ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ ಎಂದರೇನು?
ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನಾಚರಣೆ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಫೆಬ್ರವರಿ ತಿಂಗಳ ಕೊನೆಯ ದಿನದಂದು ಆಚರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಅವುಗಳ ಪ್ರಭಾವದ ಕುರಿತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಇದರ ಮುಖ್ಯ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ.
ಈ ಅಭಿಯಾನವು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕರನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೀತಿ ನಿರೂಪಕರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು, ಉದ್ಯಮ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು, ಸಂಶೋಧಕರು, ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಜವಾದ ಆಸಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಯಾರಾದರೂ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಅಪರೂಪದ ರೋಗದ ದಿನದ ಇತಿಹಾಸ:
ಮೊದಲ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನವನ್ನು 2008ರ ಫೆಬ್ರವರಿ 29ರಂದು ಆಚರಿಸಲಾಯಿತು. ಫೆಬ್ರವರಿ 29 ಇದು ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ನಡೆಯುವ 'ಅಪರೂಪದ' ದಿನಾಂಕವಾಗಿದೆ.
ಅಂದಿನಿಂದ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನವನ್ನು ಫೆಬ್ರವರಿ ಕೊನೆಯ ದಿನದಂದು ಆಚರಿಸುತ್ತಾ ಬರಲಾಗಿದೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನವನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಫೆಬ್ರವರಿ 28, 2010ರಂದು ನವದೆಹಲಿಯ ಸರ್ ಗಂಗಾರಾಮ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಆಚರಿಸಲಾಯಿತು.
ಈ ದಿನವನ್ನು ಏಕೆ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ?
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ, ಏಕೆಂದರೆ 20 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದ ಒಂದು ಹಂತದಲ್ಲಾದರೂ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಇದರ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಬಹುಪಾಲು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇರುವುದಿಲ್ಲ.
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕುರಿತು ಕೆಲ ಸಂಗತಿಗಳು:
ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ 7000ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ವರದಿಯಾಗಿವೆ.
ರೇರ್ ಜೀನ್ಸ್ ಯೋಜನೆಯು ಎಲ್ಲಾ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಸಮಗ್ರ ಡೈರೆಕ್ಟರಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ.
ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ 350 ದಶಲಕ್ಷಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರು, ಯುಎಸ್ಎದಲ್ಲಿ 30 ಮಿಲಿಯನ್, ಯುರೋಪ್ನಲ್ಲಿ 30 ಮಿಲಿಯನ್, ಭಾರತದಲ್ಲಿ 70 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಾಧಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ.
20ರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬ ಭಾರತೀಯರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಒಂದರಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ.
ಸುಮಾರು ಶೇ 80 ರಷ್ಟು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು ಅನುವಂಶಿಕವಾಗಿವೆ.
ಶೇ 50 ರಷ್ಟು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಉಳಿದವು ತಡವಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ.
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಅನುವಂಶಿಕ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು, ಜನ್ಮಜಾತ ವಿರೂಪಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸೇರಿವೆ.
ಬಹುಪಾಲು ರೋಗಗಳಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು:
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕ್ಷೇತ್ರವು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ, ವೈವಿಧ್ಯಮಯವಾಗಿದೆ, ನಿರಂತರವಾಗಿ ವಿಕಸನಗೊಳ್ಳುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಜ್ಞಾನದ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈವರೆಗೆ ಸುಮಾರು 450 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ದಾಖಲಾಗಿವೆ. ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಸವಾಲನ್ನು ಒಡ್ಡುತ್ತಿವೆ.
ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವರದಿಯಾದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ, ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ, ಸಿಕಲ್-ಸೆಲ್ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆ, ಸ್ವಯಂ-ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಶೇಖರಣಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳಾದ ಪೊಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆ, ಹಿರ್ಷ್‌ಸ್ಪ್ರಂಗ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಗೌಚರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾಸ್ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ಸ್ನಾಯು ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗಳು ಸೇರಿವೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ನೀತಿ ರೂಪಿಸಲು ಸರ್ಕಾರ ನೇಮಿಸಿದ ಸಮಿತಿಗಳು:
ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಆದೇಶಗಳಿಗೆ ಅನುಸಾರವಾಗಿ, ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರವು 'ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ'ಯನ್ನು ರೂಪಿಸುವ ಕುರಿತು ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ನೀಡುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಸಮಿತಿಗಳನ್ನು ರಚಿಸಿತ್ತು.
ದೆಹಲಿ ಸರ್ಕಾರವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಉನ್ನತ ಅಂತರ್ ಶಿಕ್ಷಣ ಸಮಿತಿ ನೇಮಿಸಿತ್ತು.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ನೀತಿ ನಿರ್ದೇಶನ:
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಭವ ಮತ್ತು ಹರಡುವಿಕೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ನೀತಿ ರೂಪಿಸಲಾಗಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅನುಕೂಲಕರವಾಗುವಂತೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕೈಗೆಟುಕುವಂತೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಸೀಮಿತ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿ, ಅವುಗಳ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆಯತ್ತ ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕು.
ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ರಾಜ್ಯ ವಿಷಯವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ತಪಾಸಣೆ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ.
