ETV Bharat / city

முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய்: குழந்தைக்கு ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான மரபணு ஊசி - Suha Zainab, 8-month-old baby girl, has a rare type of spina bifida called SMA.

முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட கோவையைச் சேர்ந்த 8 மாத பெண் குழந்தைக்கு தனியார் தொண்டு நிறுவனத்தால் மரபணு ஊசி இலவசமாக செலுத்தப்பட்டது.

குழந்தைக்கு சிகிச்சை
குழந்தைக்கு சிகிச்சை
author img

By

Published : Jun 26, 2021, 10:24 PM IST

கோவை: போத்தனூர் அம்மன்நகர் 3ஆவது வீதியைச் சேர்ந்தவர்கள் அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியினர். அப்துல்லா பால் பொருள்கள் விற்பனை செய்யும் தொழில் செய்துவருகிறார். இவரின் 8 மாத பெண் குழந்தை ஸூஹா ஜைனப் , எஸ்.எம்.ஏ எனப்படும் அரிய வகை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டார்.

இந்நிலையில் குழந்தை ஒரு வருடம் மட்டுமே உயிருடன் இருக்க வாய்ப்பு உள்ளது எனவும், குழந்தையை காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் எனவும் மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர்.

மரபணு ஊசி செலுத்தினால் மட்டுமே குழந்தையை குணப்படுத்த முடியும் என்ற நிலையில் அமெரிக்காவில் கிடைக்கும் ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்ற சிகிச்சைக்கான ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்கு இறக்குமதி செய்ய 16 கோடி ரூபாய் ஆகும் என கணக்கிடப்பட்டது.

16 கோடி ரூபாய் தொகையை எப்படி சேர்ப்பது எனத் தெரியாமல் தம்பதியினர் தவித்தனர். இந்த நிலையில் குழந்தையின் நிலை குறித்து ஊடகங்களில் செய்தி வெளியானதைத் தொடர்ந்து பல்வேறு தரப்பிலிருந்தும் உதவிகள் குவிந்தன. இருப்பினும் ஊசி வாங்குவதற்கு போதுமான தொகை கிடைக்கவில்லை.

முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய்க்கு கர்நாடக மாநிலம் பெங்களூருவைச் சேர்ந்த தனியார் தொண்டு நிறுவனம் ஒன்று ஊசியை குலுக்கல் முறையில் இலவசமாக வழங்கி வருவதை அறிந்து, அங்கும் குழந்தை ஸூஹாவின் பெயரை அவரது பெற்றோர் பதிவு செய்திருந்தனர்.


மனம் தளராமல் தொடர்ந்து தன்னார்வ அமைப்புகளின் உதவியுடன் மரபணு ஊசிக்காக நிதி திரட்டி வந்த குழந்தையின் பெற்றோர், ஒன்றிய, மாநில அரசுகளிடமும் உதவி கேட்டு வந்தனர். அதிர்ஷ்டவசமாக ஏற்கனவே குழந்தையின் பெயரை பதிவு செய்திருந்த தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனத்தின் குலுக்கலில் ஸூஹாவுக்கு ஊசி கிடைத்துள்ளது. இதனை தொடர்ந்து டெல்லியில் உள்ள மருத்துவமனை ஒன்றில் ஸூஹாவுக்கு வெற்றிகரமாக ஊசி போடப்பட்டது.

இதனிடையே ஒன்றிய அரசும் குழந்தைக்கு உதவ முன் வந்திருந்த நிலையில், மத்திய அரசின் நிதி உதவி இனி தேவைப்படாது என்பதால், அரசு ஒப்புதல் வழங்கியுள்ள தொகையை தங்களது குழந்தையை போல முதுகெலும்பு தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்ற குழந்தைகளுக்கு கொடுத்து உதவ வேண்டும் எனவும் குழந்தை ஸூஹாவின் பெற்றோர் வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளனர்.

கோவை: போத்தனூர் அம்மன்நகர் 3ஆவது வீதியைச் சேர்ந்தவர்கள் அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியினர். அப்துல்லா பால் பொருள்கள் விற்பனை செய்யும் தொழில் செய்துவருகிறார். இவரின் 8 மாத பெண் குழந்தை ஸூஹா ஜைனப் , எஸ்.எம்.ஏ எனப்படும் அரிய வகை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டார்.

இந்நிலையில் குழந்தை ஒரு வருடம் மட்டுமே உயிருடன் இருக்க வாய்ப்பு உள்ளது எனவும், குழந்தையை காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் எனவும் மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர்.

மரபணு ஊசி செலுத்தினால் மட்டுமே குழந்தையை குணப்படுத்த முடியும் என்ற நிலையில் அமெரிக்காவில் கிடைக்கும் ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்ற சிகிச்சைக்கான ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்கு இறக்குமதி செய்ய 16 கோடி ரூபாய் ஆகும் என கணக்கிடப்பட்டது.

16 கோடி ரூபாய் தொகையை எப்படி சேர்ப்பது எனத் தெரியாமல் தம்பதியினர் தவித்தனர். இந்த நிலையில் குழந்தையின் நிலை குறித்து ஊடகங்களில் செய்தி வெளியானதைத் தொடர்ந்து பல்வேறு தரப்பிலிருந்தும் உதவிகள் குவிந்தன. இருப்பினும் ஊசி வாங்குவதற்கு போதுமான தொகை கிடைக்கவில்லை.

முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய்க்கு கர்நாடக மாநிலம் பெங்களூருவைச் சேர்ந்த தனியார் தொண்டு நிறுவனம் ஒன்று ஊசியை குலுக்கல் முறையில் இலவசமாக வழங்கி வருவதை அறிந்து, அங்கும் குழந்தை ஸூஹாவின் பெயரை அவரது பெற்றோர் பதிவு செய்திருந்தனர்.


மனம் தளராமல் தொடர்ந்து தன்னார்வ அமைப்புகளின் உதவியுடன் மரபணு ஊசிக்காக நிதி திரட்டி வந்த குழந்தையின் பெற்றோர், ஒன்றிய, மாநில அரசுகளிடமும் உதவி கேட்டு வந்தனர். அதிர்ஷ்டவசமாக ஏற்கனவே குழந்தையின் பெயரை பதிவு செய்திருந்த தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனத்தின் குலுக்கலில் ஸூஹாவுக்கு ஊசி கிடைத்துள்ளது. இதனை தொடர்ந்து டெல்லியில் உள்ள மருத்துவமனை ஒன்றில் ஸூஹாவுக்கு வெற்றிகரமாக ஊசி போடப்பட்டது.

இதனிடையே ஒன்றிய அரசும் குழந்தைக்கு உதவ முன் வந்திருந்த நிலையில், மத்திய அரசின் நிதி உதவி இனி தேவைப்படாது என்பதால், அரசு ஒப்புதல் வழங்கியுள்ள தொகையை தங்களது குழந்தையை போல முதுகெலும்பு தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்ற குழந்தைகளுக்கு கொடுத்து உதவ வேண்டும் எனவும் குழந்தை ஸூஹாவின் பெற்றோர் வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளனர்.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2025 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.