರಂದು 'ರೇರ್​ ಡಿಸೀಸ್​ ಡೇ' ಎಂದು ಆಚರಿಸಲಾಗುವುದು. ಈ ದಿನದಂದು ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಗುಣ ಲಕ್ಷಣ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಪ್ರಮುಖ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುವುದು. ಈ ಬಾರಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ದಿನದ ಘೋಷವಾಕ್ಯ 'ಶೇರ್​ ಯುವರ್​ ಕಲರ್'​ ಅಂದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಬಣ್ಣ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ ಎಂದು.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ 253 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು: ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ ಅನುಸಾರ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಆವರ್ತನ 10 ಸಾವಿರ ಜನರಲ್ಲಿ 6.5-10 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಇದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಜನಸಂಖ್ಯೆ ಹೆಚ್ಚಿರುವ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ವರ್ಗದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು 5000 ಹಾಗೂ ಅದಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಡಬ್ಲ್ಯೂಎಚ್​ಒ ತಿಳಿಸಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸದ್ಯ 263 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಯುರೋಪಿಯನ್​ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 200 ಜನರಲ್ಲಿ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕಂಡು ಬಂದಿದೆ. ಅಂಕಿ - ಅಂಶದ ಪ್ರಕಾರ ಶೇ 50ರಷ್ಟು ಈ ರೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ವರದಿಯಾಗಿದೆ.

ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ 7 ಸಾವಿರ ರೋಗಗಳು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ ಸೇರ್ಪಡೆ: ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಜಗತ್ತಿನಾದ್ಯಂತ 7000 ರೋಗಗಳನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಶೇ 5ರಷ್ಟು ಮಾತ್ರ ಉಪಶಮನ ಮಾಡಬಹುದಾಗಿದೆ. ವಂಶಾವಳಿ ಶೇ 80ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ವಂಶಾವಳಿ ಹೊರತಾಗಿ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ, ವೈರಸ್​, ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಅಥವಾ ಅರ್ಲಜಿ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬಲು ಬೇಗ ಪತ್ತೆಯಾಗದಿರುವುದು. ಮತ್ತೊಂದು ಕಡೆ ಒಬ್ಬಬ್ಬರಿಗೆ ಒಂದು ರೀತಿಯ ವಿಭಿನ್ನ ಗುಣ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತದೆ.

ಯಾವುದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಅಕಾಂತೋಸೈಟೋಸಿಸ್, ಸಿಸ್ಟಿಸರ್ಕೋಸಿಸ್ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ, ಸ್ವಯಂ-ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಕ್ರೆಟ್ಜ್‌ಫೆಲ್ಡ್ಟ್-ಜಾಕೋಬ್ ಕಾಯಿಲೆ ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಶೇಖರಣಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪಾಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆ, ಹಿರ್ಷ್‌ಸ್ಪ್ರಂಗ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಗೌಚರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾ ಸೇರಿವೆ.

ಯುರೋಪಿಯನ್ ಒಕ್ಕೂಟವು 2008 ರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಣೆಗೆ ಮುನ್ನುಡಿ ಬರೆಯಿತು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಬಾರದು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವುದು ಈ ದಿನದ ಉದ್ದೇಶ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಮಗುವಿಗೆ ಹಲ್ಲು ಹುಟ್ಟುವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸುವುದು ಅವಶ್ಯ

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.