ETV Bharat / state

అరుదైన వ్యాధి.. అంతులేని వ్యథ: నలుగురు అన్నదమ్ముల దీనగాథ - Chronic diseases in adulthood

Muscular Dystrophy : చూడడానికి బాగానే కనిపిస్తారు.. మంచంపై నుంచి కాలు కింద మోపలేరు.. చేతులు పైకెత్తలేరు.. దేనినీ పట్టుకోలేరు.. వారి పనులు వారు చేసుకోలేరు.. ఏ తోడు లేకుండా ఇంచు కూడా కదల్లేరు.. ఒక్క మాటలో చెప్పాలంటే.. యుక్త వయసున్న పసి పిల్లలు వారు.. కండరాల క్షీణత(మస్క్యులర్‌ డిస్ట్రోఫీ) వ్యాధితో మంచానికి పరిమితమైన నల్లబెల్లి మండలం రేలకుంట, నర్సంపేటలోని రెండు వేర్వేరు కుటుంబాల్లోని నలుగురు యువకుల కన్నీటి గాథ ఇది.

young mens suffering in Muscular Dystrophy
young mens suffering in Muscular Dystrophy
author img

By

Published : Dec 25, 2022, 11:11 AM IST

Muscular Dystrophy : మస్క్యులర్‌ డిస్ట్రోఫీ వ్యాధితో కొద్దికొద్దిగా దేహంలోని కండరాలు పట్టు సడలాయి. కండరాలు క్షీణించి కాలు కదపడం, చేతులు లేపడం లాంటివి చేయలేని పరిస్థితి. ఒకరి తర్వాత ఒకరు అన్నదమ్ములు ఆ వ్యాధికి గురై మంచానికే పరిమితం కావడంతో ఎన్నో ఆశలతో ఇంట అడుగు పెట్టిన ఇల్లాలు.. కన్నవారు తమ దీనస్థితికి కుమిలిపోతున్నారు.

నర్సంపేట పట్టణం వల్లభ్‌నగర్‌కు చెందిన మద్దెల స్వరూప- బాలయ్య దంపతులకు కుమార్తె, ఇద్దరు కుమారులు. బాలయ్య రైసుమిల్లులో కార్మికుడిగా పని చేస్తే స్వరూప కూలీ పనులు చేస్తూ పిల్లలను పోషించారు. కుమార్తె కోమలకు పెళ్లి చేశారు. బాలయ్య మృతిచెందినా స్వరూప తమ ఇద్దరు కుమారులు రాజ్‌కుమార్‌, కమలాకర్‌కు విద్యాబుద్ధులు చెప్పించి పెద్ద చేశారు. పెద్ద కుమారుడు ఐటీఐ ఎలక్ట్రీషియన్‌ చదివి తల్లికి తోడుగా ప్రైవేటుగా కరెంటు పనులు చేస్తూ ఓ దుకాణంలో పని చేశారు.

చేతికి అందికొచ్చిన పిల్లలు మంచాన పాలు: అతడికి 18 ఏళ్ల వయసు వచ్చేసరికి క్రమంగా కండరాల క్షీణత వ్యాధికి గురయ్యారు. వరంగల్‌, హనుమకొండ, హైదరాబాద్‌లోని ఆసుపత్రులకు తిరిగారు. చిన్న తనయుడు కమలాకర్‌ ఐటీఐ పూర్తి చేసి 20 ఏళ్లు నిండగానే ఈ రోగం బారినపడ్డారు. చేతికెదిగిన ఇద్దరు కుమారులు ఏమీ చేయలేని నిస్సహాయ స్థితిలో మంచానికి పరిమితం కావడంతో ఆ తల్లి వేదన వర్ణనాతీతం.

వారికి నయం చేయించేందుకు హైదరాబాద్‌, ముంబయి, దిల్లీలోని ఏఐఐఎం ఆసుపత్రులకు తిరిగి రూ.15 లక్షలు ఖర్చు చేసినా ఫలితం లేకుండా పోయింది. ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదని వైద్యులు చెప్పారన్నారు. పోషకాహారం తీసుకుంటే కాస్త నీరసం పోతుందని రాజ్‌కుమార్‌ తెలిపారు. నెలకు రూ.5 వేల ఖర్చు అవుతోందన్నారు.

చక్రాల కుర్చీకే పరిమితమైన ప్రవీణ్‌కుమార్‌,
మంచంపై కదల్లేని స్థితిలో కందకట్ల నవీన్‌కుమార్‌

మరో కుటుంబంలో..: రేలకుంటకు చెందిన కందకట్ల ప్రవీణ్‌కుమార్‌, నవీన్‌ ఇద్దరు తోబుట్టువులు. ప్రవీణ్‌కుమార్‌ ఆరోగ్యమిత్ర, నవీన్‌ సాఫ్ట్‌వేర్‌లో ఉద్యోగాలు చేసేవారు. ప్రవీణ్‌కు జ్యోతితో వివాహం కాగా ఆమె ప్రస్తుతం గర్భిణి. తమ్ముడు నవీన్‌కు భవానితో పెళ్లైంది. వీరికి ఇద్దరు సంతానం. 2011లో ప్రవీణ్‌ కండరాల క్షీణత వ్యాధికి గురయ్యారు. రెండేళ్ల తర్వాత తమ్ముడూ ఈ వ్యాధి బారినపడ్డాడు. ఆయుర్వేదం, హోమియో మందులు వాడినా ఫలితం లేకుండా పోయింది. ఉద్యోగాలు కోల్పోయి ఇరువురు ప్రస్తుతం మంచానికే పరిమితమయ్యారు. ఎన్నో ఆసుపత్రులు తిరిగిన ఇరువురు ఇప్పటివరకు రూ.10 లక్షల వరకు ఖర్చు చేశారు.

చికిత్సకు దారి చూపాలంటూ వేడుకోలు: అరుదైన వ్యాధి అని వైద్యులు చెప్పడంతో చికిత్స కోసం గవర్నర్‌కు లేఖ సైతం రాశారు. పింఛన్‌ తప్ప మరో ఆసరా లేదని ప్రభుత్వం చికిత్స కోసం చొరవ చూపాలని వీరు కోరుతున్నారు. చేయదగిన ఉద్యోగం కల్పించి ఆదుకోవాలని ప్రాధేయపడుతున్నారు.

ఇవీ చదవండి:

Muscular Dystrophy : మస్క్యులర్‌ డిస్ట్రోఫీ వ్యాధితో కొద్దికొద్దిగా దేహంలోని కండరాలు పట్టు సడలాయి. కండరాలు క్షీణించి కాలు కదపడం, చేతులు లేపడం లాంటివి చేయలేని పరిస్థితి. ఒకరి తర్వాత ఒకరు అన్నదమ్ములు ఆ వ్యాధికి గురై మంచానికే పరిమితం కావడంతో ఎన్నో ఆశలతో ఇంట అడుగు పెట్టిన ఇల్లాలు.. కన్నవారు తమ దీనస్థితికి కుమిలిపోతున్నారు.

నర్సంపేట పట్టణం వల్లభ్‌నగర్‌కు చెందిన మద్దెల స్వరూప- బాలయ్య దంపతులకు కుమార్తె, ఇద్దరు కుమారులు. బాలయ్య రైసుమిల్లులో కార్మికుడిగా పని చేస్తే స్వరూప కూలీ పనులు చేస్తూ పిల్లలను పోషించారు. కుమార్తె కోమలకు పెళ్లి చేశారు. బాలయ్య మృతిచెందినా స్వరూప తమ ఇద్దరు కుమారులు రాజ్‌కుమార్‌, కమలాకర్‌కు విద్యాబుద్ధులు చెప్పించి పెద్ద చేశారు. పెద్ద కుమారుడు ఐటీఐ ఎలక్ట్రీషియన్‌ చదివి తల్లికి తోడుగా ప్రైవేటుగా కరెంటు పనులు చేస్తూ ఓ దుకాణంలో పని చేశారు.

చేతికి అందికొచ్చిన పిల్లలు మంచాన పాలు: అతడికి 18 ఏళ్ల వయసు వచ్చేసరికి క్రమంగా కండరాల క్షీణత వ్యాధికి గురయ్యారు. వరంగల్‌, హనుమకొండ, హైదరాబాద్‌లోని ఆసుపత్రులకు తిరిగారు. చిన్న తనయుడు కమలాకర్‌ ఐటీఐ పూర్తి చేసి 20 ఏళ్లు నిండగానే ఈ రోగం బారినపడ్డారు. చేతికెదిగిన ఇద్దరు కుమారులు ఏమీ చేయలేని నిస్సహాయ స్థితిలో మంచానికి పరిమితం కావడంతో ఆ తల్లి వేదన వర్ణనాతీతం.

వారికి నయం చేయించేందుకు హైదరాబాద్‌, ముంబయి, దిల్లీలోని ఏఐఐఎం ఆసుపత్రులకు తిరిగి రూ.15 లక్షలు ఖర్చు చేసినా ఫలితం లేకుండా పోయింది. ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదని వైద్యులు చెప్పారన్నారు. పోషకాహారం తీసుకుంటే కాస్త నీరసం పోతుందని రాజ్‌కుమార్‌ తెలిపారు. నెలకు రూ.5 వేల ఖర్చు అవుతోందన్నారు.

చక్రాల కుర్చీకే పరిమితమైన ప్రవీణ్‌కుమార్‌,
మంచంపై కదల్లేని స్థితిలో కందకట్ల నవీన్‌కుమార్‌

మరో కుటుంబంలో..: రేలకుంటకు చెందిన కందకట్ల ప్రవీణ్‌కుమార్‌, నవీన్‌ ఇద్దరు తోబుట్టువులు. ప్రవీణ్‌కుమార్‌ ఆరోగ్యమిత్ర, నవీన్‌ సాఫ్ట్‌వేర్‌లో ఉద్యోగాలు చేసేవారు. ప్రవీణ్‌కు జ్యోతితో వివాహం కాగా ఆమె ప్రస్తుతం గర్భిణి. తమ్ముడు నవీన్‌కు భవానితో పెళ్లైంది. వీరికి ఇద్దరు సంతానం. 2011లో ప్రవీణ్‌ కండరాల క్షీణత వ్యాధికి గురయ్యారు. రెండేళ్ల తర్వాత తమ్ముడూ ఈ వ్యాధి బారినపడ్డాడు. ఆయుర్వేదం, హోమియో మందులు వాడినా ఫలితం లేకుండా పోయింది. ఉద్యోగాలు కోల్పోయి ఇరువురు ప్రస్తుతం మంచానికే పరిమితమయ్యారు. ఎన్నో ఆసుపత్రులు తిరిగిన ఇరువురు ఇప్పటివరకు రూ.10 లక్షల వరకు ఖర్చు చేశారు.

చికిత్సకు దారి చూపాలంటూ వేడుకోలు: అరుదైన వ్యాధి అని వైద్యులు చెప్పడంతో చికిత్స కోసం గవర్నర్‌కు లేఖ సైతం రాశారు. పింఛన్‌ తప్ప మరో ఆసరా లేదని ప్రభుత్వం చికిత్స కోసం చొరవ చూపాలని వీరు కోరుతున్నారు. చేయదగిన ఉద్యోగం కల్పించి ఆదుకోవాలని ప్రాధేయపడుతున్నారు.

ఇవీ చదవండి:

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.