ETV Bharat / sukhibhava

ಆಲ್ಬಿನಿಸಂನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ನೀಡಬೇಕಿದೆ ಆತ್ಮಸ್ಥೈರ್ಯ.. ಪ್ರೋತ್ಸಾಹವೇ ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆ - ಉತ್ತರ ಅಮೆರಿಕಾ

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜೂನ್ 13ರಂದು ಈ ವಂಶಾವಳಿ ರೋಗದ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಹಾಗೂ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿ ಹಿಡಿಯಲು ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಜಾಗೃತಿ ದಿನವನ್ನಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ..

international-albinism-awareness-day-2021-strength-beyond-all-odds
ಆಲ್ಬಿನಿಸಂನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ನೀಡಬೇಕಿದೆ ಆತ್ಮಸ್ತೈರ್ಯ
author img

By

Published : Jun 13, 2021, 9:12 PM IST

ಬಿಳಿ ಚರ್ಮ, ಕೂದಲು ಮತ್ತು ಬಣ್ಣ ರಹಿತ ಕಣ್ಣುಗಳುಳ್ಳ ಜನರು ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಇಷ್ಟಪಡದೆ ತೀವ್ರ ಸಂಕಷ್ಟದಲ್ಲೇ ಜೀವನ ಸಾಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ಬಹುತೇಕರು ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಅಥವಾ ಅವರನ್ನ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ನೋಡುವ ದೃಷ್ಟಿಕೋನವೇ ವಿಭಿನ್ನ ಜೀವನ ಶೈಲಿಗೆ ಒಡ್ಡುವಂತೆ ಮಾಡಿರಲೂಬಹುದು. ಹೀಗೆ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂಗೆ ಒಳಗಾಗಿರುವವರ ತೊಳಲಾಟಗಳ ದೂರ ಮಾಡುವುದು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬನ ಕರ್ತವ್ಯ ಕೂಡ ಹೌದು. ಅವರನ್ನೂ ಸಮಾನರೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಿದ್ದು, ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಜಾಗೃತಿ ದಿನ 2021ರಂದು ಇನ್ನಷ್ಟು ಈ ಕುರಿತು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಈ ಕುರಿತಂತೆ ವಿಶ್ವಸಂಸ್ಥೆಯ ಪ್ರಧಾನ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಆಂಟೋನಿಯೋ ಗುಟೆರೆಸ್ ತಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯ ತಿಳಿಸಿದ್ದು, ಇದು ಹೆಚ್ಚು ತಪ್ಪು ಗ್ರಹಿಕೆ, ತಾರತಮ್ಯ ಮತ್ತು ಹಿಂಸಾಚಾರದ ನಡುವೆಯೂ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ದೃಢತೆ, ಪರಿಶ್ರಮ ಮತ್ತು ಸಾಧನೆಗಳ ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸುತ್ತದೆ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ನೀಡಿ ಅವರನ್ನ ಮುಖ್ಯವಾಹಿನಿಗೆ ತರುವ ಅಥವಾ ಅವರಲ್ಲಿ ಕೀಳರಿಮೆ ಹೋಗಲಾಡಿಸುವಲ್ಲಿ ಹಲವರು ಮುಖ್ಯಸ್ಥರು ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ವಿಶ್ವದ ವೇದಿಕೆಯಲ್ಲೂ ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ಧಾರ ಕೈಗೊಳ್ಳುವಷ್ಟು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ನನ್ನ ಬೆಂಬಲವಿದೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜೂನ್ 13ರಂದು ಈ ವಂಶಾವಳಿ ರೋಗದ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಹಾಗೂ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿ ಹಿಡಿಯಲು ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಜಾಗೃತಿ ದಿನವನ್ನಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇ ಬಾರಿ ‘ಎಲ್ಲಾ ಅಡಚಣೆಯ ಮೀರಿದ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ’ ಎಂಬ ಥೀಮ್​ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ತೊಂದರೆಗೊಳಗಾದವರಿಗೆ ಅರ್ಪಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಯುಎನ್ ಅಂಕಿ-ಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಉತ್ತರ ಅಮೆರಿಕಾ ಮತ್ತು ಯುರೋಪ್​​​​ನಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ 17,000 ರಿಂದ 20,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕೆಲ ರೀತಿಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆಫ್ರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಚಲಿತದಲ್ಲಿದೆ, ಟಾಂಜಾನಿಯಾದಲ್ಲಿ 1,400 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ, ಜಿಂಬಾಬ್ವೆಯ ಆಯ್ದ ಜನಸಂಖ್ಯೆ ಮತ್ತು ದಕ್ಷಿಣ ಆಫ್ರಿಕಾದ ಇತರ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಜನಾಂಗಗದ 1,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ.1ರಷ್ಟಿದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ.ಲ್ಬಿನಿಸಂ ಎಂದರೇನು?

ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಅನ್ನು ಮೆಲನಿನ್ ಉತ್ಪಾದನೆಯ ಕೊರತೆ ಅಥವಾ ಅನುಪಸ್ಥಿತಿಯೆಂದು ನಿರೂಪಿಸಲಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾಗಿದೆ - ಚರ್ಮ, ಕೂದಲು ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಬಣ್ಣವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸುವ ವರ್ಣದ್ರವ್ಯ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಹೊಂದಿರುವವರು ಕೂದಲು, ಚರ್ಮ ಅಥವಾ ಕಣ್ಣುಗಳನ್ನು ಪ್ರಕಾಶಮಾನವಾದ ಅಥವಾ ಬಣ್ಣರಹಿತವಾಗಿ ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಈ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳು ಅವರನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕವಾಗಿ ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಅಥವಾ ತಾರತಮ್ಯವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುವಂತಾಗುತ್ತದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್ ಮೆಲನಿನ್ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.

ಬಿಳಿ ಚರ್ಮ, ಕೂದಲು ಮತ್ತು ಬಣ್ಣ ರಹಿತ ಕಣ್ಣುಗಳುಳ್ಳ ಜನರು ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಇಷ್ಟಪಡದೆ ತೀವ್ರ ಸಂಕಷ್ಟದಲ್ಲೇ ಜೀವನ ಸಾಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ಬಹುತೇಕರು ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಅಥವಾ ಅವರನ್ನ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ನೋಡುವ ದೃಷ್ಟಿಕೋನವೇ ವಿಭಿನ್ನ ಜೀವನ ಶೈಲಿಗೆ ಒಡ್ಡುವಂತೆ ಮಾಡಿರಲೂಬಹುದು. ಹೀಗೆ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂಗೆ ಒಳಗಾಗಿರುವವರ ತೊಳಲಾಟಗಳ ದೂರ ಮಾಡುವುದು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬನ ಕರ್ತವ್ಯ ಕೂಡ ಹೌದು. ಅವರನ್ನೂ ಸಮಾನರೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಿದ್ದು, ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಜಾಗೃತಿ ದಿನ 2021ರಂದು ಇನ್ನಷ್ಟು ಈ ಕುರಿತು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಈ ಕುರಿತಂತೆ ವಿಶ್ವಸಂಸ್ಥೆಯ ಪ್ರಧಾನ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಆಂಟೋನಿಯೋ ಗುಟೆರೆಸ್ ತಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯ ತಿಳಿಸಿದ್ದು, ಇದು ಹೆಚ್ಚು ತಪ್ಪು ಗ್ರಹಿಕೆ, ತಾರತಮ್ಯ ಮತ್ತು ಹಿಂಸಾಚಾರದ ನಡುವೆಯೂ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ದೃಢತೆ, ಪರಿಶ್ರಮ ಮತ್ತು ಸಾಧನೆಗಳ ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸುತ್ತದೆ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ನೀಡಿ ಅವರನ್ನ ಮುಖ್ಯವಾಹಿನಿಗೆ ತರುವ ಅಥವಾ ಅವರಲ್ಲಿ ಕೀಳರಿಮೆ ಹೋಗಲಾಡಿಸುವಲ್ಲಿ ಹಲವರು ಮುಖ್ಯಸ್ಥರು ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ವಿಶ್ವದ ವೇದಿಕೆಯಲ್ಲೂ ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ಧಾರ ಕೈಗೊಳ್ಳುವಷ್ಟು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ನನ್ನ ಬೆಂಬಲವಿದೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜೂನ್ 13ರಂದು ಈ ವಂಶಾವಳಿ ರೋಗದ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಹಾಗೂ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿ ಹಿಡಿಯಲು ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಜಾಗೃತಿ ದಿನವನ್ನಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇ ಬಾರಿ ‘ಎಲ್ಲಾ ಅಡಚಣೆಯ ಮೀರಿದ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ’ ಎಂಬ ಥೀಮ್​ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ತೊಂದರೆಗೊಳಗಾದವರಿಗೆ ಅರ್ಪಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಯುಎನ್ ಅಂಕಿ-ಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಉತ್ತರ ಅಮೆರಿಕಾ ಮತ್ತು ಯುರೋಪ್​​​​ನಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ 17,000 ರಿಂದ 20,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕೆಲ ರೀತಿಯ ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆಫ್ರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಚಲಿತದಲ್ಲಿದೆ, ಟಾಂಜಾನಿಯಾದಲ್ಲಿ 1,400 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ, ಜಿಂಬಾಬ್ವೆಯ ಆಯ್ದ ಜನಸಂಖ್ಯೆ ಮತ್ತು ದಕ್ಷಿಣ ಆಫ್ರಿಕಾದ ಇತರ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಜನಾಂಗಗದ 1,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ.1ರಷ್ಟಿದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ.ಲ್ಬಿನಿಸಂ ಎಂದರೇನು?

ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಅನ್ನು ಮೆಲನಿನ್ ಉತ್ಪಾದನೆಯ ಕೊರತೆ ಅಥವಾ ಅನುಪಸ್ಥಿತಿಯೆಂದು ನಿರೂಪಿಸಲಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾಗಿದೆ - ಚರ್ಮ, ಕೂದಲು ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಬಣ್ಣವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸುವ ವರ್ಣದ್ರವ್ಯ. ಆಲ್ಬಿನಿಸಂ ಹೊಂದಿರುವವರು ಕೂದಲು, ಚರ್ಮ ಅಥವಾ ಕಣ್ಣುಗಳನ್ನು ಪ್ರಕಾಶಮಾನವಾದ ಅಥವಾ ಬಣ್ಣರಹಿತವಾಗಿ ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಈ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳು ಅವರನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕವಾಗಿ ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಅಥವಾ ತಾರತಮ್ಯವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುವಂತಾಗುತ್ತದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್ ಮೆಲನಿನ್ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.