திருவாரூர்: முதுகெலும்பு தசை நார் வலுவிழப்பு என்ற அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 5 மாத பெண் குழந்தைக்கு, ஒரு மாதத்திற்குள் ரூ.16 கோடி மதிப்புள்ள மருந்து செலுத்தப்பட்டால் தான் உயிர் பிழைக்க முடியும் என்பதால், தமிழக அரசு உதவிக்கரம் நீட்ட வேண்டும் என குழந்தையின் பெற்றோர்கள் கோரிக்கை வைத்துள்ளனர்.
திருவாரூர், நன்னிலம் வட்டத்திற்குட்ப்பட்ட காந்தி நகர் பகுதியை சேர்ந்தவர் மதியழகன் சௌந்தர்யா தம்பதியினர். இவர்களுக்கு நித்விக் ரோஷன் (5)என்கிற மகனும், வர்ணிகாஸ்ரீ என்கிற 5 மாத பெண் குழந்தையும் உள்ளனர். இந்த நிலையில், வர்ணிகா ஸ்ரீக்கு கடந்த ஒரு மாதத்திற்கு முன்பு தலை நிக்காமல், கை, கால் அசைவு இல்லாமல் இருந்துள்ளது.
அரிய வகை முதுகெலும்பு தசை நார் வலுவிழப்பு நோய்: இதனையடுத்து, அவரது பெற்றோர்கள் சென்னையில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் குழந்தையை காண்பித்துள்ளனர். அங்கு குழந்தைக்கு ரத்த பரிசோதனை மேற்கொண்ட மருத்துவர்கள் திடுக்கிடும் தகவகளை பெற்றோரிடம் தெரிவித்துள்ளனர். இதில், குழந்தையின் உடல் தசை பலவீனமாக இருக்கிறது. இந்த நோய்க்கு பெயர் (SMA-Spinal muscular atrophy Stage one) முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு. இந்த வினோத நோய் கோடியில் ஒருவருக்கு வரும் எனவும் தெரிவித்ததாக கூறப்படுகிறது.
மேலும், இதற்கான ZOLGENSMA injection (gene therapy) என்கிற ஊசி வெளிநாடுகளில் மட்டுமே கிடைக்கும். அதன் விலை ரூ.16 கோடி. இந்த ஊசி மருந்தை ஒரு மாதத்திற்குள் செலுவில்லை என்றால் குழந்தை ஆறு மாதத்தில் இறந்து விடும் என்றும் மருத்துவர்கள் தெரிவித்ததாக கூறப்படுகிறது.
இதையும் படிங்க: "முன் செல்லடா.. முன்னே செல்லடா.. தைாியமே துணை.." - சோமேட்டோவில் பணியாற்றும் மாற்றுத்திறனாளி நம்பிக்கை நாயகன்!
அரசுக்கு பெற்றோர்கள் கோரிக்கை: இந்நிலையில், இது குறித்து செய்வதறியாது திகைத்த பெற்றோர்கள், தற்போது சமூக வலைத்தளங்களில் உதவி கேட்டு வீடியோ வெளியிட்டுள்ளனர். இதில், “ எனது குழந்தை முதுகெலும்பு தசை நார் வலுவிழப்பு என்ற அரிய வைகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இதற்கு ரூ. 16 கோடி மதிப்புள்ள மருந்து செலுத்த வேண்டும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். தங்கள் குழந்தை உயிர் பிழைக்க தங்களால் முடிந்த பண உதவியை தங்களுக்கு செய்யுங்கள். தமிழக முதலமைச்சர் உதவி கரம் நீட்ட வேண்டும்” என கண்ணீர் மல்க வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளனர். இந்த வீடியோ சமூக வலைதளங்களில் வைரலாகியுள்ளது.
நிதி திரட்டிய தொண்டு நிறுவனம்: வீடியோ வைரலானதையடுத்து, நன்னிலம் பகுதியில் உள்ள நாளைய பாரதம் என்கிற தொண்டு அமைப்பைச் சேர்ந்த இளைஞர்கள், குழந்தையின் நிலையை விளக்கும் விதமாக துண்டு பிரசுரங்கள் தயார் செய்து பேருந்து, வணிக நிறுவனங்கள் உள்ளிட்ட பல்வேறு இடங்களில் குழந்தைக்காக நிதி திரட்டி வந்துள்ளனர்.
உதவி கரம் நீட்டிய பள்ளி மாணவிகள்: இதில், அப்பகுதியைச் சேர்ந்த மூன்றாம் வகுப்பு படிக்கும் வர்ஷா ஸ்ரீ மர்றும் ஆறாம் வகுப்பு படிக்கும் கோகுலா ஸ்ரீ என்கிற இரு மாணவிகள், தங்கள் உண்டியலில் சேமித்த 3 ஆயிரத்து 34 ரூபாய் பணத்தை உயிருக்கு போராடும் அந்த குழந்தைக்காக, நாளை பாரதம் அமைப்பினரிடம் ஒப்படைத்துள்ளனர். இச்சம்பவம் நெகிழ்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.
