ETV Bharat / bharat

માસૂમનો જીવ બચાવવા જોઈએ છે 22 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન, માતા-પિતાએ માંગી મદદ - SMA બિમારી શું છે

યુપીના દેવરિયા જિલ્લામાં ચાર મહિનાનો માસૂમ કવિ ગંભીર અને જોખમી બિમારી સામે લડી રહ્યો છે. તેનો ઈલાજ અમેરિકાથી આવતા 22 કરોડ રૂપિયાના ઈન્જેક્શન કરી શકાશે, પરંતુ આ ઈન્જેક્શન એટલું મોંઘું છે કે તેના માતાપિતા ખરીદી શકતા નથી. કવિના માતાપિતાએ વડાપ્રધાન નરેન્દ્ર મોદી અને યુપીના મુખ્યપ્રધાન યોગી આદિત્યનાથને મદદ માટે વિનંતી કરી છે.

up
up
author img

By

Published : Mar 31, 2021, 10:09 AM IST

Updated : Mar 31, 2021, 10:47 AM IST

  • માસૂમનો જીવ બચાવવા જોઈએ છે 22 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન
  • બાળક પીડાઈ રહ્યો છે સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોપી નામની બિમારી સામે
  • બાળકના માતા-પિતાએ વડાપ્રધાન મોદી- CM યોગી પાસે માંગી મદદ

દેવરિયા: યુપીના દેવરિયા જિલ્લામાં ચાર મહિનાનો માસૂમ એક ગંભીર અને જોખમી બિમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. નિર્દોષના માતાપિતાએ દેશના વડાપ્રધાન અને યુપીના મુખ્યપ્રધાનને અપીલ કરી છે કે, માસૂમ કવિ જે ગંભીર બિમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે તેનું નામ સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોપી છે. ભારતમાં આ બિમારીનો કોઈ ઈલાજ નથી. આ જીવલેણ રોગનો એકમાત્ર ઈલાજ એક ઈન્જેક્શન છે જેની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા છે અને આ ઈન્જેક્શન અમેરિકામાં ઉપલબ્ધ છે. ડૉકટરો કહે છે કે, જો નિર્દોષ કવિને બે વર્ષમાં આ ઈન્જેક્શન નહીં આપવામાં આવે તો તે મૃત્યું પામશે. જેના કારણે કવિના માતા-પિતાએ વડાપ્રધાન અને ઉત્તર પ્રદેશના મુખ્યપ્રધાન યોગી આદિત્યનાથ અને દેશની જનતાને મદદ માટે વિનંતી કરી છે.

જાણો શું છે સમગ્ર બાબત

કૃષ્ણ શંકર ગુપ્તાનો પુત્ર મોહિત ગુપ્તા જે સદર કોટવાલીની નવી કોલોનીમાં રહે છે, તે એટા જિલ્લાના વીજ વિભાગના સહાયક ઇજનેર તરીકે કાર્યરત છે. બે વર્ષ પહેલા તેણે પ્રિયંકા ગુપ્તા સાથે લગ્ન કર્યાં હતાં. લગ્નના લગભગ એક વર્ષ બાદ પ્રિયંકાએ એક બાળકને જન્મ આપ્યો. બાળકનું નામ પ્રિયંકા અને મોહિતએ કવિ રાખ્યું હતું. જન્મ બાદથી નિર્દોષ કવિના આખા શરીરમાં કોઈ હિલચાલ નહોંતી, ત્યારબાદ મોહિતે તેના બાળ કવિને ડોકટરોને બતાવ્યો ડોકટરોએ મોહિતના બાળકને દિલ્હી બતાવવાની સલાહ આપી. જ્યારબાદ બન્ને બાળકને દિલ્હીની સર ગંગા રામ હોસ્પિટલમાં લઈ ગયા હતા. જ્યાં તપાસ બાદ ડોકટરોએ જણાવ્યું હતું કે, બાળકને સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોપી નામની બિમારી છે. આ જીવલેણ રોગનો એકમાત્ર ઈલાજ એક ઈન્જેક્શન છે જેની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા છે અને આ ઈન્જેક્શન અમેરિકામાં ઉપલબ્ધ છે. ડૉકટરો કહે છે કે, જો નિર્દોષ કવિને બે વર્ષમાં આ ઈન્જેક્શન નહીં આપવામાં આવે તો તે મૃત્યું પામશે.

માસૂમનો જીવ બચાવવા જોઈએ છે 22 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન

આ પણ વાંચો: વેરાવળના વેપારીએ જન્મદિવસ ન ઉજવી ધૈર્યરાજની સારવાર માટે કર્યું દાન

રોગના છે ચાર પ્રકાર

આ બીમારીના મુખ્ય ચાર પ્રકાર છે. જેમાં ટાઇપ-1 (SMA-1)ની બીમારીમાં બાળક જન્મતાની સાથે તેમના DNA રિપોર્ટ કરાવવામાં આવે, ત્યારે જ જાણકારી મળી જાઇ છે. જેમની સારવાર માટે બાળકને 2 વર્ષ સુધીમાં જો તેમની સારવાર અથવા તો તેમની રસી આપવામાં આવે, તો બાળક સ્વચ્થ થઇ શકે છે. ટાઇપ-2(SMA-2)માં બાળક એક વર્ષનું થયા બાદ ધીમે ધીમે લક્ષણો જોવા મળે છે અને મોટા ભાગના કેસમાં ટાઇપ-2 વાળા બાળકોને 1.5 વર્ષના સમય સુધીમાં બહાર આવે છે કે તેમને SMA-2ની બીમારી છે. આ બાળકને ફિઝયોથેરાપીની સારવાર આપવામાં આવે તો 19 થી 20 વર્ષ સુધી બાળક જીવી શકે છે. ટાઇપ-3ની બીમારીમાં બાળક 30 વર્ષ સુધી જીવી શકે છે. ટાઇપ-4ની બીમારીમાં 40 વર્ષ સુધી બાળક જીવી શકે છે.

SMAના લક્ષણો શું છે ?

આ રોગમાં બાળકના સ્નાયુ ધીમે ધીમે કામ કરતા બંધ થઇ જાય છે અને સ્નાયુઓ જકડાઇ જાય છે. બાદમાં દર્દી ચાલી પણ શકતો નથી. હાથના સ્નાયુઓમાં અસર કરતા જમવાનું પણ જમી શકાતું નથી. આ બીમારીમાં દર્દી એક સમય પછી પરિવારના લોકો પર નિર્ભર બની જાય છે. સૂતી વખતે પડખું પણ પોતાની જાતે ફરી શકતા નથી. આ રોગ અંગે વધારે જાણવા માટે ETV BHARATએ દર્દીઓની અને તેમના પરિવાર સાથે પણ વાતચીત કરી હતી.

આ પણ વાંચો: ધૈર્યરાજ એક જ નહીં, ગુજરાતમાં 19થી પણ વધારે બાળકો છે SMAથી પીડિત

અમદાવાદનો ધૈર્યરાજ લડી રહ્યા છે આ ગંભીર બીમારી સામે

ધૈર્યરાજને હાલ SMA-1ની બીમારી છે. તેમની જાણકારી જન્મના થોડા સમયમાં જ થઇ હતી પરંતુ અન્ય ટાઇપની બીમારીમાં જન્મના એક વર્ષના સમયગાળામાં જાણકારી અને ધીમે ધીમે લક્ષ્ણો દેખાયા જાણકારી મોડી મળે છે. SMA-1ના દર્દીઓને બે વર્ષના સમયમાં રસી આપવી ફરજિયાત છે. જો દવા કે રસી ન આપવામાં આવે, તો બે વર્ષના સમયગાળામાં મૃત્યુ થઇ શકે છે. અન્ય ટાઇપના દર્દીઓ પાસે વધારે સમય છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલક એટ્રોફીના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારના લોકો સરકાર પાસે મદદની માગણી કરી રહ્યા છે. માગણી છે કે સરકાર સહાય કરે અને દવાઓને ભારતમાં ઉપલ્બ્ધ કરાવે. જેથી દર્દીઓ સારવાર કરાવી શકે અને ઝડપથી સારવાર કરાવી શકે.

મુંબઈના હોસ્પિટલમાં પાંચ મહિનાની બાળકી લડી રહી છે આ બિમારી સામે

પાંચ મહિનાની બાળકી તીરા કામત જે મુંબઇની એક હોસ્પિટલમાં જિંદગી અને મોત સામે લડી રહી છે. તેના માતા-પિતા બાળકીનો જીવ બચાવવા માટે ભારે જહેમત ઉઠાવી રહ્યા છે. હકીકતમાં તીરાને SMA- ટાઇપ 1 નામની બિમારી છે અને સારવાર માટે ઝોલજેન્સ્મા (Zolgensma) નામના 22 કરોડ રૂપિયાના ઇન્જેક્શનની જરૂર છે.

  • માસૂમનો જીવ બચાવવા જોઈએ છે 22 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન
  • બાળક પીડાઈ રહ્યો છે સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોપી નામની બિમારી સામે
  • બાળકના માતા-પિતાએ વડાપ્રધાન મોદી- CM યોગી પાસે માંગી મદદ

દેવરિયા: યુપીના દેવરિયા જિલ્લામાં ચાર મહિનાનો માસૂમ એક ગંભીર અને જોખમી બિમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. નિર્દોષના માતાપિતાએ દેશના વડાપ્રધાન અને યુપીના મુખ્યપ્રધાનને અપીલ કરી છે કે, માસૂમ કવિ જે ગંભીર બિમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે તેનું નામ સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોપી છે. ભારતમાં આ બિમારીનો કોઈ ઈલાજ નથી. આ જીવલેણ રોગનો એકમાત્ર ઈલાજ એક ઈન્જેક્શન છે જેની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા છે અને આ ઈન્જેક્શન અમેરિકામાં ઉપલબ્ધ છે. ડૉકટરો કહે છે કે, જો નિર્દોષ કવિને બે વર્ષમાં આ ઈન્જેક્શન નહીં આપવામાં આવે તો તે મૃત્યું પામશે. જેના કારણે કવિના માતા-પિતાએ વડાપ્રધાન અને ઉત્તર પ્રદેશના મુખ્યપ્રધાન યોગી આદિત્યનાથ અને દેશની જનતાને મદદ માટે વિનંતી કરી છે.

જાણો શું છે સમગ્ર બાબત

કૃષ્ણ શંકર ગુપ્તાનો પુત્ર મોહિત ગુપ્તા જે સદર કોટવાલીની નવી કોલોનીમાં રહે છે, તે એટા જિલ્લાના વીજ વિભાગના સહાયક ઇજનેર તરીકે કાર્યરત છે. બે વર્ષ પહેલા તેણે પ્રિયંકા ગુપ્તા સાથે લગ્ન કર્યાં હતાં. લગ્નના લગભગ એક વર્ષ બાદ પ્રિયંકાએ એક બાળકને જન્મ આપ્યો. બાળકનું નામ પ્રિયંકા અને મોહિતએ કવિ રાખ્યું હતું. જન્મ બાદથી નિર્દોષ કવિના આખા શરીરમાં કોઈ હિલચાલ નહોંતી, ત્યારબાદ મોહિતે તેના બાળ કવિને ડોકટરોને બતાવ્યો ડોકટરોએ મોહિતના બાળકને દિલ્હી બતાવવાની સલાહ આપી. જ્યારબાદ બન્ને બાળકને દિલ્હીની સર ગંગા રામ હોસ્પિટલમાં લઈ ગયા હતા. જ્યાં તપાસ બાદ ડોકટરોએ જણાવ્યું હતું કે, બાળકને સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોપી નામની બિમારી છે. આ જીવલેણ રોગનો એકમાત્ર ઈલાજ એક ઈન્જેક્શન છે જેની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા છે અને આ ઈન્જેક્શન અમેરિકામાં ઉપલબ્ધ છે. ડૉકટરો કહે છે કે, જો નિર્દોષ કવિને બે વર્ષમાં આ ઈન્જેક્શન નહીં આપવામાં આવે તો તે મૃત્યું પામશે.

માસૂમનો જીવ બચાવવા જોઈએ છે 22 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન

આ પણ વાંચો: વેરાવળના વેપારીએ જન્મદિવસ ન ઉજવી ધૈર્યરાજની સારવાર માટે કર્યું દાન

રોગના છે ચાર પ્રકાર

આ બીમારીના મુખ્ય ચાર પ્રકાર છે. જેમાં ટાઇપ-1 (SMA-1)ની બીમારીમાં બાળક જન્મતાની સાથે તેમના DNA રિપોર્ટ કરાવવામાં આવે, ત્યારે જ જાણકારી મળી જાઇ છે. જેમની સારવાર માટે બાળકને 2 વર્ષ સુધીમાં જો તેમની સારવાર અથવા તો તેમની રસી આપવામાં આવે, તો બાળક સ્વચ્થ થઇ શકે છે. ટાઇપ-2(SMA-2)માં બાળક એક વર્ષનું થયા બાદ ધીમે ધીમે લક્ષણો જોવા મળે છે અને મોટા ભાગના કેસમાં ટાઇપ-2 વાળા બાળકોને 1.5 વર્ષના સમય સુધીમાં બહાર આવે છે કે તેમને SMA-2ની બીમારી છે. આ બાળકને ફિઝયોથેરાપીની સારવાર આપવામાં આવે તો 19 થી 20 વર્ષ સુધી બાળક જીવી શકે છે. ટાઇપ-3ની બીમારીમાં બાળક 30 વર્ષ સુધી જીવી શકે છે. ટાઇપ-4ની બીમારીમાં 40 વર્ષ સુધી બાળક જીવી શકે છે.

SMAના લક્ષણો શું છે ?

આ રોગમાં બાળકના સ્નાયુ ધીમે ધીમે કામ કરતા બંધ થઇ જાય છે અને સ્નાયુઓ જકડાઇ જાય છે. બાદમાં દર્દી ચાલી પણ શકતો નથી. હાથના સ્નાયુઓમાં અસર કરતા જમવાનું પણ જમી શકાતું નથી. આ બીમારીમાં દર્દી એક સમય પછી પરિવારના લોકો પર નિર્ભર બની જાય છે. સૂતી વખતે પડખું પણ પોતાની જાતે ફરી શકતા નથી. આ રોગ અંગે વધારે જાણવા માટે ETV BHARATએ દર્દીઓની અને તેમના પરિવાર સાથે પણ વાતચીત કરી હતી.

આ પણ વાંચો: ધૈર્યરાજ એક જ નહીં, ગુજરાતમાં 19થી પણ વધારે બાળકો છે SMAથી પીડિત

અમદાવાદનો ધૈર્યરાજ લડી રહ્યા છે આ ગંભીર બીમારી સામે

ધૈર્યરાજને હાલ SMA-1ની બીમારી છે. તેમની જાણકારી જન્મના થોડા સમયમાં જ થઇ હતી પરંતુ અન્ય ટાઇપની બીમારીમાં જન્મના એક વર્ષના સમયગાળામાં જાણકારી અને ધીમે ધીમે લક્ષ્ણો દેખાયા જાણકારી મોડી મળે છે. SMA-1ના દર્દીઓને બે વર્ષના સમયમાં રસી આપવી ફરજિયાત છે. જો દવા કે રસી ન આપવામાં આવે, તો બે વર્ષના સમયગાળામાં મૃત્યુ થઇ શકે છે. અન્ય ટાઇપના દર્દીઓ પાસે વધારે સમય છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલક એટ્રોફીના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારના લોકો સરકાર પાસે મદદની માગણી કરી રહ્યા છે. માગણી છે કે સરકાર સહાય કરે અને દવાઓને ભારતમાં ઉપલ્બ્ધ કરાવે. જેથી દર્દીઓ સારવાર કરાવી શકે અને ઝડપથી સારવાર કરાવી શકે.

મુંબઈના હોસ્પિટલમાં પાંચ મહિનાની બાળકી લડી રહી છે આ બિમારી સામે

પાંચ મહિનાની બાળકી તીરા કામત જે મુંબઇની એક હોસ્પિટલમાં જિંદગી અને મોત સામે લડી રહી છે. તેના માતા-પિતા બાળકીનો જીવ બચાવવા માટે ભારે જહેમત ઉઠાવી રહ્યા છે. હકીકતમાં તીરાને SMA- ટાઇપ 1 નામની બિમારી છે અને સારવાર માટે ઝોલજેન્સ્મા (Zolgensma) નામના 22 કરોડ રૂપિયાના ઇન્જેક્શનની જરૂર છે.

Last Updated : Mar 31, 2021, 10:47 AM IST
ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.