ഹൈദരാബാദ് : അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വളർത്തുന്നതിനാണ് ആഗോളതലത്തിൽ എല്ലാ വർഷവും ഫെബ്രുവരി 29 ന് അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്നത്. 2008 ൽ 18 രാജ്യങ്ങളിൽ മാത്രമാണ് ഈ ദിനം ആദ്യമായി ആചരിച്ച് തുടങ്ങിയത്. പിന്നീട് 2023-ഓടെ വാർഷിക പരിപാടിയായി മാറുകയും നൂറിലധികം രാജ്യങ്ങളിൽ വിവിധ പരിപാടികൾ സംഘടിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
എന്താണ് അപൂർവ രോഗം?: ലോകമെമ്പാടുമുള്ള 300 ദശലക്ഷം ആളുകൾക്ക് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചതായി വിശ്വസിക്കപ്പെടുന്നു. ജനസംഖ്യയുടെ ഒരു ചെറിയ ശതമാനം മാത്രമേ രോഗം വരുന്നുളളൂ എന്നതിനാൽ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ എല്ലായ്‌പ്പോഴും അർഹിക്കുന്ന ശ്രദ്ധ നേടിയിട്ടില്ല.
ഒരു രോഗത്തെ അപൂർവമാക്കുന്നത് അത് എത്രത്തോളം വ്യാപകമാണെന്നതിലും അതിനൊപ്പം ജീവിക്കുന്ന വ്യക്തികളുടെ എണ്ണത്തെയും അടിസ്ഥാനപ്പെടുത്തിയാണ്. 1,00,000 ആളുകളിൽ 65 ൽ താഴെ മാത്രം ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങൾ അപൂർവ രോഗങ്ങളാണെന്ന് ലോകാരോഗ്യ സംഘടന (WHO) നിർവചിക്കുന്നു.
അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ 72 ശതമാനം രോഗങ്ങളും ജനിതകമാണ്. മറ്റ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ അണുബാധയുടെയോ അലർജിയുടെയോ ഫലമായിട്ടായിരിക്കാം ഉണ്ടാകുന്നത്. ചില അർബുദങ്ങളും അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ ഉൾപ്പെടുന്നുണ്ട്. ഏതാണ്ട് അഞ്ചിൽ ഒന്ന് കാൻസറും അപൂർവമാണ്.
ലോകത്ത് എത്ര അപൂർവ രോഗങ്ങളുണ്ട്?: ഒരു പഠനമനുസരിച്ച് 6,172 അപൂർവ രോഗങ്ങളുണ്ട്. 69.9 ശതമാനം (3,510 അപൂർവ രോഗങ്ങൾ) കുട്ടികളിൽ മാത്രം കണ്ടുവരുന്നു. 11.9 ശതമാനം (600 അപൂർവ രോഗങ്ങൾ) പ്രായപൂർത്തിയായവർക്കു മാത്രമാണ് കണ്ടുവരുന്നത്. 18.2 ശതമാനം (908 അപൂർവ രോഗങ്ങൾ) കുട്ടികള്‍ക്കും മുതിർന്നവര്‍ക്കും പിടിപെടുന്നു.
ലോകമെമ്പാടുമുള്ള അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ജനസംഖ്യയുടെ 3.5 ശതമാനത്തിനും 5.9 ശതമാനത്തിനും ഇടയിൽ ബാധിക്കുന്നു. ലോകമെമ്പാടും 263 ദശലക്ഷത്തിനും 446 ദശലക്ഷത്തിനും ഇടയിലുള്ള ആളുകൾ അപൂർവ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നുണ്ട്. ഇന്ത്യയിൽ അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ എണ്ണം 72,611,605 ആണ്.
സാധാരണമായ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ: എഹ്ലെർസ് -ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം (EDS), സിക്കിൾ സെൽ (Sickle Cell), സിസ്‌റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് (Cystic Fibrosis), ഡുചെൻ മസ്‌കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി (DMD), ഹീമോഫീലിയ (Haemophilia) എന്നിവയാണ് പ്രധാനമായുളള അപൂർവ രോഗങ്ങൾ.
ശിശുക്കളിലും വ്യാപകമോ?: അപായ വൈകല്യങ്ങൾ, മെറ്റബോളിക് സിൻഡ്രോം, ജനിതക പ്രശ്‌നങ്ങൾ എന്നിങ്ങനെ വിവിധ രീതികളിൽ ശിശുക്കളിലെ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ പ്രകടമാകാം. ഈ അണുബാധകൾ അസാധാരണമാണെങ്കിലും ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ ഒന്നിലധികം അവയവങ്ങളെ ബാധിക്കുകയും വിനാശകരമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യും. ചികിത്സയുടെ അടിസ്ഥാന കാരണവും ഗൗരവവും അനുസരിച്ച് നവജാത ശിശുക്കളിലെ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.
അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ വ്യത്യസ്‌ത ഫലങ്ങൾ: ചില ഫലങ്ങൾ ജനിതകമാണ്. മറ്റുള്ളവയ്ക്ക് ജനിതക കാരണമില്ല. ചില ജനിതക അവസ്ഥകൾ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. മറ്റുള്ളവ ജീനുകളിലെ പുതിയ മാറ്റങ്ങളിൽ നിന്നാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. ചില അവസ്ഥകൾ ജനനം മുതൽ ആളുകളെ ബാധിക്കുന്നു.
എന്നാൽ ചില രോഗം ഒരു പ്രത്യേക ശരീര വ്യവസ്ഥയെ ബാധിക്കുകയും മറ്റുള്ളവ കാൻസറിന് കാരണമാകുകയും ചെയ്യും. ചിലത് ആളുകളിൽ ദൃശ്യമാണെങ്കിൽ മറ്റുള്ളവ കാഴ്‌ചയിൽ നിന്ന് മറഞ്ഞിരിക്കുന്നു. ചിലർക്ക് രോഗാവസ്ഥയെ ചികിത്സിക്കാൻ വഴികളുണ്ട്. മറ്റുള്ളവർക്ക് രോഗലക്ഷണങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയാണുളളത്.
രോഗികൾ നേരിടുന്ന സാർവത്രിക വെല്ലുവിളികൾ:
- ശാസ്ത്രീയ ധാരണയുടെ അഭാവംകൊണ്ടും രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങളും മൂലമാണ് രോഗ നിർണയത്തിനുള്ള കാലതാമസം പലപ്പോഴും വൈകുന്നത്.
- ശരിയായതും ഉയർന്ന നിലവാരമുള്ളതുമായ ആരോഗ്യ പരിചരണത്തിൻ്റെ ആവശ്യകത മൂലം പരിചരണത്തിനുമുള്ള പ്രവേശനം തടസപ്പെടുന്നു. ഇത് അസമത്വം സൃഷ്‌ടിക്കുകയും ഇതിൻ്റെ ഫലമായി രോഗികൾ പലപ്പോഴും സാമ്പത്തികവും സാമൂഹികവുമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ നേരിടുകയും ചെയ്യുന്നു.
- അസാധാരണ രോഗങ്ങളെ മറച്ചുവയ്‌ക്കാൻ കഴിയുന്ന തരത്തിലുള്ള രോഗങ്ങളും താരതമ്യേന സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങളും കാരണം പ്രാരംഭ തെറ്റായ രോഗനിർണയം വ്യാപകമാണ്. രോഗലക്ഷണങ്ങൾക്കിടയിൽ മാത്രമല്ല ഒരേ അസുഖമുള്ള രോഗികൾക്കിടയിലും ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു.
