ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ ಮಗು; ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ!

ಆಂಧ್ರಪ್ರದೇಶದ ಮಗುವೊಂದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಆ ಮಗು ಬದುಕುಳಿಯಲು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ಕುಟುಂಬಸ್ಥರಿಗೆ ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಕರ್ನೂಲ್​ (ಆಂಧ್ರಪ್ರದೇಶ): ಮಗುವೊಂದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಇಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ನಾವು ಎಲ್ಲಿಂದ ತರಬೇಕೆಂದು ಎಂದು ಕುಟುಂಬ ಅಳಲು ತೋಡಿಕೊಂಡಿದೆ. ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಬೇಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಕರ್ನೂಲ್ ನಗರದ ಎನ್.ಆರ್.ಪೇಟೆಯ ವೆಂಕಟೇಶ್ ಗೌಡ ಮತ್ತು ಉಷಾರಾಣಿ ದಂಪತಿಗೆ ಮದುವೆಯಾದ ಏಳು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ ಮಗ ನಿವಂಶ್ ಜನಿಸಿದ್ದಾನೆ. ಹಲವು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ ಮಗು ಜನಿಸಿದ್ದಕ್ಕೆ ದಂಪತಿ ತುಂಬಾ ಸಂತೋಷದಲ್ಲಿದ್ದರು. ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಅವರ ಸಂತೋಷ ಕಳೆದು ಹೋಗಿದೆ. ತಿಂಗಳು ಕಳೆದಂತೆ ಮಗುವಿಗೆ ಚಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಮಗುವಿನ ಕುತ್ತಿಗೆಯಲ್ಲೂ ಯಾವುದೇ ಚಲನವಲನ ಕಾಣುತ್ತಿಲ್ಲ. ನಾಲ್ಕು ತಿಂಗಳ ಮಗು ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾದಾಗ ಆತಂಕಗೊಂಡ ಪೋಷಕರು ನಗರದ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತೋರಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೂ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗದ ಕಾರಣ ಬೆಂಗಳೂರಿಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗಿದ್ದರು.

ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಮಗುವನ್ನು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಪಡಿಸಿದ ವೈದ್ಯರು ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಂದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ದೃಢಪಡಿಸಿದರು. ಎರಡು ವರ್ಷ ತುಂಬುವ ಮುನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಲಸಿಕೆ ಹಾಕಿಸಲು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸೇವೆ ನೀಡಲು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. ಈ ಮಾಹಿತಿ ತಿಳಿದ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಿಗೆ ದಿಕ್ಕೇ ತೋಚದಂತಾಗಿದೆ.

ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಇಷ್ಟು ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಹೇಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಬೇಕೆಂದು ತಿಳಿಯದೆ ಪರದಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯ ದಿನದಿಂದ ದಿನಕ್ಕೆ ಹದಗೆಡುತ್ತಿರುವ ಕಾರಣ ಒಂದೆಡೆ ಆತಂಕದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ. ದಾನಿಗಳ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ದಂಪತಿ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮುಖ್ಯಮಂತ್ರಿಗಳ ಪರಿಹಾರ ನಿಧಿಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಸರಕಾರ ಮತ್ತು ದಾನಿಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡದ ಹೊರತು ಮಗುವಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸೇವೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಪೋಷಕರು ಅಳಲು ತೋಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ತಡರಾತ್ರಿ ಪಾರ್ಟಿ ವೇಳೆ ಗುಂಡೇಟಿಗೆ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿನಿ ಬಲಿ: ಸ್ನೇಹಿತನ ಬಂಧನ

ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ತೆಲಂಗಾಣದ 23 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ವಿಟ್ಜರ್​ಲ್ಯಾಂಡ್​ ಮೂಲದ ಔಷಧ ತಯಾರಕ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ (Novartis) ಕಂಪನಿಯು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚದ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಗೆ ನೆರವಾಗಿತ್ತು. ಇದರಿಂದ ಆ ಮಗು ಹೊಸ ಜೀವನ ಪಡೆದಿದ್ದು ಗೊತ್ತಿರುವ ಸಂಗತಿ.

ಭದ್ರಾದ್ರಿ ಕೊತಗುಡೆಂ ಜಿಲ್ಲೆಯ ದಂಪತಿಯ ಎರಡು ವರ್ಷದ ಹೆಣ್ಣು ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (Spinal Muscular Atrophy-SMA) ಟೈಪ್-1 ಅಥವಾ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಯಿಲೆ ಇತ್ತು. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ನೆರವಿನಿಂದಾಗಿ ಈ ಮಗುವಿಗೆ ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ 2022 ಆಗಸ್ಟ್ 6ರಂದು ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (Zolgensma gene therapy) ನೀಡಿ ಮಗುವಿನ ಪ್ರಾಣ ಉಳಿಸಲಾಗಿತ್ತು.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ತೆಲಂಗಾಣದ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ವಿಸ್​ ಕಂಪನಿ ನೆರವಿನಿಂದ ₹ 16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ