ETV Bharat / bharat

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿದ ಸಿಎಂ ಅರವಿಂದ್​ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್:  ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ₹17 ಕೋಟಿ ಖರ್ಚು!

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ದೆಹಲಿಯ ಸಿಎಂ ಅರವಿಂದ್​ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್​ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಆರೋಗ್ಯ ವಿಚಾರಿಸಿದರು. ಮಗುವಿಗೆ ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಅರವಿಂದ್​ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್
ಅರವಿಂದ್​ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್
author img

By ETV Bharat Karnataka Team

Published : Sep 12, 2023, 8:49 PM IST

Updated : Sep 12, 2023, 9:40 PM IST

ನವದೆಹಲಿ: ಅಪರೂಪದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ದೆಹಲಿಯ ಬಾಲಕನನ್ನು ಸಿಎಂ ಅರವಿಂದ್​ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್​ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಆರೋಗ್ಯ ವಿಚಾರಿಸಿದರು. ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದು, ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ತರಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದಕ್ಕೆ 17.50 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚಾಗಿದೆ.

ಎಸ್​ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಯು ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಿದ್ದು, ಅದು ತೀರಾ ಅಪರೂಪಕ್ಕೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸದಿದ್ದರೆ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ತರಲಿದೆ. ಇಂತಹ ರೋಗ ಪುಟ್ಟ ಬಾಲಕನಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬಂದಿತ್ತು. ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು ನೆರವು ಕೋರಿ ಪಂಜಾಬ್​ ಎಎಪಿ ರಾಜ್ಯಸಭಾ ಸದಸ್ಯ ಸಂಜೀವ್ ಅರೋರಾ ಅವರಲ್ಲಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದರು. ಜನರು ಕೂಡ ನೆರವು ನೀಡಿದ್ದು, ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ.

  • #WATCH कनव ने जब जन्म लिया था तब उन्हें एक जेनेटिक डिसऑर्डर था। बीमारी धीरे-धीरे शरीर में फैल गई। जांच के बाद पता चला कि अमेरिका से 17.5 करोड़ रुपए का इंजेक्शन इस बीमारी को ठीक कर सकता है। कनव के माता-पिता ने AAP सांसद संजीव अरोड़ा से संपर्क किया जिन्होंने क्राउडफंडिंग शुरू की।… https://t.co/yAwNyBbUhE pic.twitter.com/O4idLBEpE5

    — ANI_HindiNews (@AHindinews) September 12, 2023 " class="align-text-top noRightClick twitterSection" data=" ">

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಮಗು ತುತ್ತಾಗಿರುವ ವಿಷಯ ತಿಳಿದ ಸಿಎಂ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್​ ಅವರು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಮಂಗಳವಾರ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಸಿದರು. ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದಾಗಿ ಮಗು ಕೈ- ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದೆ. 24 ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ರೋಗಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಸೂಚಿಸಿದ್ದರು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತ ಬೇಕಾಗುವ ಕಾರಣ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಪೋಷಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದರು.

ನೆರವು ನೀಡಿದ ಜನರು: ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತ ಮಗುವಿಗೆ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಔಷಧ ಇಲ್ಲ. ರೋಗಕ್ಕೆ ನೀಡಲಾಗುವ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಅಮೆರಿಕದಿಂದಲೇ ತರಿಸಬೇಕು. ಇದಕ್ಕೆ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರ ನೆರವು ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು ಪೋಷಕರು ಕೋರಿದ್ದರು. ಪಂಜಾಬ್‌ನ ಎಎಪಿ ರಾಜ್ಯಸಭಾ ಸದಸ್ಯ ಸಂಜೀವ್ ಅರೋರಾ ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಶಾಸಕ ಗುಲಾಬ್ ಸಿಂಗ್ ಅವರು ಮಗುವಿನ ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ಧಾವಿಸಿದ್ದರು.

ಬಳಿಕ ಅನೇಕ ಜನರು, ತಾರೆಯರು, ಮಾಧ್ಯಮ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಪುಟ್ಟ ಬಾಲಕನಿಗೆ ನೆರವಾಗಿದ್ದರು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಾದ ಹಣ ಹೊಂದಿಸಿಕೊಂಡು ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈಗ ಬಾಲಕ ಚೇತರಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ನೆರವು ನೀಡಿದ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಧನ್ಯವಾದ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಮಗುವನ್ನು ಕಾಡಿದ ರೋಗ: ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷದ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ, ಅಪರೂಪದ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್​ಎಂಎ) ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಕೈ- ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸತ್ವ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿತ್ತು. ಕ್ರಮೇಣ ಈ ರೋಗವು ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಹರಡಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ಪೋಷಕರು ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಸಿದ್ದರು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ 24 ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ರೋಗವು ಉಲ್ಬಣಿಸಿ ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಹರಡುತ್ತದೆ. ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳನ್ನು ನಿಷ್ಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವೆಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದರು.

ದೆಹಲಿಯಲ್ಲಿ ಇದೇ ಮೊದಲ ಪ್ರಕರಣ: ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ದೆಹಲಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದು ಇದೇ ಮೊದಲಾಗಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಇದುವರೆಗೆ ಕೇವಲ ಇಂತಹ ಒಂಬತ್ತು ಪ್ರಕರಣಗಳು ಮಾತ್ರ ವರದಿಯಾಗಿವೆ. ಇದಕ್ಕೆ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಇದಕ್ಕೆ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಕಂಡುಹಿಡಿದಿದ್ದು, ಅಲ್ಲಿಂದಲೇ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ತರಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Nipah virus: ಕೇರಳದಲ್ಲಿ ನಿಫಾ ವೈರಸ್​ನಿಂದ ಇಬ್ಬರು ಸಾವು.. ಖಚಿತ ಪಡಿಸಿದ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮಾಂಡವಿಯಾ

ನವದೆಹಲಿ: ಅಪರೂಪದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ದೆಹಲಿಯ ಬಾಲಕನನ್ನು ಸಿಎಂ ಅರವಿಂದ್​ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್​ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಆರೋಗ್ಯ ವಿಚಾರಿಸಿದರು. ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದು, ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ತರಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದಕ್ಕೆ 17.50 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚಾಗಿದೆ.

ಎಸ್​ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಯು ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಿದ್ದು, ಅದು ತೀರಾ ಅಪರೂಪಕ್ಕೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸದಿದ್ದರೆ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ತರಲಿದೆ. ಇಂತಹ ರೋಗ ಪುಟ್ಟ ಬಾಲಕನಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬಂದಿತ್ತು. ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು ನೆರವು ಕೋರಿ ಪಂಜಾಬ್​ ಎಎಪಿ ರಾಜ್ಯಸಭಾ ಸದಸ್ಯ ಸಂಜೀವ್ ಅರೋರಾ ಅವರಲ್ಲಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದರು. ಜನರು ಕೂಡ ನೆರವು ನೀಡಿದ್ದು, ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ.

  • #WATCH कनव ने जब जन्म लिया था तब उन्हें एक जेनेटिक डिसऑर्डर था। बीमारी धीरे-धीरे शरीर में फैल गई। जांच के बाद पता चला कि अमेरिका से 17.5 करोड़ रुपए का इंजेक्शन इस बीमारी को ठीक कर सकता है। कनव के माता-पिता ने AAP सांसद संजीव अरोड़ा से संपर्क किया जिन्होंने क्राउडफंडिंग शुरू की।… https://t.co/yAwNyBbUhE pic.twitter.com/O4idLBEpE5

    — ANI_HindiNews (@AHindinews) September 12, 2023 " class="align-text-top noRightClick twitterSection" data=" ">

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಮಗು ತುತ್ತಾಗಿರುವ ವಿಷಯ ತಿಳಿದ ಸಿಎಂ ಕೇಜ್ರಿವಾಲ್​ ಅವರು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಮಂಗಳವಾರ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಸಿದರು. ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದಾಗಿ ಮಗು ಕೈ- ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದೆ. 24 ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ರೋಗಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಸೂಚಿಸಿದ್ದರು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತ ಬೇಕಾಗುವ ಕಾರಣ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಪೋಷಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದರು.

ನೆರವು ನೀಡಿದ ಜನರು: ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತ ಮಗುವಿಗೆ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಔಷಧ ಇಲ್ಲ. ರೋಗಕ್ಕೆ ನೀಡಲಾಗುವ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಅಮೆರಿಕದಿಂದಲೇ ತರಿಸಬೇಕು. ಇದಕ್ಕೆ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರ ನೆರವು ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು ಪೋಷಕರು ಕೋರಿದ್ದರು. ಪಂಜಾಬ್‌ನ ಎಎಪಿ ರಾಜ್ಯಸಭಾ ಸದಸ್ಯ ಸಂಜೀವ್ ಅರೋರಾ ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಶಾಸಕ ಗುಲಾಬ್ ಸಿಂಗ್ ಅವರು ಮಗುವಿನ ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ಧಾವಿಸಿದ್ದರು.

ಬಳಿಕ ಅನೇಕ ಜನರು, ತಾರೆಯರು, ಮಾಧ್ಯಮ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಪುಟ್ಟ ಬಾಲಕನಿಗೆ ನೆರವಾಗಿದ್ದರು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಾದ ಹಣ ಹೊಂದಿಸಿಕೊಂಡು ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ಕೊಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈಗ ಬಾಲಕ ಚೇತರಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ನೆರವು ನೀಡಿದ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಧನ್ಯವಾದ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಮಗುವನ್ನು ಕಾಡಿದ ರೋಗ: ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷದ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ, ಅಪರೂಪದ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್​ಎಂಎ) ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಕೈ- ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸತ್ವ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿತ್ತು. ಕ್ರಮೇಣ ಈ ರೋಗವು ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಹರಡಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ಪೋಷಕರು ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಸಿದ್ದರು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ 24 ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ರೋಗವು ಉಲ್ಬಣಿಸಿ ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಹರಡುತ್ತದೆ. ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳನ್ನು ನಿಷ್ಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವೆಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದರು.

ದೆಹಲಿಯಲ್ಲಿ ಇದೇ ಮೊದಲ ಪ್ರಕರಣ: ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ದೆಹಲಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದು ಇದೇ ಮೊದಲಾಗಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಇದುವರೆಗೆ ಕೇವಲ ಇಂತಹ ಒಂಬತ್ತು ಪ್ರಕರಣಗಳು ಮಾತ್ರ ವರದಿಯಾಗಿವೆ. ಇದಕ್ಕೆ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಇದಕ್ಕೆ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಕಂಡುಹಿಡಿದಿದ್ದು, ಅಲ್ಲಿಂದಲೇ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ತರಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Nipah virus: ಕೇರಳದಲ್ಲಿ ನಿಫಾ ವೈರಸ್​ನಿಂದ ಇಬ್ಬರು ಸಾವು.. ಖಚಿತ ಪಡಿಸಿದ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮಾಂಡವಿಯಾ

Last Updated : Sep 12, 2023, 9:40 PM IST
ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.