हैदराबाद : देशातील तब्बल ७० दशलक्ष नागरिकांना दुर्मीळ आजाराने ग्रासले आहे. त्यामुळे हा आजार नेमका काय आहे, आजाराची लक्षणे काय आहेत, त्याच्यावर कशाप्रकारे उपचार केले जातात, याबाबतची माहिती नागरिकांना देण्यासाठी शासकीय पातळीवरुन देण्यासाठी २८ फेब्रुवारी हा रेअर डिसीज डे म्हणून साजरा केला जातो. यावर्षी शेअर युवर कलर ( Share Your Color ) अशी थीम घेऊन रेअर डिसीज डे साजरा करण्यात येत आहे.
या आजारात योग्यवेळी उपचार मिळू शकत नाही : इंडियन सोसायटी फॉर क्लिनिकल रिसर्चच्या आकडेवारीनुसार सध्या भारतात 70 दशलक्ष लोक या आजाराने ग्रस्त आहेत. तर जगभरात 350 दशलक्ष नागरिकांना या दुर्मिळ आजाराने ग्रासले आहे. दुर्मिळ आजाराला अनाथ रोग असेही म्हणतात. दुर्मिळ आजार हे रोगांच्या श्रेणीचे नाव आहे. यामध्ये अनेक दुर्मिळ रोगांचा समावेश करण्यात आलेला आहे. या आजारांबाबत सर्वसामान्य नागरिकांमध्ये जागरूकता नाही. त्यामुळे त्यांची लक्षणे ओळखणे शक्य होत नसल्याने रुग्णांना योग्य वेळी उपचार आणि मदतही मिळू शकत नाही. अशा परिस्थितीत दुर्मीळ आजारांच्या श्रेणीत येणाऱ्या आजारांबाबत सर्वसामान्यांमध्ये जनजागृती करणे ही आजच्या युगाची नितांत गरज बनली आहे.
काय आहे दुर्मिळ आजार : वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनायझेशन (WHO) नुसार दुर्मिळ आजाराची वारंवारता दर 10 हजार नागरिकांमध्ये 6.5-10 इतकी असते. रेअर डिसीज ऑर्गनायझेशन ऑफ इंडिया (ORDI) या भारतातील दुर्मिळ आजारांवर काम करणाऱ्या संस्थेनुसार भारतात दर 5 हजार किंवा त्याहून अधिक भारतीयांमध्ये आढळणारा आजार दुर्मिळ म्हणून वर्गीकृत केला जाऊ शकतो. रेअर डिसीज ऑर्गनायझेशन ऑफ इंडिया द्वारे भारतात 263 दुर्मिळ आजारांची यादी देण्यात आली आहे. तर युरोपियन देशांमध्ये रोग दुर्मिळ इतर श्रेणीमध्ये ठेवले जातात. त्यामध्ये 2 हजार नागरिकांपैकी एक नागरिक या आजाराने ग्रासल्याचेही या आकडेवारीत स्पष्ट करण्यात आले आहे. रेअर डिसीज ऑर्गनायझेशन ऑफ इंडियाच्या आकडेवारीनुसार दुर्मिळ आजारांचे 50 टक्के रुग्ण मुलांमध्ये दिसत असल्याचेही स्पष्ट झाले आहे.
७ हजार दुर्मीळ आजार : जगभरात दुर्मीळ आजाराच्या श्रेणीत 7 हजारापेक्षाही जास्त आजार असल्याचे मत रेअर डिसीज ऑर्गनायझेशन ऑफ इंडियाच्या तज्ज्ञांनी व्यक्त केले आहे. परंतु या 7 हजार दुर्मिळ आजारांपैकी केवळ 5 टक्के आजार बरे होऊ शकतात. या श्रेणीतील एकूण आजारांपैकी 80 टक्के रुग्णांना हा आजार अनुवांशिक कारणाने झाल्याचेही या अहवालातून स्पष्ट करण्यात आले आहे. अनुवांशिक कारणाव्यतिरिक्त काही प्रकरणांमध्ये जीवाणू, विषाणूचा संसर्ग किंवा अॅलर्जी झाल्यामुळेही हा आजार होऊ शकतो.
एकाच आजाराची भिन्न लक्षणे :
दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त असलेल्या रुग्णांना वेळेवर उपचार मिळत नाहीत. यापैकी अनेक लक्षणे रुग्णांमध्ये उशिरा आढळतात. दुसरीकडे कधीकधी लक्षणांच्या आधारे रोगांबद्दल जाणून घेणे कठीण होते. तर कधीकधी एकाच दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या वेगवेगळ्या रुग्णांमध्ये भिन्न लक्षणे दिसू शकतात. त्यामुळे रुग्णांवर उपचार करण्यास मोठी अडचण निर्माण होते.
भारतातील काही दुर्मिळ आजार :
- अॅकॅन्थोसाइटोसिस कोरिया
- अचलेशिया कार्डिया
- अॅक्रोमेसोमेलिक डिसप्लेसिया
- डिमायलिनेटिंग पॉलीन्यूरोपॅथी
- लिम्फोब्लास्टिक ल्युकेमिया - रक्ताचा कर्करोग
- एडिसन रोग
- अलागिल सिंड्रोम
- अल्काप्टोनुरिया
- हिमोफिलिया
- थॅलेसेमिया
- सिकल सेल अॅनिमिया
- केरायटिस
- सिस्टेसरकोसिस
- इम्युनोडेफिशियन्सी
- क्रूझ फेल्ट-जेकोब रोग
- लिसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर
- मस्क्यूलर डिस्ट्रॉफीचे काही प्रकार
दुर्मीळ आजाराचा इतिहास, उद्देश आणि महत्त्व : दुर्मिळ आजारांकडे दुर्लक्ष करण्यात येते. त्यामुळे त्याकडे दुर्लक्ष न करण्याच्या उद्देशाने आणि सामान्य नागरिकांमध्ये या आजाराबाबत जागरुकता निर्माण करणे गरजेचे आहे. त्यामुळे पीडित रुग्णाला शक्य ती मदत करण्यासाठी युरोपियन युनियनने 2008 मध्ये दुर्मिळ रोग दिन साजरा केला होता. त्यानंतर सन २०११ पासून नॅशनल सेंटर फॉर अॅडव्हान्सिंग ट्रान्सलेशनल सायन्सेस आणि नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ क्लिनिकल सेंटरतर्फे या दिशेने अनेक प्रयत्न केले जात आहेत. दरवर्षी या दिवशी विशेष कार्यक्रमाचे आयोजन केले जाते. दुर्मिळ आजारांबद्दल या दिवशी जनजागृती करण्यात येते. त्यासोबतच दुर्मिळ रोग दिवस रुग्णांची काळजी घेणे, त्यांना नवीन उपचारांसाठी वैज्ञानिक संशोधनाची गरज असल्याचे अधोरेखीत करते. त्यामुळे या सगळ्या आव्हानांसह रुग्णांच्या समस्यांवर चर्चा करण्याची संधी देखील दुर्मीळ आजाराच्या दिवशी मिळते.
दुर्मिळ आजार नियंत्रणासाठी सरकारी प्रयत्न : काळजी आणि उपचार या दोन्ही बाबतीत दुर्मिळ आजार हे एक मोठे आव्हान मानले जाते. यापैकी अनेक रोगांची काही प्रकरणे गंभीर आणि दीर्घकाळ टिकणारी आहेत. तर काही प्रकरणे तर जीवघेणेही ठरु शकतात. त्याचवेळी काही प्रकरणांमध्ये रुग्ण त्यातही मुले अपंग देखील होऊ शकतात. या आजारांना प्रतिबंध करुन त्याच्यावर उपचार करण्यासाठी शासनस्तरावर बरेच प्रयत्न करण्यात आले आहेत. वर्ष 2017 मध्ये भारत सरकारच्या आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाने 450 दुर्मिळ आजारांच्या उपचारांसाठी एक राष्ट्रीय धोरण ठरवले होते. या धोरणांतर्गत दुर्मिळ आजारांची यादी बनवण्याचे ठरले. यासोबतच या आजारांचे वर्गीकरण करून कोणते रोग एका उपचाराने बरे होऊ शकतात याची रुपरेषा ठरवण्यात आली होती. कोणत्या आजारांवर उपचार होण्यास वेळ लागतो, आदी माहितीच्या आधारे रोगांचे वर्गीकरण करण्यात आले. इतकेच नाही तर वर्गीकरणाच्या आधारे प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजनेंतर्गत रुग्णाला लाभ देण्याची शिफारसही करण्यात आली. दुर्मिळ आजारांची अर्ध्याहून अधिक प्रकरणे मुलांमध्ये आढळतात. अशा आजारांमुळे मृत्यूमुखी पडणाऱ्या मुलांपैकी 35 टक्के मुले एक वर्षापेक्षा कमी वयाची असल्याचेही या अहवालात स्पष्ट करण्यात आले आहे. दुसरीकडे या आजारांमुळे जीव गमावलेल्यांपैकी १० टक्के 1 ते 5 वर्षे वयोगटातील मुले आहेत. तर 12 टक्के 5 ते 15 वर्षे वयोगटातील असल्याचेही या अहवालात नमूद करण्यात आले आहे.
हेही वाचा - Protein Day 2023 : राष्ट्रीय प्रोटीन दिनानिमित्त जाणून घ्या प्रोटीन खाण्याचे 'हे' अनोखे फायदे
