हैदराबाद : ज्यांच्या चेहऱ्याचे काही भाग सामान्यपेक्षा जास्त प्रमाणात असतात, अशा व्यक्तींना जनुकीय विकार असतात. त्यांच्या चेहऱ्यावरील हावभाव देखील थोडे वेगळे असतात. सहसा लोकांचे लक्ष स्वतःकडे आकर्षित करतात. बहुतेक लोकांना त्याबद्दल माहिती नसते किंवा जाणून घ्यायची इच्छा नसते.
अनेक प्रकारचे शारीरिक आणि मानसिक रोग : जेनेटिक डिसऑर्डर फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम हा अशा विकारांपैकी एक आहे, ज्यामध्ये पीडित व्यक्ती इतर अनेक प्रकारचे शारीरिक आणि मानसिक रोग आणि चेहऱ्याच्या असामान्य संरचनेसह समस्या आणि बौद्धिक अपंगत्वाचे बळी ठरतात. परंतु सर्वसाधारणपणे या स्थितीबद्दल फारशी जागरूकता किंवा माहिती नसल्यामुळे, अशा परिस्थितीत पीडितेवर उपचार, प्रशिक्षण आणि इतर व्यवस्थापनासाठी वेळेवर प्रयत्न केले जात नाहीत. यामुळे समस्या देखील उद्भवू शकतात.
फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम म्हणजे काय ? फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम ही अनुवांशिक स्थिती किंवा आनुवंशिक सिंड्रोम आहे. ज्यामुळे बौद्धिक अपंगत्व किंवा ऑटिझम होतो. एक्स गुणसूत्रावरील FMR1 जनुकावरील अनुवांशिक उत्परिवर्तनामुळे हा विकार होतो. हे जनुक सामान्य मेंदूच्या विकासासाठी आवश्यक प्रोटीन बनवते. हा अनुवांशिक विकार पालकांपैकी एकाकडून वारशाने मिळू शकतो. पण त्याचे वैशिष्ट्य म्हणजे हा विकार वडिलांकडून होत असेल तर त्याचा परिणाम फक्त त्यांच्या मुलींवरच होतो. दुसरीकडे हा विकार आईच्या माध्यमातून कोणत्याही लिंगाच्या मुलापर्यंत पोहोचू शकतो. त्याचे परिणाम सामान्यतः मुलांमध्ये अधिक तीव्र स्वरूपात दिसून येतात. दुसरीकडे त्याचे परिणाम किंवा लक्षणे मुलींमध्ये सौम्य ते गंभीर दिसू शकतात. म्हणजेच हा विकार स्त्रियांपेक्षा पुरुषांना अधिक तीव्रतेने प्रभावित करतो. त्याला मार्टिन-बेल सिंड्रोम किंवा एस्कॅलेंट सिंड्रोम असेही म्हणतात.
शरीराच्या भागांचा पोत सामान्यपेक्षा वेगळा : बौद्धिक अपंगत्वाव्यतिरिक्त, इतर अनेक लक्षणे देखील फ्रॅजाइल एक्स सिंड्रोमने ग्रस्त असलेल्या लोकांमध्ये दिसतात. या विकारात पीडितांच्या चेहऱ्याचा आणि शरीराच्या इतर काही भागांचा पोत सामान्यपेक्षा वेगळा असतो. उदाहरणार्थ, त्यांचा चेहरा किंवा कान तुलनेने लांब असू शकतात किंवा त्यांना कान, पाय, सांधे आणि टाळूमध्ये समस्या असू शकतात आणि मोठ्या अंडकोषांसारख्या असामान्यता, विशेषतः पुरुषांमध्ये दिसू शकतात.
अ‍ॅक्टिव्हिटी डिसऑर्डर : याशिवाय या समस्येला बळी पडणाऱ्यांमध्ये अनेक प्रकारच्या शारीरिक आणि मानसिक समस्याही दिसून येतात, जसे की, दृष्टी समस्या, हर्निया, फेफरे, वारंवार कानात किंवा इतर प्रकारचे संक्रमण, शरीरात संतुलन न राहणे, हाताला धक्के बसणे, चालण्यात अडचण, लक्ष कमी होणे, अटेन्शन डेफिसिट हायपर अ‍ॅक्टिव्हिटी डिसऑर्डर, ऑटिझम, चिंता, संवेदना विकार इत्यादी. या विकाराने पीडित महिलांमध्ये, या विकाराच्या परिणामी, पुनरुत्पादनात समस्या आणि ऑस्टियोपोरोसिससारख्या समस्या देखील दिसू शकतात. फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम असलेल्या पुरुषांना स्त्रियांपेक्षा बोलणे, वाचणे, चालणे, प्रतिसाद देणे आणि सूचना समजणे इ. मात्र या जनुकीय विकारावर अद्याप कोणताही इलाज नाही. परंतु लहानपणापासूनच उपचार, प्रशिक्षण आणि व्यवस्थापन करण्याचा प्रयत्न केल्यास मुलांना चालणे, बोलणे, त्यांची इतर कामे करण्यास आणि इतर महत्त्वाची कौशल्ये शिकण्यास मदत होऊ शकते.
जागतिक फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस आणि महिना : जागतिक फ्रेजाइल एक्स जागरूकता महिना दरवर्षी 22 जुलै आणि 22 जुलै रोजी या व्याधीबद्दल सामान्य लोकांमध्ये जागरुकता पसरवण्याच्या उद्देशाने साजरा केला जातो परंतु या विकाराने बाधित कुटुंबांना देखील साजरा केला जातो आणि लोकांना त्याच्या उपचारासाठी संशोधनासाठी प्रेरित केले जाते. जागतिक फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस साजरा केला जातो. या विकाराचा सामना करणाऱ्या महिला आणि पुरुषांना सर्वतोपरी मदत करणे आणि त्यांच्यासाठी सरकारी आणि खाजगी संस्थांद्वारे पुरविल्या जाणार्‍या सुविधांची माहिती लोकांपर्यंत पोहोचवणे हा या कार्यक्रमाचा एक उद्देश आहे. या संपूर्ण महिन्यात विविध कार्यक्रम, चर्चासत्रे, सोशल मीडिया कॅम्पेन आणि वेबिनार, सेमिनार यांसारखे कार्यक्रम या व्याधी आणि पीडितांच्या समस्यांबाबत आयोजित केले जातात.
इतिहास : जागतिक फ्रेजाइल एक्स दिवसाची सुरुवात यूएस स्थित FRAXA रिसर्च फाउंडेशनने केली होती. 1994 मध्ये अधिकृतपणे सुरू झालेल्या, संस्थेने या विकारावर 19 देशांमध्ये 600 हून अधिक वैज्ञानिक अनुदानांमध्ये $32 दशलक्षपेक्षा जास्त गुंतवणूक केली आहे. खरं तर, सन 2000 मध्ये, यूएस सिनेटने 22 जुलै हा राष्ट्रीय नाजूक एक्स जागरूकता दिवस म्हणून साजरा करण्याचा ठराव मंजूर केला. त्यानंतर, 2021 पासून, हा कार्यक्रम जागतिक स्तरावर "जागतिक फ्रेजाइल एक्स दिवस" म्हणून साजरा केला जाऊ लागला. पुढे या दिशेने एक पाऊल पुढे टाकत हा कार्यक्रम महिनाभर साजरा करण्याचा निर्णयही घेण्यात आला. तेव्हापासून, FRAXA रिसर्च फाउंडेशन आणि भागीदार संस्था 22 जुलै हा जागतिक फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस आणि जुलै जागतिक फ्रेजाइल एक्स जागरूकता महिना म्हणून साजरा करतात.
हेही वाचा :
Cold Cough Remedies : पावसाळ्यात सर्दी आणि खोकल्यामुळे हैराण असाल तर करा हे उपाय
Lips Care Tips : ओठ कोरडे पडण्याची आणि फाटण्याची कारणे घ्या जाणून; करा घरगुती उपाय
Men Intimate Hygiene Tips : वैयक्तिक स्वच्छता ठेवण्यासाठी फॉलो करा या पर्सनल हायजीन टिप्स
