వ్యాధి సోకిన తరవాత దాన్ని నిర్ధరించేలోపే- ఏటా వందల మంది చిన్నారులు ఊపిరి వదులుతున్నారు. అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధరణ, చికిత్సకు అయ్యే భారీ వ్యయాన్ని భరించే స్థోమత తల్లిదండ్రులకు లేకపోవడం, ప్రభుత్వాల నుంచి సరైన చేయూత అందకపోవడం, వైద్యులు వ్యాధి తీవ్రతను సరిగ్గా అంచనా వేయలేక పోతుండటం వల్ల పసిప్రాణాలకు రక్షణ కరవైంది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా అరుదైన వ్యాధులకు సరైన నిర్వచనం లేదు. ఒక్కో దేశంలో ప్రాంతాన్ని, వ్యాధి ప్రాబల్యాన్ని, చికిత్స విధానాన్ని బట్టి కొన్నింటిని అరుదైన వ్యాధులుగా గుర్తిస్తున్నారు. పది వేల జనాభాకు అమెరికాలో 6.4 మందికి, ఐరోపా దేశాల్లో అయిదుగురికి, జపాన్‌లో నలుగురికి, కొరియాలో నలుగురికి, ఆస్ట్రేలియా, చైనాల్లో ఒక్కరికి జబ్బున్నా దాన్ని అరుదైన వ్యాధిగా గుర్తించి చికిత్స విధానాల్ని వెతుకుతున్నారు. ఆ దిశగా పరిశోధనలు చేస్తున్నారు. అయితే భారత్‌లో ఇప్పటి వరకు దేన్ని అరుదైన వ్యాధిగా గుర్తించాలనే విషయంలో ఓ నిర్ధరణకు రాలేదు.
భారీ ప్రోత్సాహకాలు
ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రస్తుతానికి ఏడు వేల నుంచి ఎనిమిది వేల దాకా ఇలాంటి వ్యాధులున్నట్లు ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ చెబుతోంది. వీటిలో కేవలం అయిదు శాతం రోగాలకు మాత్రమే చికిత్సలు అందుబాటులో ఉండగా, మిగతా 95 శాతానికి ఇప్పటిదాకా నిర్ధరిత చికిత్సా విధానాల్లేవు. వీటిలోనూ అరుదైన వ్యాధులకు గురైన ప్రతి పదిమందిలో ఒక్కరు మాత్రమే చికిత్స పొందగలుగుతున్నారు. ప్రస్తుతం దేశంలో చిన్నారుల్ని కండరాల సంబంధిత వ్యాధులు పీడిస్తున్నాయి. లైసోసోమల్‌ స్టోరేజ్‌ డిజార్డర్స్‌ (ఎల్‌ఎస్‌డీ), ప్రైమరీ ఇమ్యునో డెఫిషియన్సీ డిజార్డర్‌ (పీఐడీడీ), స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ), మస్క్యులర్‌ డిస్ట్రోఫీ వ్యాధులు ప్రాణాంతకంగా పరిణమిస్తున్నాయి. ఇతర దేశాల నుంచి చికిత్స, మందుల కోసం కోట్ల రూపాయలు వెచ్చించలేక చాలామంది వెనకడుగేస్తున్నారు. మరికొంతమంది నిధుల సమీకరణ ద్వారా ముందడుగు వేస్తుండటం సరికొత్త పరిణామం.
నేరుగా ప్రభుత్వమే..
అరుదైన వ్యాధుల కోసం ఇతర దేశాల్లో అరుదైన ఔషధ చట్టం (ఓడీఏ) కింద పరిశోధన, ఔషధ తయారీ సంస్థలకు అక్కడి ప్రభుత్వాలు భారీ ప్రోత్సాహకాల్ని ఇస్తున్నాయి. అమెరికాలో పరిశోధకులకు ప్రత్యేక ప్రోత్సాహక నిధితోపాటు మందులపై ఎగుమతి సుంకంలో మినహాయింపులు ఇస్తున్నారు. బ్రిటన్‌లో జాతీయ ఆరోగ్య సర్వీసు కింద అరుదైన వ్యాధి బాధితులకు చికిత్సలు అందించడంతోపాటు, ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌-1 దశలో ఉన్న బాధితుల కోసం నేరుగా ప్రభుత్వమే నేషనల్‌ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌ ఆఫ్‌ హెల్త్‌కేర్‌ ఎక్స్‌లెన్స్‌ ద్వారా ఔషధ తయారీ సంస్థ బయోజెన్‌కు నిధుల్ని సమకూరుస్తోంది. సింగపూర్‌లో అరుదైన వ్యాధుల ప్రత్యేక నిధి, మలేసియా, ఆస్ట్రేలియాల్లో చికిత్స రుసుముల్లో మినహాయింపు కల్పిస్తూ మరణాల కట్టడికి కృషి చేస్తున్నారు.
ఎన్‌పీటీఆర్‌డీలోని లోపాలపై..
మనదేశంలో ఇలాంటి వ్యాధులు, బాధితుల కోసం కేంద్ర ప్రభుత్వం 2017లో జాతీయ అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సా విధానం (ఎన్‌పీటీఆర్‌డీ)ను రూపొందించింది. ఇది అమలులోకి వచ్చేముందే లోపాలపై తీవ్ర చర్చ రేగడంతో 2018లో తాత్కాలికంగా ఆపేస్తూ ఉత్తర్వులు జారీ చేసింది. ఆ తరవాత ఈ విధానంలో మార్పుచేర్పుల కోసం వైద్య, పరిశోధన రంగాల్లో నిపుణులతో కమిటీ వేసింది. ఆ కమిటీ ఇచ్చిన నివేదిక ఆధారంగానే గతేడాది అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధరణ, చికిత్స కోసం పలు మార్గదర్శకాలతో కొత్త విధానాన్ని అందుబాటులోకి తీసుకొచ్చింది. ఇందులో కేంద్రం పూర్తి భారాన్ని రాష్ట్రాలపైనే వేసిందనే విమర్శలు వెల్లువెత్తాయి.
వాస్తవానికి కొత్త విధానంలో సైతం జీవితకాలం అరుదైన వ్యాధులతో సతమతమయ్యే వారికోసం సరైన ప్రణాళిక లేకపోవడం గమనార్హం. పది కిలోల బరువుండే పిల్లలకు చికిత్స నిమిత్తం సంవత్సరానికి కనీసం రూ.10 లక్షల నుంచి కోటి రూపాయలదాకా ఖర్చయ్యే అవకాశముంది. బరువు, వయసు పెరిగిన కొద్దీ ఈ ఖర్చు పెరుగుతుంది. ఇలాంటి పరిస్థితుల్లో ఎన్‌పీటీఆర్‌డీ కింద రూ.15 లక్షల నుంచి రూ.20 లక్షలదాకా ఆర్థిక సహాయం అందించాలని విధానంలో పేర్కొనడాన్ని పునస్సమీక్షించాల్సిన అవసరముంది.
సమాచార సేకరణ కరవు
అరుదైన వ్యాధుల్లో 80 శాతం జన్యులోపాల వల్ల సంక్రమించేవే. వీటి బారిన పడుతున్న వారిలో సగం మంది చిన్నారులే. వీరిలో 30శాతం అయిదేళ్ల వయసులోపే మరణిస్తున్నారు. వీటిపై సామాన్య ప్రజానీకానికే కాదు, వైద్య నిపుణులకూ సరైన అవగాహన లేకపోవడం ప్రధాన సమస్యగా మారుతోంది. ఈ కారణంగానే అరుదైన రోగాల నివారణ, నిర్ధరణ, చికిత్స, పరిశోధనలకు సంబంధించి కేంద్ర ప్రభుత్వమూ నిర్దిష్ట విధానాల్ని రూపొందించలేక పోతోందనే అభిప్రాయాలున్నాయి. ఎయిమ్స్‌ నోడల్‌ కేంద్రంగా దిల్లీలోని మౌలానా ఆజాద్‌ వైద్య కళాశాల, లఖ్‌నవూ, చండీగఢ్‌లలోని పీజీ వైద్య కళాశాలలు, ముంబయి కింగ్‌ ఎడ్వర్డ్‌ ఆసుపత్రి, కోల్‌కతా పీజీ వైద్య కళాశాల, హైదరాబాద్‌లోని సీడీఎఫ్‌డీ, నిమ్స్‌ ఆసుపత్రులతో కన్సార్షియం ఏర్పాటై చికిత్సా విధానాలపై పరిశోధనలు చేపట్టాల్సి ఉంది. ఈ తరహాలో పరిశోధనల్ని విస్తృతం చేయడంతో పాటు రాష్ట్రాల్లోనూ ప్రత్యేక కేంద్రాల్ని ఏర్పాటు చేయాల్సి ఉంది. కేరళ, తమిళనాడు, కర్ణాటక రాష్ట్రాల్లో ఇప్పటికే ఈ తరహా అడుగులు పడ్డాయి. కేంద్రం అండగా అన్ని రాష్ట్రాలూ ఇదే బాటలో నడవాలి.
- అభిసాయి ఇట్ట
ఇవీ చూడండి:
- రూ.కోట్లలో సాయం అందినా.. దక్కని చిన్నారి ప్రాణం!
- మాత్ర ఉంటేనే మూత్రం ఆగేది... దాతలు ఆదుకుంటేనే ఆ మాత్ర దొరికేది!
- రాయిలా మారుతున్న చిన్నారి శరీరం!
- అరుదైన వ్యాధితో ఏడేళ్లుగా మంచానికి పరిమితమైన బాలుడు
- చిన్నారి చికిత్సకు ప్రధాని రూ.6 కోట్ల సాయం!
- బోసినవ్వులు నిలవాలంటే.. రూ.16 కోట్లు అవసరం
- చిన్నారి ప్రాణానికి ప్రపంచమే తోడు.. క్రౌడ్ఫండింగ్తో 16 కోట్లు సేకరణ
