ਜੈਪੁਰ: ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੈਪੁਰ ਦੇ ਜੇਕੇ ਲੋਨ ਹਸਪਤਾਲ (JK Lone Hospital, Jaipur) ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਦੱਸਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 1) ਲਈ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ (Zolgenesma injection) ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ ਨਾਗੌਰ ਨਿਵਾਸੀ ਦੀਪਿਕਾ ਕੰਵਰ ਅਤੇ ਸ਼ੈਤਾਨ ਸਿੰਘ ਦੇ ਬੇਟੇ ਤਨਿਸ਼ਕ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਊਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ-1 ਨਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਖ਼ਰਾਬ ਹੋਣ 'ਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਜੇਕੇ ਲੋਨ ਹਸਪਤਾਲ 'ਚ ਭਰਤੀ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ।
ਦਰਅਸਲ, ਸਪਾਈਨ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ (Spine muscular atrophy type) 1 ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿਚ ਪਾਣੀ ਦੀ ਕਮੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਬੱਚਾ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਅਤੇ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ (Muscular dystrophy) ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮਨੁੱਖੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਗ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਸਮਾਂ ਅਜਿਹਾ ਆਉਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਮੌਤ ਦੀ ਗੋਦ ਵਿੱਚ ਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪਰਬਤਸਰ ਵਰਗੇ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਕਸਬੇ ਵਿੱਚ ਵਕੀਲ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸ਼ੈਤਾਨ ਸਿੰਘ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜਦੋਂ ਉਸ ਦਾ ਬੱਚਾ ਚਾਰ-ਪੰਜ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਸੀ।
ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਇਹ ਸਮੱਸਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਈ। ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਾ, ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਜੇਕੇ ਲੋਨ ਹਸਪਤਾਲ ਜੈਪੁਰ (JK Lone Hospital, Jaipur) ਆਏ, ਫਿਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ। ਸ਼ੈਤਾਨ ਸਿੰਘ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਹੁਣ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਕਸਰਤ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਤਨਿਸ਼ਕ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ 'ਚ ਰੱਖ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਰਗਰਮ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਦੁਨੀਆ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਟੀਕਾ ਜ਼ੋਲਗਨਸਮਾ ਹੈ। ਇਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਕਰੀਬ 16 ਕਰੋੜ ਦੱਸੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।
ਬੈਨੀਵਾਲ ਨੇ ਉਠਾਇਆ ਮਾਮਲਾ: ਰਾਜਸਥਾਨ ਦੇ ਨਾਗੌਰ ਦੇ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰ ਬੈਨੀਵਾਲ ਨੇ ਲੋਕ ਸਭਾ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਮੁੱਦਾ ਉਠਾਇਆ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮੁਫ਼ਤ ਇਲਾਜ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ। ਆਪਣੇ ਸੰਸਦੀ ਹਲਕੇ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਜ਼ਿਕਰ ਕਰਦਿਆਂ ਬੈਨੀਵਾਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਟੀਕੇ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੇ ਏਕਾਧਿਕਾਰ ਕਾਰਨ ਇਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਉਹ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋਏ ਵੀ ਅਜਿਹੇ ਲੋੜਵੰਦਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਕਰ ਪਾਉਂਦੇ। ਬੈਨੀਵਾਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਅਜਿਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਮੁਫ਼ਤ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਲਈ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਪੈਸਾ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਜੋ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਸੀ।
ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:TET ਪੇਪਰ ਲੀਕ ਮਾਮਲਾ: ਮੁੱਖ ਸਰਗਨਾ ਅਰਵਿੰਦ ਰਾਣਾ ਨੇ ਬਰੌਤ ਤੋਂ ਇਮਤਿਹਾਨਾਂ 'ਚ ਕੀਤੀ ਚੋਰੀ
