हैदराबाद: जागतिक दुर्मिळ रोग दिन 28 आणि 29 फेब्रुवारी रोजी साजरा केला जातो. दुर्मिळ आजाराने बाधित लाखो लोकांसाठी जागरुकता वाढवणे हा या दिवसाचा उद्देश आहे. दुर्मिळ आजार आणि त्यांच्या परिणामांबद्दल लोकांना शिक्षित करणे हा त्याचा उद्देश आहे.
जागतिक दुर्मिळ रोग दिन म्हणजे काय ( What is World Rare Disease Day )?
- दुर्मिळ रोग दिन दरवर्षी फेब्रुवारीच्या शेवटच्या दिवशी साजरा केला जातो.
- दुर्मिळ रोग दिनाचा मुख्य उद्देश जनजागृती करणे हा आहे.
- दुर्मिळ रोग दिवस प्रामुख्याने सामान्य जनतेला लक्ष्य करतो आणि धोरण निर्माते, सार्वजनिक अधिकारी, उद्योग प्रतिनिधी, संशोधक, आरोग्य व्यावसायिक आणि दुर्मिळ आजारांमध्ये खरी आवड असलेल्यांमध्ये जागरूकता वाढवण्याचा प्रयत्न करतो.
जागतिक दुर्मिळ रोग दिनाचा इतिहास ( History of World Rare Disease Day ) -
- पहिला दुर्मिळ रोग दिवस 2008 मध्ये 29 फेब्रुवारी रोजी साजरा करण्यात आला.
- दुर्मिळ रोग दिवस एका महिन्यातील फेब्रुवारीच्या शेवटच्या दिवशी येतो, जो 'दुर्मिळ' दिवसांच्या संख्येसाठी ओळखला जातो.
- भारतात पहिल्यांदा 28 फेब्रुवारी 2008 रोजी नवी दिल्लीतील सर गंगाराम रुग्णालयात दुर्मिळ रोग दिन साजरा करण्यात आला.
- ही मोहीम युरोपियन कार्यक्रम म्हणून सुरू झाली.
जागतिक दुर्मिळ रोग दिन का साजरा केला जातो ( Why is World Rare Disease Day celebrated )?
- दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरूकता निर्माण करणे महत्वाचे आहे, कारण 20 पैकी 1 व्यक्ती त्यांच्या आयुष्यात कधीतरी दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहे.
- दुर्मिळ रोग दिवस कोण साजरा करतो?
- दुर्मिळ रोग दिनाचे कार्यक्रम जगभरातील शेकडो रुग्ण संस्थांसाठी आहेत, जे त्यांच्या देशांतील दुर्मिळ रोग समुदायासाठी जागरूकता निर्माण करण्यासाठी स्थानिक आणि राष्ट्रीय स्तरावर कार्य करतात.
- हा दिवस पहिल्यांदा 2008 मध्ये यूरॉर्डिसने लाँच केला होता. रोगाच्या परिणामांबद्दल जागरूकता निर्माण करणे हा त्याचा उद्देश आहे.
दुर्मिळ रोग तथ्य ( Rare Disease Facts ) -
- जगभरात 7000 हून अधिक दुर्मिळ आजारांची नोंद आहे.
- जगात 350 दशलक्षाहून अधिक लोक प्रभावित झाले आहेत, युनायटेड स्टेट्समध्ये 30 दशलक्ष, युरोपियन युनियनमध्ये 30 दशलक्ष, भारतात 70 दशलक्ष.
- 20 पैकी 1 भारतीय प्रभावित आहे.
- सुमारे 80% दुर्मिळ रोग अनुवांशिक आहेत, त्यापैकी बरेच मोनोजेनिक आहेत.
- 50% दुर्मिळ आजार जन्मापासून सुरू होतात.
- दुर्मिळ आजारांमध्ये कर्करोग, जन्मजात विकृती आणि संसर्गजन्य रोगांचा समावेश होतो, ज्यात हेमॅन्गिओमास, हिर्शस्प्रंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फायब्रोसिस आणि लिसोसोमल सिस्ट्रॉफी यांचा समावेश होतो.
- 1983 मध्ये, ऑरफन औषध कायदा लागू करणारा अमेरिका पहिला देश ठरला.
- हा कायदा उपचारांसाठी औषधांचा विकास आणि व्यापारीकरण सुलभ करण्यासाठी तयार करण्यात आला आहे.
- 2011 मध्ये जागतिक अनाथ औषधांचा बाजार $50 अब्ज पेक्षा जास्त होता.
- बहुतेक रोगांवर इलाज नाही.
दुर्मिळ आजार भारतातील सार्वजनिक आरोग्य समस्या -
- दुर्मिळ रोगांचे क्षेत्र जटिल आहे, ते सतत विकसित होत आहे आणि वैद्यकीय आणि वैज्ञानिक ज्ञानाच्या अभावाने ग्रस्त आहे. भारतात आतापर्यंत सुमारे 450 दुर्मिळ आजारांची नोंद झाली आहे.
- रोगांमध्ये हिमोफिलिया, थॅलेसेमिया, सिकल-सेल अॅनिमिया आणि मुलांमध्ये प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी, ऑटो-इम्यून रोग, लायसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर जसे की पोम्पे रोग, हिर्शसंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फायब्रोसिस, हेमॅंगिओमास यांचा समावेश आहे.
- दुर्मिळ आजारांबाबत धोरण ठरवण्यासाठी शिफारसी करण्यासाठी सरकारने नेमलेल्या समित्या -
- न्यायालयाच्या आदेशानुसार, भारत सरकारने 'दुर्मिळ रोगांच्या उपचारांबाबत राष्ट्रीय धोरण तयार करण्याबाबत' सूचना देण्याच्या उद्देशाने समित्या स्थापन केल्या होत्या.
- दिल्ली सरकारच्या एनसीटीने दुर्मिळ आजारांवर उच्चस्तरीय आंतरविद्याशाखीय समितीही नेमली होती.
भारतातील धोरण निर्देश -
- दुर्मिळ आजार असलेल्या मुलांचा जन्म रोखण्यासाठी जागरूकता आणि स्क्रीनिंग कार्यक्रमांसह दुर्मिळ आजारांच्या घटना आणि प्रसार कमी करणे हे धोरणाचे उद्दिष्ट आहे.
- सार्वजनिक आरोग्य आणि रुग्णालये हा राज्याचा विषय असल्याने, केंद्र सरकार दुर्मिळ आजारांच्या प्रतिबंध आणि शोधासाठी राज्यांना त्यांच्या प्रयत्नांना प्रोत्साहन आणि समर्थन देते.
हेही वाचा - Brain Fog : मेंदूतील धुके फक्त माणसांपुरते मर्यादित असू शकत नाही - अभ्यास
