ಹೈದರಾಬಾದ್ (ತೆಲಂಗಾಣ): ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತೆಲಂಗಾಣದ 23 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ವಿಟ್ಜರ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ಮೂಲದ ಔಷಧ ತಯಾರಕ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ (Novartis) ಕಂಪನಿಯು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚದ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಗೆ ನೆರವಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಆ ಮಗು ಹೊಸ ಜೀವನ ಪಡೆಯುವಂತಾಗಿದೆ.
ಭದ್ರಾದ್ರಿ ಕೊತಗುಡೆಂ ಜಿಲ್ಲೆಯ ದಂಪತಿಯ ಎರಡು ವರ್ಷದ ಹೆಣ್ಣು ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (Spinal Muscular Atrophy-SMA) ಟೈಪ್-1 ಅಥವಾ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಯಿಲೆ ಇತ್ತು. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ನೆರವಿನಿಂದಾಗಿ ಈ ಮಗುವಿಗೆ ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಆಗಸ್ಟ್ 6ರಂದು ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (Zolgensma gene therapy) ನೀಡಲಾಗಿದೆ. ಸದ್ಯ ಮಗುವನ್ನು ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿಗಾದಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅದರ ತಂದೆ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಮೆಡಿಕಲ್ ರೆಪ್ರೆಸೆಂಟೇಟಿವ್ ಆಗಿರುವ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ ತಮ್ಮ ಕಂದನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಅಪಾರ ಹಣವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಲು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಹ ದಂಪತಿ ತೊಡಗಿದ್ದರು. ಯುಎಇ ಮೂಲದ ಇಂಡೋ-ಅರೇಬಿಕ್ ಗಾಯಕಿ ನೇಹಾ ಪಾಂಡೆ ಕೂಡ ತಮ್ಮ ಇನ್‌ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್ ಖಾತೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಬಗ್ಗೆ ಫೋಸ್ಟ್ ಹಾಕಿ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದರು.
ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಾಕಷ್ಟು ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡಲಾಗಿತ್ತು. ಇದರ ನಂತರವೂ ಕೇವಲ 79.36 ಲಕ್ಷ ರೂ.ಗಳು ಮಾತ್ರವೇ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿತ್ತು. ಹೀಗಾಗಿಯೇ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್‌ನ ಮ್ಯಾನೇಜ್ಡ್ ಆಕ್ಸೆಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಹೆಸರು ನೋಂದಾಯಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಅಂತೆಯೇ ಕಂಪನಿಯು ನಮ್ಮ ಮಗಳನ್ನು ಫಲಾನುಭವಿಯಾಗಿ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿತ್ತು ಎಂದು ಪೋಷಕರು ವಿವರಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಟೈಪ್-1 ಕಾಯಿಲೆಯು ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಶಿಶು ಮರಣಕ್ಕೆ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಇದು 10 ಸಾವಿರ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರವೇ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದೆ. ಮಗುವಿನ ನರಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಮಗುವಿಗೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುವುದು, ತಲೆ ಎತ್ತುವುದು, ಹಾಲು ಸೇವಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡುವುದಕ್ಕೂ ಅತ್ಯಂತ ಕಷ್ಟ ಪಡುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ.
ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಜೀನ್ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಸ್ವಿಟ್ಜರ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಮಾತ್ರ ತಯಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಅಮೆರಿಕ ಮತ್ತು ಯುರೋಪ್‌ನಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ಅರ್ಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮ್ಯಾನೇಜ್ಡ್ ಆಕ್ಸೆಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
