હૈદરાબાદ: વિશ્વ દુર્લભ રોગ દિવસ 28 અને 29 ફેબ્રુઆરીએ મનાવવામાં આવે છે. આ દિવસનો ઉદ્દેશ્ય એવા લાખો લોકો માટે જાગૃતિ લાવવાનો છે જેઓ દુર્લભ રોગથી પ્રભાવિત છે. તેનો ઉદ્દેશ્ય લોકોને દુર્લભ રોગો અને તેની અસરો વિશે શિક્ષિત કરવાનો છે. દુર્લભ રોગો વિશે જાગૃતિ ફેલાવવા, જેને અનાથ રોગો તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે, અને લોકોને તેમના નિદાન અને સારવારમાં સુધારો કરવા પ્રેરણા આપવા માટે દર વર્ષે 28 ફેબ્રુઆરીએ દુર્લભ રોગ દિવસ મનાવવામાં આવે છે.
રેર ડિસીઝ ડે 2023 "શેર યોર કલર" થીમ પર યોજાશે: ઇન્ડિયન સોસાયટી ફોર ક્લિનિકલ રિસર્ચના ડેટા અનુસાર, હાલમાં ભારતમાં 70 મિલિયન લોકો અને વિશ્વભરમાં 350 મિલિયન લોકો દુર્લભ રોગો અથવા દુર્લભ રોગોથી પીડિત છે. દુર્લભ રોગ અથવા જેને અનાથ રોગ પણ કહેવામાં આવે છે તે વાસ્તવમાં રોગોની શ્રેણીનું નામ છે જેમાં ઘણા દુર્લભ રોગોનો સમાવેશ થાય છે. સામાન્ય રીતે, આ કેટેગરીમાં આવતા રોગોના પીડિતોને યોગ્ય સમયે સારવાર અને મદદ મળી શકતી નથી, કારણ કે સામાન્ય લોકોમાં આ રોગો વિશે જાગૃતિનો મોટો અભાવ છે, અને તેમની દુર્લભતાને કારણે, તેમાં વિલંબ થાય છે. તેમના લક્ષણોની ઓળખ. આવી સ્થિતિમાં અનાથ રોગોની શ્રેણીમાં આવતા રોગો અંગે સામાન્ય લોકોમાં જાગૃતિ ફેલાવવી એ આજના યુગની મોટી જરૂરિયાત બની ગઈ છે.
આ પણ વાંચો: Atherosclerosis Risk : અનિયમિત ઊંઘની આદતો ઘણી વાર મોટી બિમારીનું કારણ બની શકે છે
આ થીમ પર યોજાશે: દુર્લભ રોગો, તેના લક્ષણો અને નિદાન, તેના વિશેની તપાસ, તેના વિશે ચર્ચા માટે એક મંચ આપવા ઉપરાંત જનજાગૃતિ ફેલાવવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે દર વર્ષે 28 ફેબ્રુઆરીના રોજ દુર્લભ રોગ દિવસની ઉજવણી કરવામાં આવે છે. ગયા વર્ષની જેમ આ વર્ષે પણ આ ખાસ પ્રસંગ “શેર યોર કલર” થીમ પર ઉજવવામાં આવી રહ્યો છે.
દુર્લભ રોગ શું છે: વર્લ્ડ હેલ્થ ઓર્ગેનાઈઝેશન (ડબ્લ્યુએચઓ) અનુસાર, એક દુર્લભ રોગની આવર્તન દર 10,000 લોકોમાં 6.5-10 થી ઓછી હોવાનું કહેવાય છે. ભારતમાં દુર્લભ રોગો પર કામ કરતી સંસ્થા “રેર ડિસીઝ ઓર્ગેનાઈઝેશન ઓફ ઈન્ડિયા (ઓઆરડીઆઈ)” અનુસાર, ભારતની વસ્તી ઘણી મોટી હોવાથી, અહીં દર 5,000 કે તેથી વધુ ભારતીયોમાં થતો રોગ દુર્લભ તરીકે વર્ગીકૃત કરી શકાય છે. ઓછામાંથી એક. હાલમાં, ORDI દ્વારા ભારતમાં 263 દુર્લભ રોગોની યાદી કરવામાં આવી છે. બીજી તરફ યુરોપિયન દેશોમાં એવા રોગોને રેર કેટેગરીમાં રાખવામાં આવ્યા છે, જેમાં 2,000 નાગરિકોમાંથી એક નાગરિક તેની પકડમાં આવે છે. જો કે, આંકડા અનુસાર, બાળકોમાં દુર્લભ રોગના 50% કેસ જોવા મળે છે.
વિશ્વમાં આટલા રોગ દુર્લભ છે: નિષ્ણાતોના મતે, વિશ્વભરમાં 7,000 થી વધુ રોગોને દુર્લભ રોગો હેઠળ ગણવામાં આવે છે. પરંતુ આ 7000 દુર્લભ રોગોમાંથી માત્ર 5% જ સાજા છે. આ શ્રેણીમાં આવતા કુલ રોગોના 80% માટે આનુવંશિક કારણો જવાબદાર માનવામાં આવે છે. આનુવંશિક પરિબળો ઉપરાંત, કેટલાક કિસ્સાઓમાં બેક્ટેરિયા, વાયરસ, ચેપ અથવા એલર્જી પણ જવાબદાર પરિબળોમાંનું એક હોઈ શકે છે.
આ પણ વાંચો:start migraine : એસ્ટ્રોજનના સ્તરમાં વધઘટ થવાના કારણે માઈગ્રેનની બિમારી થઈ શકે છે: અભ્યાસ
લક્ષણો મોડેથી જોવા મળે છે: દુર્લભ રોગોથી પીડિત લોકોને સામાન્ય રીતે સમયસર સારવાર મળતી નથી કારણ કે, આમાંના ઘણા લક્ષણો મોડેથી જોવા મળે છે. બીજી બાજુ, કેટલીકવાર લક્ષણોના આધારે રોગો વિશે જાણવું મુશ્કેલ બની જાય છે, કારણ કે કેટલીકવાર એક જ દુર્લભ રોગથી પીડિત વિવિધ લોકોમાં જુદા જુદા લક્ષણો જોવા મળે છે.
- કેટલાક દુર્લભ રોગો કે જેના કેસ ભારતમાં વધુ જોવા મળે છે તે ખાસ છે.
- એકેન્થોસાયટોસિસ કોરિયા
- અચલાસિયા કાર્ડિયા
- એક્રોમેસોમેલિક ડિસપ્લેસિયા
- તીવ્ર દાહક ડિમાયલિનેટિંગ પોલિન્યુરોપથી
- તીવ્ર લિમ્ફોબ્લાસ્ટિક લ્યુકેમિયા - રક્તનું કેન્સર, ખાસ કરીને શ્વેત રક્તકણો.
- એડિસન રોગ
- એલાગીલ સિન્ડ્રોમ
- અલ્કાપ્ટોનુરિયા
- હિમોફીલિયા
- થેલેસેમિયા
- સિકલ સેલ એનિમિયા
- અકાન્થા મોહબા કેરાટાઇટિસ
- સિસ્ટેસરકોસિસ
- બાળકોમાં પ્રાથમિક રોગપ્રતિકારક શક્તિ
- ઓટો-ઇમ્યુન રોગો
- ક્રુઝ ફેલ્ટ-જેકોબ રોગ
- લિસોસોમલ સ્ટોરેજ ડિસઓર્ડર, જેમ કે પોમ્પે રોગ, હિર્શપ્રંગ રોગ, ગૌચર રોગ, સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ, હેમેન્ગીયોમા
- સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફીના ચોક્કસ પ્રકારો.
ઇતિહાસ, હેતુ અને મહત્વ: યુરોપિયન યુનિયન દ્વારા વર્ષ 2008 માં દુર્લભ રોગોની અવગણના ન કરવા અને સામાન્ય લોકોમાં તેમના વિશે જાગૃતિ ફેલાવવા અને દુર્લભ રોગથી પીડિત વ્યક્તિને દરેક સંભવિત રીતે પ્રયાસ કરવા અને પ્રોત્સાહિત કરવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે દુર્લભ રોગ દિવસની સ્થાપના કરવામાં આવી હતી.
દુર્લભ રોગો વિશે જનજાગૃતિ ફેલાવવા: આ પછી, વર્ષ 2011 થી, નેશનલ સેન્ટર ફોર એડવાન્સિંગ ટ્રાન્સલેશનલ સાયન્સ અને નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ હેલ્થ ક્લિનિકલ સેન્ટર દ્વારા આ દિશામાં ઘણા પ્રયત્નો કરવામાં આવી રહ્યા છે અને દર વર્ષે આ દિવસે વિશેષ કાર્યક્રમોનું આયોજન કરવામાં આવે છે. દુર્લભ રોગો વિશે જનજાગૃતિ ફેલાવવા ઉપરાંત, દુર્લભ રોગ દિવસ પીડિતોની સંભાળ અને નવી સારવાર માટે વૈજ્ઞાનિક સંશોધનની જરૂરિયાત જેવા પડકારો અને મુદ્દાઓ પર ચર્ચા કરવાની તક પણ પ્રદાન કરે છે.
