രത്‌ലാം: അസാധാരണമായി മുഖത്ത് രോമം വളരുന്ന അപൂര്‍വ രോഗത്തെ സധൈര്യം അതിജീവിക്കുകയാണ് മധ്യപ്രദേശിലെ ഒരു 17കാരന്‍. രത്‌ലാമിലെ നന്ദ്‌ലെത ഗ്രാമത്തിലെ കര്‍ഷക കുടുംബാംഗമായ ലളിത് പാട്ടിദാറാണ് ഈ മിടുമിടുക്കന്‍. ലോകത്തുതന്നെ വളരെ ചുരുക്കം ആളുകളില്‍ മാത്രം കാണപ്പെട്ട വേര്‍വൂള്‍ഫ് സിന്‍ഡ്രോം അഥവാ ഹൈപ്പർട്രൈക്കോസിസ് എന്ന രോഗമാണ് ലളിതിനെ ബാധിച്ചത്.
ശ്രദ്ധേയനാക്കി ന്യൂയോര്‍ക്ക് പോസ്റ്റ് വാര്‍ത്ത: ശരീരത്തിലെ പ്രത്യേക സ്ഥലത്തോ അല്ലെങ്കിൽ ശരീരത്തിലുടനീളമോ അമിതമായി രോമം വളരുന്ന അവസ്ഥയാണ് വേര്‍വൂള്‍ഫ് സിന്‍ഡ്രോം. ആളുകളുടെ തുറിച്ചുനോട്ടവും കളിയാക്കലും കല്ലെറിയലും ഒരുപാട് നേരിടേണ്ടി വന്നെങ്കിലും മുഴുവന്‍ പ്രതിസന്ധികളെയും തരണം ചെയ്‌താണ് 12-ാം ക്ലാസുവരെ എത്തിനില്‍ക്കുന്ന ലളിതിന്‍റെ ജീവിതയാത്ര. അമേരിക്കയിലെ ന്യൂയോര്‍ക്ക് സിറ്റി ആസ്ഥാനമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന 'ന്യൂയോർക്ക് പോസ്റ്റ്' ദിനപത്രത്തില്‍ വാര്‍ത്ത വന്നതോടെയാണ് ലളിതിന്‍റെ അപൂര്‍വ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് രാജ്യവും ലോകവുമറിഞ്ഞത്.
ജനിച്ചപ്പോള്‍ തന്നെ ദേഹമാസകലം അസാധാരണമായ നിലയില്‍ നീളമുള്ള മുടിയുണ്ടായിരുന്നു ലളിതിന്. ഇതുകണ്ട ഡോക്‌ടര്‍ തന്‍റെ ദേഹം ഷേവ് ചെയ്‌ത് മുഴുവന്‍ രോമവും കളഞ്ഞിരുന്നതായി അമ്മ പറഞ്ഞിരുന്നതായി ഈ പ്ലസ്‌ടുക്കാരന്‍ പറയുന്നു. രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ലളിതിന്‍റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് വലിയ ധാരണയുണ്ടായിരുന്നില്ല. ആറ്, ഏഴ് വയസുവരെ പ്രത്യേകിച്ച് മാറ്റമൊന്നും ലളിത് തിരിച്ചറിഞ്ഞിരുന്നില്ല. പില്‍ക്കാലത്ത്, ശരീരം മുഴുവൻ രോമം അമിതമായി വളരാൻ തുടങ്ങിയതോടെ മറ്റ് കുട്ടികളിൽ നിന്ന് താന്‍ വ്യത്യസ്‌തനാണെന്ന് തോന്നിയിരുന്നതായി ഈ കൗമാരക്കാരന്‍ പറയുന്നു.
'ഞാന്‍ കടിച്ച് മുറിവേല്‍പ്പിക്കുമെന്ന് അവര്‍ കരുതി': തന്‍റെ അപൂര്‍വ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പരിഭവമൊന്നുമില്ലാതെ സാധാരണഗതിയില്‍ ജീവിതം മുന്‍പോട്ട് പോവുന്നതിനിടെയാണ് സമപ്രായക്കാരുടെയും മറ്റുള്ളവരുടെയും കളിയാക്കലും ഉപദ്രവവും ഏല്‍ക്കേണ്ടി വന്നത്. മറ്റ് കുട്ടികൾക്കൊപ്പം കളിക്കാൻ പോവുമ്പോൾ അവർ പേടിച്ച് ഓടിപ്പോവാറുണ്ടായിരുന്നു. കുരങ്ങനെന്നും കരടിയെന്നും വിളിച്ച് കല്ലെറിയുകയും ചെയ്‌തിരുന്നു. കടിച്ച് പരിക്കേല്‍പ്പിക്കുമോ എന്ന ചിന്തയില്‍ തന്നെ കുട്ടികൾ ഭയപ്പാടോടെ നോക്കാറുണ്ടായിരുന്നെന്നും ലളിത് പറയുന്നു.
'ലോകത്ത് സമാനരോഗമുള്ളത് 50 പേര്‍ക്ക് മാത്രം': പല തരത്തിലുമുള്ള പ്രതികരണം കൂടിയതോടെയാണ് ലളിതിനെ മാതാപിതാക്കൾ ഡോക്‌ടറുടെ പക്കല്‍ കൊണ്ടുപോയത്. ഈ രോഗത്തിന്‍റെ കാരണത്തെക്കുറിച്ചും ചികിത്സയെക്കുറിച്ചും വൈദ്യശാസ്‌ത്രം പൂർണമായി തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടില്ലാത്ത സാഹചര്യത്തില്‍ ഡോക്‌ടര്‍മാര്‍ക്കും വ്യക്തമായൊരു മറുപടി ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ശരീരത്തിലെ എല്ലായിടത്തും രോമങ്ങള്‍ വളരുന്ന വേര്‍വൂള്‍ഫ് രോഗത്തെ ഹൈപ്പർട്രൈക്കോസിസ് എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു. ഈ രോഗം ലോകത്ത് 50 പേരില്‍ മാത്രമേ സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടുള്ളുവെന്നുമാണ് മാതാപിതാക്കളോട് ലളിതിനെ പരിശോധിച്ച ഡോക്‌ടര്‍ പറഞ്ഞത്.
ലളിതിന്‍റെ കുടുംബത്തിൽ മറ്റാർക്കും സമാനമായ രോഗമില്ല. വേര്‍വൂള്‍ഫ് സിന്‍ഡ്രോമിന് പ്രത്യേകിച്ച് ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ച് നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയുമെന്നാണ് ആരോഗ്യ വിദഗ്‌ധര്‍ പറയുന്നത്. നിലവില്‍ 12-ാം ക്ലാസുകാരനായ ലളിത്, ഒഴിവുസമയങ്ങളിൽ വയലിലെ കൃഷിപ്പണികളില്‍ പിതാവിനെ സഹായിക്കുന്നതിലും മുന്‍കൈ എടുക്കാറുണ്ട്. ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും ഷേവിങ്, എപ്പിലേഷൻ, വാക്‌സിങ്, ബ്ലീച്ചിങ് തുടങ്ങിയവയിലൂടെ താത്‌കാലികമായി നീക്കം ചെയ്യാന്‍ കഴിയും.
