ഹൈദരാബാദ് : എല്ലാ വര്‍ഷവും ഫെബ്രുവരി 28ന് 'അപൂര്‍വ രോഗ ദിന'മായി( Rare Disease Day or Orphan Disease) ലോകം ആചരിച്ചുവരികയാണ്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വര്‍ധിപ്പിക്കുക എന്നതാണ് ലക്ഷ്യം. ഇന്ത്യന്‍ സൊസൈറ്റി ഫോര്‍ ക്ലിനിക്കല്‍ റിസര്‍ച്ചിന്‍റെ കണക്ക് പ്രകാരം ഇന്ത്യയില്‍ ഏഴ് കോടി ജനങ്ങള്‍ക്ക് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.
ലോകത്ത് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിക്കപ്പെട്ടവരുടെ എണ്ണം 35 കോടിയാണ്. പല രോഗങ്ങളും അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ പട്ടികയില്‍ ഉള്‍പ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ പിടിപെട്ടവര്‍ക്ക് ശരിയായ സമയത്ത് ശരിയായ ചികിത്സ കിട്ടാത്ത സാഹചര്യമുണ്ട്. ഇതിന് പല കാരണങ്ങളുണ്ട്. ഈ രോഗങ്ങള്‍ അപൂര്‍വമായതുകൊണ്ട് അവയെക്കുറിച്ച് ധാരണയില്ലാത്തതും ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തുന്നതിലുള്ള കാലതാമസവും അവയില്‍ ചിലതാണ്. ഈ സാഹചര്യത്തില്‍ വിഷയത്തില്‍ ജനങ്ങളില്‍ അവബോധമുണ്ടാക്കുകയെന്നത് പ്രധാനമാണ്.
അപൂര്‍വ രോഗ ദിനത്തിന്‍റെ ലക്ഷ്യങ്ങള്‍: അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ എന്താണ്, അവയുടെ രോഗ നിര്‍ണയം എങ്ങനെ എന്നിവ സംബന്ധിച്ച് അവബോധം ഉണ്ടാക്കുക, വിഷയം ചര്‍ച്ചചെയ്യുന്നതിന് വേദി ഒരുക്കുക എന്നിവയാണ് ഈ ദിനം ആചരിക്കുന്നതിന്‍റെ ലക്ഷ്യങ്ങള്‍. 'നിങ്ങളുടെ നിറങ്ങള്‍ പങ്കുവയ്‌ക്കുക'(share your colours) എന്നാണ് ഈ വര്‍ഷത്തെ അപൂര്‍വ രോഗ ദിനത്തിന്‍റെ തീം.
എന്താണ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ? : പതിനായിരത്തില്‍ 6.5 മുതല്‍ 10 വരെ ആളുകള്‍ക്ക് പിടിപെടുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് ലോകാരോഗ്യ സംഘടന ഈ ഗണത്തില്‍പ്പെടുത്തുന്നത്. എന്നാല്‍ ഇന്ത്യയില്‍ ജനസംഖ്യ വളരെ കൂടുതല്‍ ആയതിനാല്‍ അയ്യായിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് പിടിപെടുന്ന രോഗങ്ങളെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ വിഭാഗത്തില്‍പ്പെടുത്താമെന്നാണ് ഒആര്‍ഡിഐ(Organization for Rare Diseases India) പറയുന്നത്. നിലവില്‍ 263 രോഗങ്ങളെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ഗണത്തില്‍ ഒആര്‍ഡിഐ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്.
യൂറോപ്യന്‍ രാജ്യങ്ങളിലാണെങ്കില്‍ രണ്ടായിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് വരുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ വിഭാഗത്തില്‍പ്പെടുത്തുക. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളില്‍ അമ്പത് ശതമാനവും കുട്ടികളിലാണെന്നാണ് കണക്ക്.
അപൂര്‍വ രോഗ സ്ഥിരീകരണത്തിലെ വെല്ലുവിളികള്‍ : ലോകത്തില്‍ ഏഴായിരം രോഗങ്ങളെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ പട്ടികയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. ഈ ഏഴായിരം അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളില്‍ അഞ്ച് ശതമാനം രോഗങ്ങള്‍ മാത്രമേ പൂര്‍ണമായും ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാന്‍ സാധിക്കുകയുള്ളൂ. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളില്‍ 80ശതമാനവും പിടിപെടുന്നത് ജനിതക കാരണങ്ങളാലാണ്. ഇവയില്‍ ചിലത് ബാക്‌റ്റീരിയ, വൈറസ്, അലര്‍ജി തുടങ്ങിയവ മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്.
അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് തക്കസമയത്ത് ചികിത്സ കിട്ടാത്തത്തിന്‍റെ പ്രധാന കാരണങ്ങളില്‍ ഒന്ന് ഇവയുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തുന്നതിന് സമയമെടുക്കുമെന്നുള്ളതാണ്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ കാര്യത്തില്‍ ലക്ഷണങ്ങള്‍ നോക്കി രോഗം നിര്‍ണയിക്കുന്നതിന്‍റെ പ്രധാനപ്പെട്ട വെല്ലുവിളി ഒരേ രോഗം പിടിപെട്ട ആളുകളില്‍ വ്യത്യസ്‌തതരം ലക്ഷണങ്ങള്‍ ഉണ്ടാവും എന്നുള്ളതാണ്.
2008ലാണ് യൂറോപ്യന്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്‍ ഫോര്‍ റെയര്‍ ഡിസീസസ് അപൂര്‍വ രോഗ ദിനം ആചരിച്ച് തുടങ്ങുന്നത്. 2009ല്‍ ലോകവ്യാപകമായി ആചരിച്ച് തുടങ്ങി. 2017ല്‍ കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം 450 അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്‌ക്കായി ഒരു ദേശീയ നയം ആവിഷ്‌കരിച്ചു. പ്രധാന്‍മന്ത്രി ജന്‍ ആരോഗ്യ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ പിടിപെട്ടവര്‍ക്ക് സഹായങ്ങള്‍ നല്‍കിവരുന്നുണ്ട്.
