ਹੈਦਰਾਬਾਦ: ਵਿਸ਼ਵ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ 28 ਤੇ 29 ਫਰਵਰੀ ਨੂੰ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਦਿਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੱਖਾਂ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ ,ਜੋ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਹਨ। ਇਸ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਵਿਸ਼ਵ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਕੀ ਹੈ ?
- ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖ਼ਿਰਲੇ ਦਿਨ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
- ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਮਾਨਉਣ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ।
- ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਟੀਚਾ ਰੱਖ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨੀਤੀ ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ, ਜਨਤਕ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ, ਉਦਯੋਗਿਕ ਨੁਮਾਇੰਦਿਆਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ, ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ 'ਚ ਸੱਚੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਵਿਸ਼ਵ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦਾ ਇਤਿਹਾਸ
- ਪਹਿਲਾ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ 2008 'ਚ 29 ਫਰਵਰੀ ਨੂੰ ਮਨਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ।
- ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖ਼ੀਰਲੇ ਦਿਨ ਇੱਕ ਮਹੀਨਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ 'ਦੁਰਲੱਭ' ਦਿਨਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਲਈ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
- ਭਾਰਤ 'ਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 28 ਫਰਵਰੀ, 2008 ਨੂੰ ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਸਰ ਗੰਗਾਰਾਮ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਖੇ ਮਨਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ।
- ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਯੂਰਪੀਅਨ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਜੋਂ ਹੋਈ।
ਕਿਉਂ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਵਿਸ਼ਵ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ?
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ 20 ਚੋਂ 1 ਵਿਅਕਤੀ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨਾ ਕਿਸੇ ਸਮੇਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ।
ਕੌਣ-ਕੌਣ ਮਨਾਉਂਦਾ ਹੈ ਵਿਸ਼ਵ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ
- ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੀਆਂ ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਲਈ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਪਣੇ ਦੇਸ਼ਾਂ 'ਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਸਮੂਹ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਥਾਨਕ ਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ।
- ਇਹ ਦਿਨ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਯੂਰੋਡਿਸ ਨੇ 2008 'ਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਸੀ। ਇਸ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਤੱਥ
- ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੀਆਂ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਦੇ ਮੁਤਾਬਕ 7000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ।
- ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ 350 ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ 'ਚ 30 ਮਿਲੀਅਨ, ਯੂਰੋਪੀਅਨ ਸੰਘ 'ਚ 30 ਮਿਲੀਅਨ, ਭਾਰਤ 'ਚ 70 ਮਿਲੀਅਨ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਨ।
- 20 ਲੋਕਾਂ ਚੋਂ 1 ਭਾਰਤੀ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਹੈ।
- ਲਗਭਗ 80 % ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਚੋਂ ਕਈ ਮੋਨੋਜੇਨਿਕ ਹਨ।
- 50 % ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਜਨਮ ਦੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
- ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ 'ਚ ਕੈਂਸਰ, ਜਨਮ ਜਾਤ ਵਿਕ੍ਰਤੀਆਂ ਅਤੇ ਹੋਰਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਿਚਾਲੇ ਸੰਕਰਮਣ ਰੋਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ 'ਚ ਹੇਮਾਂਗੀਓਮਾਸ, ਹਰਸ਼ਪਰਪ੍ਰਿੰਗਜ਼ ਬਿਮਾਰੀ, ਗੌਚਰ ਰੋਗ, ਸਟੀਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ, ਸਿਸਟ੍ਰੋਫੀ, ਅਤੇ ਲਾਇਸੋਸੋਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
- 1983 'ਚ ਆਰਫਨ ਡਰੱਗ ਅਧਿਨਿਯਮ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਅਮਰੀਕਾ ਪਹਿਲਾ ਦੇਸ਼ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ।
- ਇਸ ਕਾਨੂੰਨ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਤੇ ਵਪਾਰ ਦੀ ਸੁਵਿਧਾ ਲਈ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ।
- ਗਲੋਬਲ ਆਰਫਨ ਡਰੱਗਜ਼ ਦਾ ਬਜ਼ਾਰ ਸਾਲ 2011 'ਚ 50 ਬਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸੀ।
- ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਭਾਰਤ 'ਚ ਇੱਕ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਮੁੱਦਾ
- ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਖੇਤਰ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਇਹ ਨਿਰੰਤਰ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ ਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਗਿਆਨ ਦੀ ਘਾਟ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਹੁਣ ਤੱਕ ਭਾਰਤ 'ਚ ਤਕਰੀਬਨ 450 ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਰਜ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ।
- ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ, ਥੈਲੇਸੀਮੀਆ, ਸਿਲਕ-ਸੈਲ ਅਨੀਮੀਆ, ਤੇ ਬੱਚਿਆਂ 'ਚ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਇਮਿਊਨੀ ਡਿਸੀਫਿਕੇਸ਼ਨ, ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨ ਰੋਗ, ਲਾਇਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਵਿਕਾਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੋਮਪੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਹਿਰਸਚੰਗ ਬਿਮਾਰੀ, ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ, ਹੇਮਾਂਗੀਓਮਾਸ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਨੀਤੀਗਤ ਸਿਫਾਰਸ਼ਾਂ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਕਾਰ ਵੱਲੋੋਂ ਨਿਯੁਕਤ ਕਮੇਟੀਆਂ
- ਅਦਾਲਤ ਦੇ ਆਦੇਸ਼ਾਂ ਮੁਤਾਬਕ, ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਨੇ 'ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ' ਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਬਣਾਉਣ 'ਦੇ ਸੁਝਾਅ ਦੇ ਮਕਸਦ ਨਾਲ ਕਮੇਟੀਆਂ ਦਾ ਗਠਨ ਕੀਤਾ ਸੀ।
- ਦਿੱਲੀ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਐਨ.ਸੀ.ਟੀ. ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਅੰਤਰ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਕਮੇਟੀ ਵੀ ਨਿਯੁਕਤ ਕੀਤੀ ਹੈ।
ਭਾਰਤ 'ਚ ਨੀਤੀ ਨਿਰਦੇਸ਼
ਨੀਤੀ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਫੈਲਣ ਵਾਲੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਤੇ ਫੈਲਣ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਇਸ 'ਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਜਨਮ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।
ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਹਸਪਤਾਲ ਇੱਕ ਰਾਜ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ ਹੈ, ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਲਈ ਸੂਬਿਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।
ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ: ਨੌਦੀਪ ਕੌਰ EXCLUSIVE: ਪੁਲਿਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬੇਰਹਿਮੀ ਨਾਲ ਕੁੱਟਿਆ
