అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న మూడు నెలల చిన్నారి వైద్యానికి అవసరమైన కోట్లాది రూపాయలను క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా సమీకరించుకుంది మహారాష్ట్రకు చెందిన ఓ యువ జంట.
చిన్నారికి ఏమైంది?
ముంబయి అంధేరీకి చెందిన ప్రియాంక, మిహిర్ కామత్ దంపతులకు 2020 ఆగస్టు 14న జన్మించిన 'టీరా' రెండు వారాల అనంతరం పాలు తాగేందుకు ఇబ్బంది పడుతోందని గ్రహించి పిల్లల ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లారు. కొన్ని పరీక్షలు అనంతరం 'స్పైనల్ మసుక్యులర్ ఆట్రోపీ' అనే అరుదైన వ్యాధితో చిన్నారి బాధపడుతోందని వైద్యులు తేల్చారు. జన్యు చికిత్సతోనే ఈ వ్యాధి నయమవుతుందని తెలిపారు.
'స్పైనల్ మసుక్యులర్ ఆట్రోపీ' అంటే?
'స్పైనల్ మసుక్యులర్ ఆట్రోపీ'(ఎస్ఎమ్ఏ) అనేది జన్యుక్రమానికి సంబంధించిన అరుదైన వ్యాధి. పిల్లల కండరాలను బలహీన పరిచి పాలు తాగేందుకు, ఊపిరి పీల్చుకునేందుకు సైతం ఇబ్బంది పడేలా చేస్తుంది. ఎదిగే క్రమంలో కనీసం సరిగ్గా కూర్చోలేరు కూడా.
దేశంలోనే అరుదు..
భారత్లో ఈ వ్యాధికి గురించి పరిమిత సమాచారం మాత్రమే అందుబాటులో ఉంది. అయితే.. అమెరికాకు చెందిన ఒక ఫార్మా కంపెనీ ఈ వ్యాధి చికిత్సకు సంబంధించి వివిధ రకాల ఇంజెక్షన్లు తయారు చేస్తోందని కామత్ దంపతులు తెలుసుకున్నారు. మందులకు, చికిత్సకు కలిపి సుమారు రూ.16 కోట్ల వరకు ఖర్చవుతాయని అంచనాకు వచ్చారు. ఈ డబ్బును 'క్రౌడ్ ఫండింగ్' రూపంలో సేకరించాలని నిర్ణయించుకుని.. కొన్ని నెలల్లోనే ఆ పని చెయ్యగలిగారు.
చిన్నారి టీరాతో దంపతులు.. క్రౌడ్‌ఫండింగ్కు ఆదరణ..
ఈ వ్యాధి చికిత్స అత్యంత ఖర్చుతో కూడుకున్నప్పటికీ.. బలమైన సంకల్పంతో సాధించారు టీరా తల్లిదండ్రులు. ఆన్లైన్ క్రౌండ్ ఫండింగ్ ద్వారా దాతల నుంచి పెద్ద మొత్తంలో డబ్బును సమీకరించగలిగారు.
వెంటిలేటర్‌పైనే..
ఆసుపత్రిలో వెంటిలేటర్‌పై ఉన్న 'టీరా' ఆరోగ్యం ప్రస్తుతానికి బాగానే ఉందన్నారు పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్ అనాహిత హెగ్డే. ఊపిరి పీల్చుకోవడంలో ఇబ్బంది పడుతున్న చిన్నారికి గొట్టం ద్వారా ఆహారాన్ని అందిస్తున్నారు. త్వరలోనే ఇంటికి పంపిస్తామని.. అయితే ఇంట్లోనూ కొంతకాలం పాపకు వెంటిలేటర్ తప్పనిసరని స్పష్టం చేశారు.
ఇదీ చదవండి:భర్తను భుజాలపై ఊరేగించిన భార్యకు పోస్టల్ స్టాంప్
