বিরল রোগ মোকাবিলায় নীতি

দীর্ঘ প্রতীক্ষা এবং পর্যবেক্ষণের পর কেন্দ্রীয় সরকার বিরল রোগ নির্ধারণ এবং তার চিকিৎসা সংক্রান্ত বিষয়টি নিয়ে একটি জাতীয় নীতি নিয়ে এসেছে । সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছে, 5 হাজার জনসংখ্যার মধ্যে দুই বা তার বেশি লোককে আক্রান্ত করে এমন রোগই বিরল রোগ হিসেবে বিবেচিত হয় । বিশ্বের বিভিন্ন প্রান্ত থেকে তথ্য সংগ্রহ করে দেখা গিয়েছে, ভারতে সাত থেকে আট হাজার বিরল রোগ রয়েছে । এই বিরল রোগে প্রায় 7 কোটি মানুষ আক্রান্ত হয়েছেন বা হচ্ছেন বলে বিশেষজ্ঞরা জানিয়েছেন । এর মধ্যে 80 শতাংশ রোগই জিন ঘটিত কোনও সমস্যা থেকে হয়ে থাকে । এর মধ্যে 5 শতাংশের কম রোগের চিকিৎসা সম্ভব ।

সুপ্রিম কোর্টের পাশাপাশি বেশ কয়েকটি উচ্চ আদালত বিরল রোগ নির্ণয় এবং তার চিকিৎসার বিষয়টি নিয়ে জরুরি পর্যবেক্ষণ করেছে । আদালত গুলি রোগ মোকাবিলার ক্ষেত্রে সরকারি হস্তক্ষেপের প্রয়োজনীয়তার উপর বিশেষভাবে গুরুত্ব দিয়েছে ।

বিরল রোগের ক্ষেত্রে প্রয়োজনীয় এবং অত্যাবশ্যকীয় ওষুধ পেতে অনেক সমস্যা হয় ৷ বছরের পর বছর বিষয়টি নিয়ে রোগী এবং তাঁর পরিবারকে সমস্যার মধ্যে পড়তে হয় ৷ আবার উপলব্ধ ওষুধগুলির দাম অত্যন্ত বেশি হওয়ায় সাধারণ মানুষকে অনেক সমস্যার সম্মুখীন হতে হয় ৷ 2013 সালে জাতীয় পরিকল্পনা অনুসারে বিষয়টির দিকে বিশেষ গুরুত্ব দেওয়া হয় ৷ বেশ কিছু সংশোধনমূলক পদক্ষেপও করা হয়েছে, যাতে সাধারণের ক্রয় ক্ষমতায় মধ্যে প্রয়োজনীয় ওষুধ পাওয়া যায় ৷

কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রী ড. হর্ষবর্ধন বলেন, বিরল রোগের বিষয়টি নিয়ে 2021 সাল পর্যন্ত অনুমোদন করা হয়েছে ৷ এই ঘোষণা করার সময় তিনি একথাও জানিয়েছিলেন, বিরল রোগ প্রতিরোধের ক্ষেত্রেওষুধের জোগান নিশ্চিত করার জন্য ওষুধের স্থানীয় উৎপাদনের উপর গুরুত্ব দেওয়া হয়েছে ৷ জানিয়েছিলেন চিকিৎসা সংক্রান্ত ব্যয় কম করার কথা ৷ যাতে দেশি প্রযুক্তিকে কাজে লাগিয়ে ওষুধ তৈরি করা যায় ৷ সেবিষয় গুরুত্ব দেওয়ার কথাও জানিয়েছিলেন কেন্দ্রীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রী ৷ পাশাপাশি স্বাস্থ্য মন্ত্রক জানিয়েছিল, এই প্রকল্প শুধুমাত্র বিপিএল (অর্থাৎ যাঁরা দারিদ্রসীমার নীচে বসবাস করেন) এর মধ্যে সীমাবদ্ধ থাকবে না ৷ প্রধানমন্ত্রী জনধন যোজনার সুবিধা 80 শতাংশ পর্যন্ত বাড়ানোর কথাও বলা হয়েছিল স্বাস্থ্য মন্ত্রকের বিজ্ঞপ্তিতে ৷

কর্নাটক বাদে ভারতের আর কোনও রাজ্যে এমন কোনও নীতি-পরিকল্পনা নেই, যা বিরল রোগে আক্রান্তদের পক্ষে উপকারী হতে পারে ৷ নতুন নীতিতে কেন্দ্রের তরফে আশ্বাস দেওয়া হয়েছে, বিরল রোগের চিকিৎসার ক্ষেত্রে 20 লাখ টাকা পর্যন্ত আর্থিক সহায়তা বাড়ানো হয়েছে ৷ একথা স্বীকার করতেই হবে, এখনও অনেক কাজ বাকি রয়েছে ।

বিশ্বব্যাপী জেনেটিক ওষুধের মোট বাজারের মাত্র 20 শতাংশ ভারতের দখলে । ভ্যাকসিনের মোট বাজারের 62 শতাংশ অংশীদারিত্বের সঙ্গে ভারত বিশ্বের ফার্মাসি বাজারে নিজেদের উপস্থিতি বুঝিয়ে দিয়েছে । এখন প্রশ্ন, তাহলে বিরল রোগের ক্ষেত্রে ওষুধের এত অভাব কেন ? এই বিলম্বের কারণ, ভারতে ওষুধ তৈরির ক্ষেত্রে অক্ষমতা নয় । এমনকি, ভারতের ফার্মেসি শিল্প এবং বিনিয়োগকারী সংস্থাগুলি দ্বিধা করছে না এই জাতীয় ওষুধ তৈরিতে দ্রুত পদক্ষেপ করার বিষয়ে । সাধারণ রেগের ওষুধের থেকে এই জাতীয় রোগের ওষুধের সীমাবদ্ধতা তাদের অগ্রগতির প্রধান বাঁধা । ফল স্বরূপ ভারত কেবল মাত্র আমদানির উপর নির্ভরশাীল । এর হাত থেকে মুক্তির একমাত্র উপায়, বিদেশি সংস্থাগুলির উপর থেকে নির্ভরতা পুরোপুরি কমিয়ে দেশিয় সংস্থার গবেষণার উপর বেশি করে জোর দেওয়া-গবেষণার কাজে বেশি করে উৎসাহ দেওয়া ।

এককালীন চিকিৎসার জন্য সর্বোচ্চ 20 লাখ টাকার আর্থিক সাহায্যের সিদ্ধান্তের সময় সরকারি সূত্রগুলি নিশ্চিত ভাবেই সত্যতা যাচাই করেনি ।

উদাহরণ স্বরূপ বলা চলে, 10 কেজি ওজনের কোনও শিশু যদি বিরল রোগে আক্রান্ত হয়, তাহলে তার বার্ষিক চিকিৎসা খরচ এক কোটি টাকা । শিশুটির বয়স এবং ওজন বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে প্রয়োজনও বাড়তে শুরু করবে । একটি সাধারণ পরিবার কি এত টাকা ব্যয় করতে পারে? জাতীয় নীতি আবার আমৃত্যু- চলতে থাকা রোগগুলির ক্ষেত্রে নীরব থেকেছে । সরকার কর্পোরেট সংস্থা এবং ব্যক্তিদের অনুদান সংগ্রহের অনুমতি দিয়েছে । কেস ভিত্তিতে সাহায্যের ক্ষেত্রে সরকারের উচিত একটু নমনীয় হওয়া ।

পরিসংখ্যান বলছে, বিশ্ব জুড়ে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মোট সংখ্যা আমেরিকার মোট জনসংখ্যার থেকে বেশি । ফ্রান্স, জার্মানি, যুক্তবাজ্য, কানাডা, বুলগেরিয়া এবং আর্জেন্টিনার মতো দেশগুলি ইতিমধ্যেই বিরল রোগ আটকে রাখার কৌশল কার্যকর করেছে । নিজস্ব যোগ্যতায় ভারতের উচিত এই দেশগুলি থেকে শিক্ষা গ্রহন, এবং একটি নিখুঁত কর্ম পরিকল্পনা নিয়ে আরও এগিয়ে যাওয়া ।