ETV Bharat / bharat

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹರಿದುಬಂತು 16 ಕೋಟಿ ರೂ.

ಮಗುವನ್ನು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಗುಣಪಡಿಸಿ, ಜೀವ ಉಳಿಸಲು 'ಝೊಲ್ಗೆನ್​​ಸ್ಮಾ' ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದ್ದು, ಇದರ ಬೆಲೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಆಗಿದೆ. ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಇದನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿತ್ತು. ಇಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲಾಗದ ದಂಪತಿ 'ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್' ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು.

crowdfunding
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹರಿದು ಬಂತು 16 ಕೋಟಿ ರೂ
author img

By

Published : Jun 13, 2021, 2:26 PM IST

ಹೈದರಾಬಾದ್: ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತೆಲಂಗಾಣದ ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಮೂರು ವರ್ಷದ ಅಯಾನ್ಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಿದ್ದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಹಣ ಕೊನೆಗೂ ಒದಗಿಬಂದಿದೆ.

ಯೋಗೇಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಮತ್ತು ರೂಪಾಲ್ ಗುಪ್ತಾ ಅವರ ಪುತ್ರ ಅಯಾನ್ಶ್​​ನನ್ನು ಜೂನ್ 9 ರಂದು ಸಿಕಂದರಾಬಾದ್​ನ ರೇನ್​ಬೋ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ನರರೋಗ ತಜ್ಞ ಡಾ.ರಮೇಶ್ ಕೊನಂಕಿ ಅವರ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು.

ಮಗುವನ್ನು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಗುಣಪಡಿಸಿ, ಜೀವ ಉಳಿಸಲು 'ಝೊಲ್ಗೆನ್​​ಸ್ಮಾ' ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದ್ದು, ಇದರ ಬೆಲೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಆಗಿದೆ. ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಇದನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿತ್ತು. ಇಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲಾಗದ ದಂಪತಿ 'ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್' ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು. 62,450ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ದಾನಿಗಳಿಂದ ಈ ಹಣ ಹರಿದು ಬಂದಿದ್ದು, ಒಬ್ಬರು ಅತಿ ಹೆಚ್ಚು ಅಂದ್ರೆ 56 ಲಕ್ಷ ರೂ. ಹಣವನ್ನು ನೀಡಿದ್ದಾರೆ.

ಏನಿದು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆ?

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇದು ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಜೀವಂತವಾಗಿಡುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ವಂಶವಾಹಿಯ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ನರಮಂಡಲ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 10,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 800 ಮಕ್ಕಳು ಎಸ್‌ಎಂಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗದಿದ್ದರೆ ಒಂದು ವರ್ಷದಲ್ಲೇ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್

ಕ್ರೌಡ್‌ ಫಂಡಿಂಗ್ ಎನ್ನುವುದು ಜನರ ಸಹಾಯದೊಂದಿಗೆ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಹೊಸ ತಂತ್ರವಾಗಿದೆ. ಆನ್‌ಲೈನ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್, ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲತಾಣಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರಪಂಚದ ಯಾವುದೇ ಭಾಗದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಅಗತ್ಯವಿರುವವರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಬ್ಯಾಂಕ್​ ಅಕೌಂಟ್ ಮೂಲಕ ಹಣವನ್ನು ಕಳುಹಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಹೈದರಾಬಾದ್: ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತೆಲಂಗಾಣದ ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಮೂರು ವರ್ಷದ ಅಯಾನ್ಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಿದ್ದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಹಣ ಕೊನೆಗೂ ಒದಗಿಬಂದಿದೆ.

ಯೋಗೇಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಮತ್ತು ರೂಪಾಲ್ ಗುಪ್ತಾ ಅವರ ಪುತ್ರ ಅಯಾನ್ಶ್​​ನನ್ನು ಜೂನ್ 9 ರಂದು ಸಿಕಂದರಾಬಾದ್​ನ ರೇನ್​ಬೋ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ನರರೋಗ ತಜ್ಞ ಡಾ.ರಮೇಶ್ ಕೊನಂಕಿ ಅವರ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು.

ಮಗುವನ್ನು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಗುಣಪಡಿಸಿ, ಜೀವ ಉಳಿಸಲು 'ಝೊಲ್ಗೆನ್​​ಸ್ಮಾ' ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದ್ದು, ಇದರ ಬೆಲೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಆಗಿದೆ. ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಇದನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿತ್ತು. ಇಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲಾಗದ ದಂಪತಿ 'ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್' ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು. 62,450ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ದಾನಿಗಳಿಂದ ಈ ಹಣ ಹರಿದು ಬಂದಿದ್ದು, ಒಬ್ಬರು ಅತಿ ಹೆಚ್ಚು ಅಂದ್ರೆ 56 ಲಕ್ಷ ರೂ. ಹಣವನ್ನು ನೀಡಿದ್ದಾರೆ.

ಏನಿದು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆ?

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇದು ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಜೀವಂತವಾಗಿಡುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ವಂಶವಾಹಿಯ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ನರಮಂಡಲ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 10,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 800 ಮಕ್ಕಳು ಎಸ್‌ಎಂಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗದಿದ್ದರೆ ಒಂದು ವರ್ಷದಲ್ಲೇ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್

ಕ್ರೌಡ್‌ ಫಂಡಿಂಗ್ ಎನ್ನುವುದು ಜನರ ಸಹಾಯದೊಂದಿಗೆ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಹೊಸ ತಂತ್ರವಾಗಿದೆ. ಆನ್‌ಲೈನ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್, ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲತಾಣಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರಪಂಚದ ಯಾವುದೇ ಭಾಗದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಅಗತ್ಯವಿರುವವರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಬ್ಯಾಂಕ್​ ಅಕೌಂಟ್ ಮೂಲಕ ಹಣವನ್ನು ಕಳುಹಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ.

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.