మహారాష్ట్రలోని ముంబయిలో 'స్పైనల్ మసుక్యులర్ ఆట్రోపీ'(ఎస్ఎమ్ఏ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోన్న 'టీరా'కు చికిత్స ప్రారంభమైంది. ఈ మేరకు రూ.16కోట్ల రూపాయల విలువైన 'జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్'ను చిన్నారికి అందించినట్లు ఆసుపత్రి యాజమాన్యం ఒక ప్రకటనలో తెలిపింది.
ఈ వ్యాధికి భారత్లో చికిత్స, ఔషధాలు అందుబాటులో లేవు. అతి ఖరీదైన మందులను అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి వచ్చింది. దీనికి గాను సుమారు రూ.16కోట్ల రూపాయలు అవసరమవ్వగా 'క్రౌడ్ఫండింగ్' ద్వారా సేకరించారు తల్లితండ్రులు.
ఇంజెక్షన్ దిగుమతికిగాను ఎక్సైజ్ సుంకం సహా.. జీఎస్టీని కేంద్రం రద్దు చేయాలని మహారాష్ట్ర మాజీ ముఖ్యమంత్రి దేవేంద్ర ఫడణవీస్ ప్రధానికి విజ్ఞప్తి చేశారు. దీనిపై సానుకూలంగా స్పందించిన ప్రధాని కార్యాలయం సుమారు 6.5 కోట్ల రూపాయల మేర సుంకాలు రద్దు చేసి చేయూతను అందించింది.
ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఇప్పటివరకూ 11 మంది పిల్లలకు జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్ ఇచ్చారు. ఇక టీరా రెండో అమ్మాయి.
చిన్నారికి ఏమైందంటే..
ముంబయి అంధేరీకి చెందిన ప్రియాంక, మిహిర్ కామత్ దంపతులకు 2020 ఆగస్టు 14న జన్మించిన 'టీరా' రెండు వారాల అనంతరం పాలు తాగేందుకు ఇబ్బంది పడుతోందని గ్రహించి పిల్లల ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లారు. పరీక్షించిన వైద్యులు 'స్పైనల్ మసుక్యులర్ ఆట్రోపీ' అనే అరుదైన వ్యాధితో చిన్నారి బాధపడుతోందని తేల్చారు. జన్యు చికిత్సతోనే ఈ వ్యాధి నయమవుతుందని తెలిపారు.
తల్లితండ్రుల పట్టుదల..
భారత్లో ఈ వ్యాధిపై పరిమిత సమాచారం మాత్రమే అందుబాటులో ఉంది. ఈ క్రమంలో అమెరికాకు చెందిన ఒక ఫార్మా కంపెనీ ఈ వ్యాధి చికిత్సకు అవసరమైన ఇంజెక్షన్లు తయారు చేస్తోందని కామత్ దంపతులు తెలుసుకున్నారు. మందులకు, చికిత్సకు కలిపి సుమారు రూ.16 కోట్ల వరకు ఖర్చవుతాయని తెలుసుకున్నారు. ఆసుపత్రి యాజమాన్యం సహకారంతో 'క్రౌడ్ ఫండింగ్' రూపంలో విరాళాలు సేకరించారు.
కండరాల బలహీనత..
చిన్నారుల కండరాలను బలహీనపరిచి పాలు తాగేందుకు, ఊపిరి పీల్చుకునేందుకు సైతం ఇబ్బంది పడేలా చేసే ఈ వ్యాధి వల్ల ఎదిగే క్రమంలో తీవ్ర ఇబ్బందులు ఎదుర్కొంటారు పిల్లలు. కనీసం సరిగ్గా కూర్చోలేక అవస్థలు పడతారు.
క్రౌడ్‌ఫండింగ్కు ఆదరణ..
వినోదంకోసమే ఉపయోగించే సామాజిక మాధ్యమాలు అనేక సందర్భాల్లో ఎందరినో ఆదుకుంటున్నాయి. ఉదాహరణకు 'టీరా'కు వచ్చిన వ్యాధి చికిత్స అత్యంత ఖర్చుతో కూడుకున్నప్పటికీ.. ఎందరో దాతలు స్పందించి తమవంతు సహకారం అందించారు. బలమైన సంకల్పంతో అసాధ్యం అనుకున్నదాన్ని సుసాధ్యం చేసి చూపించారు టీరా తల్లిదండ్రులు. ఆన్లైన్ క్రౌండ్ ఫండింగ్ ద్వారా దాతల నుంచి పెద్ద మొత్తంలో డబ్బును సమీకరించగలిగారు.
ఇవాళ అందించిన ఇంజెక్షన్ ద్వారా చిన్నారి.. వ్యాధిని జయించాలని తల్లితండ్రులతో పాటు వేలమంది ఎదురుచూస్తున్నారు.
చిన్నారి చికిత్సకు ప్రధాని రూ.6 కోట్ల సాయం!
