ETV Bharat / sukhibhava

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಟಕ್ಕೆ ಭಾರತಕ್ಕಿರುವ ಸವಾಲೇನು?: ಕಾರಣ ಬಿಚ್ಚಿಟ್ಟ ವರದಿ

ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುವುದು ಪ್ರಾಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಗ್ಲೋಬಲ್​ಡಾಟಾ ವರದಿ ಹೇಳಿದೆ.

obstacle to effectively combating rare diseases in India
obstacle to effectively combating rare diseases in India
author img

By ETV Bharat Karnataka Team

Published : Dec 29, 2023, 1:34 PM IST

ನವದೆಹಲಿ: ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಹೋರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರುವುದಕ್ಕೆ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ಸರಿಯಾಗಿ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಮಾಡದಿರುವುದೇ ಕಾರಣ ಎಂದು ವರದಿಯೊಂದು ತಿಳಿಸಿದೆ.

ನವೆಂಬರ್​ 2023ರಲ್ಲಿ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವೂ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದು ನಾಲ್ಕು ಜೆನೆರಿಕ್​ ಔಷಧಗಳ ಮಾರಾಟಕ್ಕೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದೆ. ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಒಂದು ಮೈಲಿಗಲ್ಲಾಗಿದೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ ಇತರೆ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಗೆ ಅನುಮೋದನೆ ಸಿಗಬೇಕಿದೆ.

ಆದರೆ, ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಪತ್ತೆಯು ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಗ್ಲೋಬಲ್​ಡಾಟಾ ವರದಿ ಮಾಡಿದೆ. ಅನುಮೋದಿತ ನಾಲ್ಕು ಔಷಧಗಳನ್ನು ವಿಲ್ಸನ್ಸ್​​ ರೋಗ, ಗುಚರ್ಸ್​​​ ರೋಗ, ತೈರೊಸಿನೆಮಿಯಾ ಟೈಪ್​ 1 ಹಾಗೂ ಡ್ರವೆಟ್​​-ಲೆನ್ನೊಕ್​ ಗಸ್ಟೌಟ್​​ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್​ಗೆ ಬಳಕೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಈ ಹಿಂದೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಭಾರತಕ್ಕೆ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಗುಚರ್ಸ್​​ ಎಂಬ ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ 18-36 ಮಿಲಿಯನ್​ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಇದೀಗ ಅನುಮತಿಯೊಂದಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು 0.3-0.6 ಮಿಲಿಯನ್​ ಹಣದಲ್ಲಿ ಅಂದ,ರೆ ಆಮದು ಔಷಧಗಳಿಗಿಂತ 100 ಪಟ್ಟು ಕಡಿಮೆ ದರದಲ್ಲಿ ಪಡೆಯಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಮುಂದಿನ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ ಹೈಪರ್ಮಮೋನೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಫೀನಿಲ್ಕೆಟೋನೂರಿಯಾ ಸೇರಿದಂತೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಕ್ಕೆ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಲಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು: ಭಾರತದಂತಹ ಅಪಾರ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಹೊಂದಿರುವ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಆಗ್ಗಾಗ್ಗೆ ಕಾಣಬಹುದಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೇ ಈ ಕುರಿತು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತೊಂದರೆ ಎದುರಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಗ್ಲೋಬಲ್​ಡಾಟಾದ ಫಾರ್ಮ ಅನಾಲಿಸ್ಟ್​​ ಜಿತೇಂದ್ರ ಕಂಚರ್ಲಾ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

2021ರಲ್ಲಿ ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರವೂ ಎನ್​ಪಿಆರ್​ಡಿ-2021 ಮೂಲಕ ಲಪ್ಸಸ್​​ನಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಟಕ್ಕೆ ಸಜ್ಜಾಗಿದೆ. ಇದರ ಭಾಗವಾಗಿ 8 ಪತ್ತೆ ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಜೊತೆಗೆ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಈ ಎಲ್ಲ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆ ನಡುವೆಯೂ ಭಾರತದ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮೇಲೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಒತ್ತಡ ಬೀರುತ್ತಿವೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ ಜಿತೇಂದ್ರ ಕಂಚರ್ಲಾ.

ಗ್ಲೋಬಲ್​ ಡಾಟಾದ ಫಾರ್ಮಾಸ್ಯುಟಿಕಲ್​ ಇಂಟಲಿಜೆನ್ಸ್​ ಕೇಂದ್ರದ ಪ್ರಕಾರ, ಭಾರತದಲ್ಲಿ 10 ವರ್ಷಗಳ ಪತ್ತೆ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಯಿಂದಾಗಿ ವಿಲ್ಸನ್​ ರೋಗವೂ ವಾರ್ಷಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ದರ (ಎಜಿಆರ್​​) 0.36ರಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚಾಗಲಿದೆ. 2023ಲ್ಲಿ 53,988 ಇರುವ ಪ್ರಕರಣ 2030ರಲ್ಲಿ 55,150ಕ್ಕೇ ಏರಿಕೆ ಆಗಲಿದೆ.

ಒಗ್ಗಟ್ಟಿನ ಪ್ರಯತ್ನ: ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕುರಿತು ಮಾಹಿತಿ, ಕಡಿಮೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಲ್ಲಿನ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಇದರ ನಿರ್ವಹಣೆಯು ಸವಾಲಿನಿಂದ ಕೂಡಿರಲಿದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಸರ್ಕಾರವು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣ, ಪತ್ತೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಬೇಕಿದೆ. ಇದನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ಮತ್ತು ಡಿಜಿಟಲ್​ ಪ್ರಚಾರ ಮೂಲಕ ಸಾಧಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಲಿವ್​ಆಲರ್ಟ್​​​, ಆಲ್ಕೋಹಾಲೇತರ ಫ್ಯಾಟಿ ಲಿವರ್​ ರೋಗ ಮತ್ತು ಆಲ್ಕೋಹಾಲೇತರ ಸ್ಟೆಯಟೊಪಟಿಟಿಸ್​​ ಕುರಿತು ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವ ಯತ್ನವನ್ನು ಎನ್​ಪಿಸಿಡಿಸಿಎಸ್​ ನಡೆಸಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಜಾಗೃತಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಅದರ ಸವಾಲುಗಳ ಎದುರಿಸಲು ಸರ್ಕಾರ, ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರು, ರೋಗಿಗಳ, ಸಲಹಾ ಗುಂಪು ಮತ್ತು ಮಾಧ್ಯಮಗಳ ಸಹಕಾರ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ. ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಯೊಂದಿಗಿನ ಸಂಯೋಜನೆ, ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳು ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ನೆಟ್​ವರ್ಕ್​ಗಳು ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ. (ಐಎಎನ್​ಎಸ್​)

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಜೆಎನ್​.1 ಪ್ರಾಬಲ್ಯ : ಶೇ.50ರಷ್ಟು ಕೋವಿಡ್​ ಪ್ರಕರಣ ಏರಿಕೆ

ನವದೆಹಲಿ: ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಹೋರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರುವುದಕ್ಕೆ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ಸರಿಯಾಗಿ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಮಾಡದಿರುವುದೇ ಕಾರಣ ಎಂದು ವರದಿಯೊಂದು ತಿಳಿಸಿದೆ.

ನವೆಂಬರ್​ 2023ರಲ್ಲಿ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವೂ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದು ನಾಲ್ಕು ಜೆನೆರಿಕ್​ ಔಷಧಗಳ ಮಾರಾಟಕ್ಕೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದೆ. ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಒಂದು ಮೈಲಿಗಲ್ಲಾಗಿದೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ ಇತರೆ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಗೆ ಅನುಮೋದನೆ ಸಿಗಬೇಕಿದೆ.

ಆದರೆ, ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಪತ್ತೆಯು ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಗ್ಲೋಬಲ್​ಡಾಟಾ ವರದಿ ಮಾಡಿದೆ. ಅನುಮೋದಿತ ನಾಲ್ಕು ಔಷಧಗಳನ್ನು ವಿಲ್ಸನ್ಸ್​​ ರೋಗ, ಗುಚರ್ಸ್​​​ ರೋಗ, ತೈರೊಸಿನೆಮಿಯಾ ಟೈಪ್​ 1 ಹಾಗೂ ಡ್ರವೆಟ್​​-ಲೆನ್ನೊಕ್​ ಗಸ್ಟೌಟ್​​ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್​ಗೆ ಬಳಕೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಈ ಹಿಂದೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಭಾರತಕ್ಕೆ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಗುಚರ್ಸ್​​ ಎಂಬ ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ 18-36 ಮಿಲಿಯನ್​ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಇದೀಗ ಅನುಮತಿಯೊಂದಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು 0.3-0.6 ಮಿಲಿಯನ್​ ಹಣದಲ್ಲಿ ಅಂದ,ರೆ ಆಮದು ಔಷಧಗಳಿಗಿಂತ 100 ಪಟ್ಟು ಕಡಿಮೆ ದರದಲ್ಲಿ ಪಡೆಯಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಮುಂದಿನ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ ಹೈಪರ್ಮಮೋನೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಫೀನಿಲ್ಕೆಟೋನೂರಿಯಾ ಸೇರಿದಂತೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಕ್ಕೆ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಲಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು: ಭಾರತದಂತಹ ಅಪಾರ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಹೊಂದಿರುವ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಆಗ್ಗಾಗ್ಗೆ ಕಾಣಬಹುದಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೇ ಈ ಕುರಿತು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತೊಂದರೆ ಎದುರಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಗ್ಲೋಬಲ್​ಡಾಟಾದ ಫಾರ್ಮ ಅನಾಲಿಸ್ಟ್​​ ಜಿತೇಂದ್ರ ಕಂಚರ್ಲಾ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

2021ರಲ್ಲಿ ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರವೂ ಎನ್​ಪಿಆರ್​ಡಿ-2021 ಮೂಲಕ ಲಪ್ಸಸ್​​ನಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಟಕ್ಕೆ ಸಜ್ಜಾಗಿದೆ. ಇದರ ಭಾಗವಾಗಿ 8 ಪತ್ತೆ ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಜೊತೆಗೆ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಈ ಎಲ್ಲ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆ ನಡುವೆಯೂ ಭಾರತದ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮೇಲೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಒತ್ತಡ ಬೀರುತ್ತಿವೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ ಜಿತೇಂದ್ರ ಕಂಚರ್ಲಾ.

ಗ್ಲೋಬಲ್​ ಡಾಟಾದ ಫಾರ್ಮಾಸ್ಯುಟಿಕಲ್​ ಇಂಟಲಿಜೆನ್ಸ್​ ಕೇಂದ್ರದ ಪ್ರಕಾರ, ಭಾರತದಲ್ಲಿ 10 ವರ್ಷಗಳ ಪತ್ತೆ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಯಿಂದಾಗಿ ವಿಲ್ಸನ್​ ರೋಗವೂ ವಾರ್ಷಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ದರ (ಎಜಿಆರ್​​) 0.36ರಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚಾಗಲಿದೆ. 2023ಲ್ಲಿ 53,988 ಇರುವ ಪ್ರಕರಣ 2030ರಲ್ಲಿ 55,150ಕ್ಕೇ ಏರಿಕೆ ಆಗಲಿದೆ.

ಒಗ್ಗಟ್ಟಿನ ಪ್ರಯತ್ನ: ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕುರಿತು ಮಾಹಿತಿ, ಕಡಿಮೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಲ್ಲಿನ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಇದರ ನಿರ್ವಹಣೆಯು ಸವಾಲಿನಿಂದ ಕೂಡಿರಲಿದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಸರ್ಕಾರವು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣ, ಪತ್ತೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಬೇಕಿದೆ. ಇದನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ಮತ್ತು ಡಿಜಿಟಲ್​ ಪ್ರಚಾರ ಮೂಲಕ ಸಾಧಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಲಿವ್​ಆಲರ್ಟ್​​​, ಆಲ್ಕೋಹಾಲೇತರ ಫ್ಯಾಟಿ ಲಿವರ್​ ರೋಗ ಮತ್ತು ಆಲ್ಕೋಹಾಲೇತರ ಸ್ಟೆಯಟೊಪಟಿಟಿಸ್​​ ಕುರಿತು ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವ ಯತ್ನವನ್ನು ಎನ್​ಪಿಸಿಡಿಸಿಎಸ್​ ನಡೆಸಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಜಾಗೃತಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಅದರ ಸವಾಲುಗಳ ಎದುರಿಸಲು ಸರ್ಕಾರ, ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರು, ರೋಗಿಗಳ, ಸಲಹಾ ಗುಂಪು ಮತ್ತು ಮಾಧ್ಯಮಗಳ ಸಹಕಾರ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ. ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಯೊಂದಿಗಿನ ಸಂಯೋಜನೆ, ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳು ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ನೆಟ್​ವರ್ಕ್​ಗಳು ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ. (ಐಎಎನ್​ಎಸ್​)

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಜೆಎನ್​.1 ಪ್ರಾಬಲ್ಯ : ಶೇ.50ರಷ್ಟು ಕೋವಿಡ್​ ಪ್ರಕರಣ ಏರಿಕೆ

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.