ఛత్తీస్‌గఢ్‌ రాష్ట్రానికి చెందిన యోగేష్‌గుప్తా, రూపాల్‌గుప్తా దంపతులు ఉద్యోగరీత్యా పదేళ్ల కిందటే హైదరాబాద్‌లో స్థిరపడ్డారు. వీరికి 2018లో అయాన్ష్‌ జన్మించాడు. పుట్టినప్పటి నుంచి ఆరోగ్యం సక్రమంగా లేకపోవడంతో వైద్యులను సంప్రదించారు. అతడికి స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌-1) అనే అరుదైన జన్యు సంబంధŸ వ్యాధి ఉన్నట్లు గుర్తించారు. ఈ వ్యాధికి జోల్గెన్‌స్మా అనే ఖరీదైన ఇంజక్షన్‌ (ఒకే డోసు) అవసరం. ఇది దేశంలో లేకపోవడంతో విదేశాల నుంచి రప్పించాలి. దిగుమతి సుంకంతో కలిపి దాదాపు రూ.22 కోట్లు అవుతుందని వైద్యులు చెప్పడంతో తల్లిదండ్రులు నీరుగారిపోయారు. వారి స్నేహితుల సలహాతో ఏడాది క్రితం impactguru.com వెబ్‌సైట్‌ సాయంతో క్రౌడ్ ఫండింగ్ కోసం అర్థించారు. దీనికి దేశవిదేశాల్లోని ఎంతో మంది హృదయాలు చలించాయి. ఏకంగా 62 వేల మంది దాతలు ముందుకొచ్చారు. తనయుణ్ని కాపాడుకోవటానికి ఆ తల్లిదండ్రులు పడ్డ తపన అంతా ఇంతా కాదు. సోషల్‌ మీడియా, ఇతర వెబ్‌సైట్లలో సాయం కోసం అర్థించారు. మొత్తంమీద దాదాపు రూ.16 కోట్లు సమకూరాయి. ఒక దాత 7 వేల డాలర్ల (సుమారు రూ.56 లక్షలు) సాయం అందించడం విశేషం. తల్లిదండ్రుల విజ్ఞప్తి మేరకు ఇంజక్షన్‌పై రూ.6 కోట్ల దిగుమతి సుంకాన్నీ కేంద్రం మాఫీ చేసింది. విదేశాల నుంచి తెప్పించిన ఇంజక్షన్‌ను వైద్యులు అయాన్ష్‌కు చేసి, ఊరట కలిగించారు.
ఏమిటీ వ్యాధి?
ఎస్‌ఎంఏ అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధి. ప్రతి 8 వేల మందిలో ఒకరికి పుట్టినప్పుడే సోకుతుంది. కండరాలు బలహీనపడతాయి. మెదడు నుంచి సంకేతాలు నిలిచిపోతాయి. పిల్లలు మెడ పైకెత్తడం, నడవడం, కూర్చోవడం, పడుకోవడం చేయలేరు. ఆహారమూ సరిగా తీసుకోలేరు. మూడేళ్లుగా అయాన్ష్‌ రోజూ 12-14 గంటలపాటు ఆక్సిజన్ సాయంతోనే ఉండేవాడు. కుమారుడి కోసం తల్లి రూపాల్‌గుప్తా ఉద్యోగానికి రాజీనామా చేశారు. రోజూ 5 గంటలపాటు ఫిజియోథెరపీ చేసేవారు. దాతల సాయంతో చిన్నారికి వైద్యం చేయించగలిగారు. ‘మా కుమారుడి చికిత్సకు సాయం చేసిన వారందరికీ రుణపడి ఉంటాం. ఇది అయాన్ష్‌కు పునర్జన్మ. అందరికీ పేరుపేరునా ధన్యవాదాల’ని తల్లిదండ్రులు పేర్కొన్నారు. గతంలో ముంబయికి చెందిన టీరా అనే బాలిక కూడా ఎస్‌ఎంఏతో బాధపడడంతో క్రౌడ్‌ఫండింగ్‌ ద్వారా ఆమె తల్లిదండ్రులు రూ.16 కోట్లు సేకరించారు.
