- SMA-1 નામની બીમારીથી પીડાય છે વિવાન
- 3 મહિનાના બાળકની સારવાર માટે 16 કરોડની જરૂર છે
- હેલ્પ ફોર વિવાન ટીમ માંગી રહી છે મદદ
વાપી : ગીર સોમનાથના કોડીનાર તાલુકાના આલિદર ગામના વિવાન અશોક વાઢેળ નામના બાળકને સ્પાઈનલ મસક્યુલર એટ્રોફી નામની ગંભીર બીમારી છે. વિવાનની બીમારીને લઈને તેનો પરિવાર ચિંતામાં મૂકાયો છે. 16 કરોડના ઇન્જેક્શનના ખર્ચને લઈ વિવાનના માતા-પિતાની મદદે અન્ય સંસ્થાઓ આવી છે. હેલ્પ ફોર વિવાન ટીમના સભ્યો લોકો પાસે મદદ માગી રહ્યા છે. હાલમાં આ ટીમના સભ્યો વાપી, દમણ અને સેલવાસમાં ક્રાઉડ ફન્ડિંગ અને ઉદ્યોગ સંચાલકો પાસે મદદની પહેલ કરી રહ્યા છે.
પહેલા ધૈયરાજને કરી મદદ
થોડા સમય પહેલા ગુજરાતના ધૈર્યરાજસિંહ નામના બાળકને બચાવવા ગુજરાત સહિત દેશભરની જનતાએ મદદ કરી 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન અપાવ્યું અને તેને નવજીવન આપ્યું છે. આવી જ બીમારીથી 3 માસનો વિવાન અશોકભાઈ વાઢેળ નામનો બાળક પણ પીડાઈ રહ્યો છે. જેની સારવાર માટે તેમના પરિવારે મદદનો હાથ લંબાવ્યો છે. જેની મદદે હેલ્પ ફોર વિવાન અને ઈમ્પૅક્ટ ગુરુ ફાઉન્ડેશનના સભ્યો ગુજરાતમાં ફંડફાળા દ્વારા રકમ એકત્ર કરી રહ્યા છે. જે અંતર્ગત ટીમના 6 સભ્યો હાલ વાપી-દમણ-સેલવાસમાં ક્રાઉડ ફન્ડિંગ મેળવવા ઉપરાંત ઉદ્યોગ સંચાલકો પાસે મદદ મેળવવા આવ્યા છે. આ ટીમ તમામ દાનની રકમ બેન્ક એકાઉન્ટ્સ મારફતે મેળવી રહ્યા છે.
આ પણ વાંચો : ધૈર્યરાજસિંહને 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન મૂકાયું, 24 કલાક સુધી ડોકટરોની દેખરેખ હેઠળ રહેશે
સરકારે કરી મદદ
ટીમના સભ્યોએ જણાવ્યું હતું કે, વિવાનને માટે સરકારે મદદની જાહેરાત કરી છે. CM વિજય રૂપાણીએ મુખ્યમંત્રી રાહત ફંડમાંથી 10 લાખ રૂપિયાની સહાય જાહેર કરી છે. અત્યાર સુધીમાં અંદાજિત 1.75 કરોડ રૂપિયા જમા થયા છે. વિવાનની સારવાર માટે તેમનો પરિવાર અને ઈમ્પૅક્ટ ગુરુ ફાઉન્ડેશનના સભ્યો ગુજરાત અને મહારાષ્ટ્રમાં ફંડ એકઠું કરી રહ્યા છે. લોકોને બાળકનો જીવ બચાવવામાં મદદરૂપ થવા અપીલ કરી રહ્યા છે.
ખાનગી કંપનીમાં કામ કરે છે વિવાનના પિતા
ગીર સોમનાથ જિલ્લાના કોડીનાર તાલુકાના આલિદર ગામના રહેવાસી અને કચ્છમાં એક ખાનગી કંપનીમાં કામ કરતા અશોકભાઈ વાઢેળ કે તેમના પુત્ર વિવાન વાઢેળને આ બીમારી થઈ છે. અશોકભાઈનો 18 હજાર પગાર છે. જેમાં તે પોતાના પરિવારનું ગુજરાન ચલાવે છે. વિવાનની ઉંમર માત્ર 3 માસ છે. SMA નામની ગંભીર બીમારીની સારવાર અર્થે પિતા અશોકભાઈએ ઇમપેક્ટ ગુરુ ફાઉન્ડેશનનો સંપર્ક કર્યો અને તેઓ મદદ માટે તૈયાર થયા છે.
ખૂબ જ ખર્ચાળ છે SMA-1ની સારવાર
SMA-1 કેન્સર કરતા વધુ જોખમી છે, જે સૌથી ખર્ચાળ સારવાર છે. આ બીમારીનું પૂરું નામ Spinal muscular atrophy- (સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી) છે. ગુજરાતીમાં તેને આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃશતા કહી શકાય. આ બીમારીને બીજા શબ્દોમાં Verdunig-Hoffmann કહેવાય છે. ખરેખર તે આનુવંશિક રોગ છે. શરીરમાં SMA-1 જનીનના અભાવને કારણે થાય છે. જે છાતીના સ્નાયુઓને નબળા પાડે છે અને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી ઊભી કરે છે. આ રોગ મોટે ભાગે બાળકોમાં જ થાય છે. બાળકોના શરીરમાં પાણીની કમી, સાથે સ્તનપાન અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, આ બધા SMA type-1 ના લક્ષણો છે.
આ પણ વાંચો : વિશ્વ આરોગ્ય દિવસ : દુર્લભ બિમારી ધરાવતા ધૈર્યરાજ માટે 42 દિવસમાં 16 કરોડ એકત્રિત થયા
દર્દીને એક જ વાર આપવું પડે છે ઇન્જેક્શન
આ બીમારીના લીધે બાળકો પોતાની રીતે હરી-ફરી કે બેસી નથી શકતા, અને તેનું આયુષ્ય વધુમાં વધુ 2 વર્ષનું હોય છે. જે ઇન્જેક્શનથી સારવાર કરી શકાય છે. પરંતુ આ ઇન્જેક્શન મોંઘું છે, જેનાથી ઘણા બાળકોનો જીવનકાળ લંબાયો છે. હકીકતમાં, ઝોલાજેનેસ્મા એ ત્રણ જીન ઉપચારમાંથી એક છે જેના ઉપયોગને મંજૂરી આપવામાં આવી છે. કંપનીના જણાવ્યા અનુસાર SMAની સારવારમાં આ દવા દર્દીને ફક્ત એક જ વાર આપવામાં આવે છે, તેથી તે મોંઘું છે. તેની બનાવટ પણ ખર્ચાળ છે.
ધૈર્યરાજસિંહ બાદ વિવાનને મદદ કરવા અપીલ
એક સમયે ધૈર્યરાજસિંહને ગુજરાત સહિત દેશભરની જનતાએ મદદ કરી 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન અપાવ્યું તેમ આ મોંઘુદાટ ઈન્જેક્શન વિવાનને પણ મળે અને તે જલદીથી સાજો થાય તે માટે પરિવારે મદદનો હાથ લંબાવ્યો છે. અને દાનની રકમ ઈમ્પૅક્ટ ગુરુ ફાઉન્ડેશન વતી વિવાનના પરિવારના બેંક ખાતામાં ડોનેટ કરવાની અપીલ કરી છે.
