ETV Bharat / state

DMD ରୋଗୀଙ୍କ ଧାରଣା, କହିଲେ ସରକାର ଆମକୁ ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଦିଅ

ରାଜ୍ୟର ବହୁ କୋଣ ଅନୁକୋଣରୁ ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ମାନେରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ଅଧିକ ପଢନ୍ତୁ

ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗୀ
ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗୀ
author img

By

Published : Feb 7, 2023, 5:28 PM IST

ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗୀଙ୍କ ଧାରଣା, କହିଲେ ସରକାର ଆମକୁ ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଦିଅ

ଭୁବନେଶ୍ବର: ଲୋୟର ପିଏମଜିରେ ଡିଏମଡି (Duchenne muscular dystrophy) ରୋଗୀଙ୍କ ପ୍ରତିବାଦ । ଆମର ବି ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଅଛି, ହେ ସରକାର ଆମକୁ ବଞ୍ଚାଇ ଦିଅ । ଏଭଳି ଆକୁଳ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗରେ ପୀଡିତ କୁନି କୁନି ଶିଶୁ । ହାତରେ ପ୍ଲା କାର୍ଡ ଧରି ୫୦ ରୁ ଅଧିକ ପିଲା ଲୋୟର ପିଏମଜିରେ ଚାଲି ଚାଲି ପ୍ରତିବାଦ କରିଛନ୍ତି । ଡ଼ିଏମଡି ଭଳି ପ୍ରାଣ ଘାତି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ରାଜ୍ୟର ବହୁ କୋଣ ଅନୁକୋଣରୁ ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ମାନେ ଧାରଣାରେ ଭୁବନେଶ୍ବର ପିଏମଜିରେ ବସିଥିଲେ ।

ଖାଲି ସେମାନେ ନୁହନ୍ତି ସେମାନଙ୍କର ଅଭିଵାବକମାନେ ମଧ୍ୟ ଧାରଣାରେ ବସିବା ସହ ଏହି ରୋଗର ନିରାକରଣ ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ଉଭୟ ମା ଓ ବାପା କୋହଭରା କଣ୍ଠରେ କାନ୍ଦି କାନ୍ଦି ଡ଼ିଏମଡି ଭଳି ପ୍ରାଣଘାତି ରୋଗରୁ ନିଜ ସନ୍ତାନଙ୍କୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଆକୁଳ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ଡ଼ିଏମଡି ଏକ ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗ ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀକୁ ବୟସ ବଢିବା ସହ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ । ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ପିଲାମାନେ ୧୦ ରୁ ୧୨ ବର୍ଷ ବୟସରୁ ହୁଇଲ ଚେୟାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି । ଏହା ଦ୍ବାରା ପିଲାମାନଙ୍କର ହାତ ଗୋଡ଼ରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା କରଣରୁ ଚାଲୁଥିବା ଅବସ୍ଥାରେ ବାରମ୍ବାର ପଡିଯିବା ସହ ଖାଇବା ପିଇବା ବା କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନେ ଅସମର୍ଥ ହୋଇଯାନ୍ତି । ଯାହା ଦ୍ବାରା ସ୍କୁଲ ଯିବା, ପାଠ ପଢିବା ଓ ଖେଳିବା ବି ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଅସମ୍ଭବ ହୋଇପଡେ । ଏହି ପିଲାଙ୍କର ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ ପରିବାର ଲୋକେ ସର୍ବଦା ଜାଗ୍ରତ ରହିଥିବା ବେଳେ ଏଭଳି ଏକ ବ୍ୟୟ ବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ନେଇ ପରିବାର ପକ୍ଷରେ କଷ୍ଟସାଧ୍ୟ ହେଇଯାଉଛି । ଏଥିପାଇଁ ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ପାଇଁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି ପରିବାର ।

ଏଭଳି ଯନ୍ତ୍ରଣା ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଓ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଉଭୟ ଏହି ରୋଗର ସଫଳ ଚିକତ୍ସା ସହ ଏହି ଦିଗରେ ଗବେଷଣା କରିବା ପାଇଁ ଦାବି କରିଛନ୍ତି ଅଭିଭାବକ । ପ୍ରତି ଜିଲ୍ଲା ସ୍ତରରେ ଡ଼ିଏମଡି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯିବା ସହିତ ସମସ୍ତ ପୀଡ଼ିତାଙ୍କୁ ହୁଇଲ ଚେୟାର ପ୍ରଦାନ, ମାଗଣାରେ କିଡ୍ନୀ ପରୀକ୍ଷା, ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟବୀମା, ପୀଡିତ ପରିବାରକୁ ମାସିକ ୧୫ ହଜାର ଟଙ୍କାର ସହାୟତା, ମାଗଣା ଫିଜିଓ ଥେରାପି ଦେବାକୁ ଦାବି କରିଛନ୍ତି ପରିବାର । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସହ ଉପଯୁକ୍ତ ଔଷଧର ଉପଲବ୍ଧ ହୋଇପାରିଲେ ପିଲାମାନେ ଭଲରେ ବଞ୍ଚିପାରିବେ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି ପରିବାରବର୍ଗ । ଏହି ପ୍ରାଣଘାତି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଥିବା ପିଲାମନେ ମଧ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ନିଜ ଜୀବବନର ଭିକ ମାଗି କହିଛନ୍ତି " ଆମର ବି ସମାଜରେ ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଅଛି । ଆମେ ବି ଏକ ସୁସ୍ଥ ଓ ସରଳ ଜୀବନ ଉପଭୋଗ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛୁ । ହେଲେ ଚିକିତ୍ସା ଅଭାବରୁ ଓ ଅର୍ଥ ଅଭାବରୁ ତାହା ସମ୍ଭବ ହୋଇପାରୁନି । ତେଣୁ ସରକାର ଆମ ଦୁଃଖ ଶୁଣି ଆମକୁ ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣାରୁ ମୁକ୍ତି ଦିଅନ୍ତୁ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି ।"

ଇଟିଭି ଭାରତ, ଭୁବନେଶ୍ବର

ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗୀଙ୍କ ଧାରଣା, କହିଲେ ସରକାର ଆମକୁ ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଦିଅ

ଭୁବନେଶ୍ବର: ଲୋୟର ପିଏମଜିରେ ଡିଏମଡି (Duchenne muscular dystrophy) ରୋଗୀଙ୍କ ପ୍ରତିବାଦ । ଆମର ବି ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଅଛି, ହେ ସରକାର ଆମକୁ ବଞ୍ଚାଇ ଦିଅ । ଏଭଳି ଆକୁଳ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗରେ ପୀଡିତ କୁନି କୁନି ଶିଶୁ । ହାତରେ ପ୍ଲା କାର୍ଡ ଧରି ୫୦ ରୁ ଅଧିକ ପିଲା ଲୋୟର ପିଏମଜିରେ ଚାଲି ଚାଲି ପ୍ରତିବାଦ କରିଛନ୍ତି । ଡ଼ିଏମଡି ଭଳି ପ୍ରାଣ ଘାତି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ରାଜ୍ୟର ବହୁ କୋଣ ଅନୁକୋଣରୁ ଡ଼ିଏମଡି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ମାନେ ଧାରଣାରେ ଭୁବନେଶ୍ବର ପିଏମଜିରେ ବସିଥିଲେ ।

ଖାଲି ସେମାନେ ନୁହନ୍ତି ସେମାନଙ୍କର ଅଭିଵାବକମାନେ ମଧ୍ୟ ଧାରଣାରେ ବସିବା ସହ ଏହି ରୋଗର ନିରାକରଣ ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ଉଭୟ ମା ଓ ବାପା କୋହଭରା କଣ୍ଠରେ କାନ୍ଦି କାନ୍ଦି ଡ଼ିଏମଡି ଭଳି ପ୍ରାଣଘାତି ରୋଗରୁ ନିଜ ସନ୍ତାନଙ୍କୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଆକୁଳ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ଡ଼ିଏମଡି ଏକ ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗ ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀକୁ ବୟସ ବଢିବା ସହ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ । ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ପିଲାମାନେ ୧୦ ରୁ ୧୨ ବର୍ଷ ବୟସରୁ ହୁଇଲ ଚେୟାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି । ଏହା ଦ୍ବାରା ପିଲାମାନଙ୍କର ହାତ ଗୋଡ଼ରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା କରଣରୁ ଚାଲୁଥିବା ଅବସ୍ଥାରେ ବାରମ୍ବାର ପଡିଯିବା ସହ ଖାଇବା ପିଇବା ବା କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନେ ଅସମର୍ଥ ହୋଇଯାନ୍ତି । ଯାହା ଦ୍ବାରା ସ୍କୁଲ ଯିବା, ପାଠ ପଢିବା ଓ ଖେଳିବା ବି ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଅସମ୍ଭବ ହୋଇପଡେ । ଏହି ପିଲାଙ୍କର ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ ପରିବାର ଲୋକେ ସର୍ବଦା ଜାଗ୍ରତ ରହିଥିବା ବେଳେ ଏଭଳି ଏକ ବ୍ୟୟ ବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ନେଇ ପରିବାର ପକ୍ଷରେ କଷ୍ଟସାଧ୍ୟ ହେଇଯାଉଛି । ଏଥିପାଇଁ ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ପାଇଁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି ପରିବାର ।

ଏଭଳି ଯନ୍ତ୍ରଣା ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ଓ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଉଭୟ ଏହି ରୋଗର ସଫଳ ଚିକତ୍ସା ସହ ଏହି ଦିଗରେ ଗବେଷଣା କରିବା ପାଇଁ ଦାବି କରିଛନ୍ତି ଅଭିଭାବକ । ପ୍ରତି ଜିଲ୍ଲା ସ୍ତରରେ ଡ଼ିଏମଡି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯିବା ସହିତ ସମସ୍ତ ପୀଡ଼ିତାଙ୍କୁ ହୁଇଲ ଚେୟାର ପ୍ରଦାନ, ମାଗଣାରେ କିଡ୍ନୀ ପରୀକ୍ଷା, ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟବୀମା, ପୀଡିତ ପରିବାରକୁ ମାସିକ ୧୫ ହଜାର ଟଙ୍କାର ସହାୟତା, ମାଗଣା ଫିଜିଓ ଥେରାପି ଦେବାକୁ ଦାବି କରିଛନ୍ତି ପରିବାର । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସହ ଉପଯୁକ୍ତ ଔଷଧର ଉପଲବ୍ଧ ହୋଇପାରିଲେ ପିଲାମାନେ ଭଲରେ ବଞ୍ଚିପାରିବେ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି ପରିବାରବର୍ଗ । ଏହି ପ୍ରାଣଘାତି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଥିବା ପିଲାମନେ ମଧ୍ୟ ସରକାରଙ୍କୁ ନିଜ ଜୀବବନର ଭିକ ମାଗି କହିଛନ୍ତି " ଆମର ବି ସମାଜରେ ବଞ୍ଚିବାର ଅଧିକାର ଅଛି । ଆମେ ବି ଏକ ସୁସ୍ଥ ଓ ସରଳ ଜୀବନ ଉପଭୋଗ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛୁ । ହେଲେ ଚିକିତ୍ସା ଅଭାବରୁ ଓ ଅର୍ଥ ଅଭାବରୁ ତାହା ସମ୍ଭବ ହୋଇପାରୁନି । ତେଣୁ ସରକାର ଆମ ଦୁଃଖ ଶୁଣି ଆମକୁ ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣାରୁ ମୁକ୍ତି ଦିଅନ୍ତୁ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି ।"

ଇଟିଭି ଭାରତ, ଭୁବନେଶ୍ବର

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.