ETV Bharat / sukhibhava

International Albinism Awareness Day 2023: ଭେଦଭାବ ନୁହେଁ ସଚେତନତା ଆବଶ୍ୟକ

author img

By

Published : Jun 13, 2023, 6:11 AM IST

ଆଜି ବି ଆଲବିନିଜିମକୁ ନେଇ ଭେଦଭାବ ଦେଖାଯାଉଛି। ତେବେ ଏଭଲି ମନୋଭାବକୁ ପରିତ୍ୟାଗ କରି ସଚେତନତାର ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି। ଅଧିକ ପଢନ୍ତୁ

International Albinism Awareness Day
International Albinism Awareness Day

ହାଇଦ୍ରାବାଦ: ଡିମେନ୍ସିଆ ପରି ଆଲବିନିଜିମ୍ ବଂଶଗତ ରୋଗ ଅଟେ କିନ୍ତୁ ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ ନୁହେଁ । ଜନ୍ମ ବେଳେ ଚର୍ମ, କେଶ ଏବଂ ଆଖିରେ କମ୍ ମେଲାନିନ (ପିଗମେଣ୍ଟେସନ୍) ସହିତ ଜନ୍ମ ହେଲେ ଏହି ସମସ୍ୟା ହୋଇଥାଏ । ଏହି ସମସ୍ୟା ଥିବା ଲୋକମାନେ ସୂର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଉଜ୍ଜ୍ୱଳ ଆଲୋକ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ରହିଥାଆନ୍ତି । ଶୀଘ୍ର ନିଜର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇ ଥାଆନ୍ତି । ଏଥିସହ ସେମାନଙ୍କର ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ବଢିଥାଏ । ତେବେ ଏଭଳି ରୋଗ ହେଲେ ଏହାର କୌଣସି ସମାଧାନ ନଥାଏ, କାରଣ ମେଲାନିନ ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ।

କହିବାକୁ ଗଲେ ପିତାମାତା ଏହି ସମସ୍ୟାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ । ପିତାମାତାଙ୍କର ମେଲିନିନ ଅଭାବ ରହିଥିଲେ ଛୁଆଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ତାହା ଦେଖାଯାଇଥାଏ। ଏହି ସମସ୍ୟା ଜାତି ବର୍ଣ୍ଣ ସର୍ବିଶେଷରେ ଉଭୟ ଲିଙ୍ଗରେ ଦେଖାଯାଇଥାଏ । ଆଲବିନିଜିମ୍ ରୋଗରେ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ରୋଗୀଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଏବଂ ଏହି ଘଟଣାରେ ସେମାନେ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ହିଂସା ଏବଂ ଭେଦଭାବ ବିଷୟରେ ସଚେତନ କରାଇବା ପାଇଁ ଜୁନ୍ 13ରେ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ଆଲବିନିଜିମ୍ ସଚେତନତା ଦିବସ ପାଳନ କରାଯାଏ।

କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ଏହି ଦିବସ : 2014 ଡିସେମ୍ବର 18ରେ ବିଶ୍ୱ ସଂଗଠନର ସାଧାରଣ ସଭାରେ ଏ ବାବଦରେ ଏକ ପ୍ରସ୍ତାବ ଦେଇଥିଲା । ସେହି ଅନୁଯାୟୀ, ଜୁନ୍ 13କୁ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ଆଲବିନିଜିମ୍ ସଚେତନତା ଦିବସ ଭାବରେ ପାଳନ କରାଯାଇଥିଲା । ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଆଲବିନିଜିମ୍ ପ୍ରଭାବିତ, ନ୍ୟାସନାଲ୍ ଅର୍ଗାନାଇଜେସନ୍ ଫର ଆଲବିନିଜିମ୍ ଏବଂ ହାଇପୋପିଗମେଣ୍ଟେସନ୍ (NOAH) ଜୁନ୍ 13 ରେ ଏ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିଥିଲା ।

ସାମିଲ ହେବା ହିଁ ଶକ୍ତି: 2023 ମସିହାରେ, ଏହି ଦିନକୁ 'ସାମିଲ ହେବା ହିଁ ଶକ୍ତି' ଥିମ୍‌ରେ ପାଳନ କରିବାକୁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନିଆଯାଇଛି। ଏହି ଦିନ ଆଲବିନିଜିମ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା ଉଚିତ। ଅନେକ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ କରି ଏଥିରେ ମହିଳା, ଶିଶୁ, ଯୁବକ, ବୟସ୍କ ବୟସ୍କ ଏବଂ ଆଲବିନିଜିମରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ କରିବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଯତ୍ନ: ଆଲବିନିଜିମ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ମେଲାନିନର ମାତ୍ରା କମ୍ ହେତୁ ଅନେକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟଗତ ସମସ୍ୟା ହୋଇଥାଏ । ସେମାନଙ୍କୁ ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ଆଲବିନିଜିମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ 30ରୁ 40 ବର୍ଷ ବୟସରେ ପ୍ରାଣ ହରାଇଥାଆନ୍ତି । ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ନକରାଇଲେ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ । ସୂର୍ଯ୍ୟ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପୋଷାକ, ସନ୍‌ସ୍କ୍ରିନ ଏବଂ ଚଷମା ପିନ୍ଧି ସୂର୍ଯ୍ୟର ପ୍ରଭାବକୁ ରୋକି ହେବ ଏବଂ ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା କମାଇ ପାରିବେ ।

ଲକ୍ଷ୍ୟ: ଆଲବାନିଜିମ୍ ସହିତ ଜୀବନକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ ଅନେକ ଦେଶରେ ପଦକ୍ଷେପ ନେବାରେ ଅଭାବ ଦେଖାଯାଇଥାଏ । ଆଲବିନିଜିମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ସେମାନଙ୍କର ମାନବିକ ଅଧିକାରରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥାଏ । ବିକାଶମୂଳକ ପଦକ୍ଷେପ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅଧିକାଂଶ ପଛୁଆ ଭାବେ ରହିଥାଆନ୍ତି ।

ଆଲବିନିଜିମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନଙ୍କର ଚର୍ମର ରଙ୍ଗରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବା କାରଣରୁ ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ଭେଜଭାବର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇଥାଆନ୍ତି । ଫଳରେ ସାମିଜକ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କ୍ଷେତ୍ରରୁ ବାଦ ପଡିଥାଆନ୍ତି । ଫଳରେ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ଦେଖାଯାଉଛି । ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ଆଲବିନିଜିମ୍ ସଚେତନତା ଦିବସ ମଧ୍ୟ ଏହି ପରିପ୍ରେକ୍ଷୀରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରାଯାଉଛି ।

ବ୍ୟୁରୋ ରିପୋର୍ଟ, ଇଟିଭି ଭାରତ

ହାଇଦ୍ରାବାଦ: ଡିମେନ୍ସିଆ ପରି ଆଲବିନିଜିମ୍ ବଂଶଗତ ରୋଗ ଅଟେ କିନ୍ତୁ ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ ନୁହେଁ । ଜନ୍ମ ବେଳେ ଚର୍ମ, କେଶ ଏବଂ ଆଖିରେ କମ୍ ମେଲାନିନ (ପିଗମେଣ୍ଟେସନ୍) ସହିତ ଜନ୍ମ ହେଲେ ଏହି ସମସ୍ୟା ହୋଇଥାଏ । ଏହି ସମସ୍ୟା ଥିବା ଲୋକମାନେ ସୂର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଉଜ୍ଜ୍ୱଳ ଆଲୋକ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ରହିଥାଆନ୍ତି । ଶୀଘ୍ର ନିଜର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇ ଥାଆନ୍ତି । ଏଥିସହ ସେମାନଙ୍କର ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ବଢିଥାଏ । ତେବେ ଏଭଳି ରୋଗ ହେଲେ ଏହାର କୌଣସି ସମାଧାନ ନଥାଏ, କାରଣ ମେଲାନିନ ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ।

କହିବାକୁ ଗଲେ ପିତାମାତା ଏହି ସମସ୍ୟାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ । ପିତାମାତାଙ୍କର ମେଲିନିନ ଅଭାବ ରହିଥିଲେ ଛୁଆଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ତାହା ଦେଖାଯାଇଥାଏ। ଏହି ସମସ୍ୟା ଜାତି ବର୍ଣ୍ଣ ସର୍ବିଶେଷରେ ଉଭୟ ଲିଙ୍ଗରେ ଦେଖାଯାଇଥାଏ । ଆଲବିନିଜିମ୍ ରୋଗରେ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ରୋଗୀଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଏବଂ ଏହି ଘଟଣାରେ ସେମାନେ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ହିଂସା ଏବଂ ଭେଦଭାବ ବିଷୟରେ ସଚେତନ କରାଇବା ପାଇଁ ଜୁନ୍ 13ରେ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ଆଲବିନିଜିମ୍ ସଚେତନତା ଦିବସ ପାଳନ କରାଯାଏ।

କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ଏହି ଦିବସ : 2014 ଡିସେମ୍ବର 18ରେ ବିଶ୍ୱ ସଂଗଠନର ସାଧାରଣ ସଭାରେ ଏ ବାବଦରେ ଏକ ପ୍ରସ୍ତାବ ଦେଇଥିଲା । ସେହି ଅନୁଯାୟୀ, ଜୁନ୍ 13କୁ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ଆଲବିନିଜିମ୍ ସଚେତନତା ଦିବସ ଭାବରେ ପାଳନ କରାଯାଇଥିଲା । ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଆଲବିନିଜିମ୍ ପ୍ରଭାବିତ, ନ୍ୟାସନାଲ୍ ଅର୍ଗାନାଇଜେସନ୍ ଫର ଆଲବିନିଜିମ୍ ଏବଂ ହାଇପୋପିଗମେଣ୍ଟେସନ୍ (NOAH) ଜୁନ୍ 13 ରେ ଏ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିଥିଲା ।

ସାମିଲ ହେବା ହିଁ ଶକ୍ତି: 2023 ମସିହାରେ, ଏହି ଦିନକୁ 'ସାମିଲ ହେବା ହିଁ ଶକ୍ତି' ଥିମ୍‌ରେ ପାଳନ କରିବାକୁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନିଆଯାଇଛି। ଏହି ଦିନ ଆଲବିନିଜିମ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା ଉଚିତ। ଅନେକ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ କରି ଏଥିରେ ମହିଳା, ଶିଶୁ, ଯୁବକ, ବୟସ୍କ ବୟସ୍କ ଏବଂ ଆଲବିନିଜିମରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ କରିବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଯତ୍ନ: ଆଲବିନିଜିମ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ମେଲାନିନର ମାତ୍ରା କମ୍ ହେତୁ ଅନେକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟଗତ ସମସ୍ୟା ହୋଇଥାଏ । ସେମାନଙ୍କୁ ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ଆଲବିନିଜିମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ 30ରୁ 40 ବର୍ଷ ବୟସରେ ପ୍ରାଣ ହରାଇଥାଆନ୍ତି । ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ନକରାଇଲେ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ । ସୂର୍ଯ୍ୟ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପୋଷାକ, ସନ୍‌ସ୍କ୍ରିନ ଏବଂ ଚଷମା ପିନ୍ଧି ସୂର୍ଯ୍ୟର ପ୍ରଭାବକୁ ରୋକି ହେବ ଏବଂ ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା କମାଇ ପାରିବେ ।

ଲକ୍ଷ୍ୟ: ଆଲବାନିଜିମ୍ ସହିତ ଜୀବନକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ ଅନେକ ଦେଶରେ ପଦକ୍ଷେପ ନେବାରେ ଅଭାବ ଦେଖାଯାଇଥାଏ । ଆଲବିନିଜିମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ସେମାନଙ୍କର ମାନବିକ ଅଧିକାରରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥାଏ । ବିକାଶମୂଳକ ପଦକ୍ଷେପ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅଧିକାଂଶ ପଛୁଆ ଭାବେ ରହିଥାଆନ୍ତି ।

ଆଲବିନିଜିମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନଙ୍କର ଚର୍ମର ରଙ୍ଗରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବା କାରଣରୁ ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ଭେଜଭାବର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇଥାଆନ୍ତି । ଫଳରେ ସାମିଜକ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କ୍ଷେତ୍ରରୁ ବାଦ ପଡିଥାଆନ୍ତି । ଫଳରେ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ଦେଖାଯାଉଛି । ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ଆଲବିନିଜିମ୍ ସଚେତନତା ଦିବସ ମଧ୍ୟ ଏହି ପରିପ୍ରେକ୍ଷୀରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରାଯାଉଛି ।

ବ୍ୟୁରୋ ରିପୋର୍ଟ, ଇଟିଭି ଭାରତ

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.