తెలంగాణ

telangana

ETV Bharat / bharat

రూ.కోట్లలో సాయం అందినా.. దక్కని చిన్నారి ప్రాణం! - జోల్​గెన్జామా ఓనాసెమ్నోజీనీ

అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న తమ చిన్నారికి చికిత్స అందించేందుకు ఎంతో ప్రయత్నం చేశారు ఆ తల్లిదండ్రులు. రూ.కోట్లలో ఖర్చు అయ్యే తమ చిన్నారి చికిత్సకు దాతల సాయంతో రూ.16.5 కోట్లు సమకూరింది. మరో కోటిన్నర రూపాయలు అందుబాటులోకి వస్తే ఆ చిన్నారి ప్రాణం నిలబెట్టగలం అన్న సమయానికి ఆ కుటుంబంలో విషాదం నెలకొంది.

spinal muscular atrophy imran, అరుదైన వ్యాధితో చిన్నారి మృతి
అరుదైన వ్యాధి చికిత్స ఎదురు చూసి.. చివరకు..

By

Published : Jul 21, 2021, 5:31 PM IST

పుట్టిన పదిహేడు రోజుల నుంచే ఆ చిన్నారి ఓ అరుదైన వ్యాధిపై పోరాటం మొదలు పెట్టాడు. రూ.వేలు, రూ.లక్షల్లో కాదు రూ.కోట్లలో అయ్యే ఆ చికిత్స ఖర్చును భరించలేని తల్లిదండ్రులు దాతల సాయం కోసం ఎదురుచూశారు. కొందరు దాతలు తమ వంతు సాయం అందించినా.. చికిత్సకు అయ్యే ఖర్చుకు అది సరిపోలేదు. ప్రభుత్వం సాయం అందిస్తుందని ఆశించారు. కానీ.. తాము ఏమీ చేయలేమంటూ ప్రభుత్వం చేతులెత్తేసింది. ఫలితంగా ఆ తల్లిదండ్రులు తమ చిన్నారి ప్రాణాన్ని దక్కించుకోలేకపోయారు. కేరళలోని కోజికోడ్​ ప్రభుత్వాసుపత్రిలో స్పైనల్​ మస్కులర్​ ఆట్రోఫీ వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఆరు నెలల ఇమ్రాన్​.. మంగళవారం కన్ను మూశాడు.

ఖరీదైన వైద్యం..

మలప్పురం జిల్లా పెరింతలమన్నా పట్టణానికి చెందిన ఆరిఫ్​కు కొన్ని నెలల క్రితం ఇమ్రాన్​ జన్మించాడు. చిన్నారి.. ఓ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు వైద్యులు వెల్లడించారు. స్పైనల్​ మస్కులర్​ ఆట్రోఫీ (Spinal Muscular Atrophy) వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఇమ్రాన్​కు చికిత్స అందించాలంటే రూ.కోట్ల ఖర్చుతో కూడిన వ్యవహారం. ఇమ్రాన్​కు జబ్బు నయం కావాలంటే జోల్​గెన్జామా ఓనాసెమ్నోజీనీ (Zolgensma Onasemnogene) అనే ఇంజెక్షన్ అవసరం. ప్రపంచంలోని అత్యంత ఖరీదైన ఔషధాల్లో ఇదొకటి. విదేశాల్లో మాత్రమే లభించే ఈ ఇంజెక్షన్ ఒక్కో డోసు ధర రూ. 18 కోట్లు. వైద్యానికి అయ్యే ఖర్చును భరించే స్తోమత లేని ఇమ్రాన్​ తల్లిదండ్రులకు దాతలు అండగా నిలిచారు. అంతా కలిసి రూ.16.5 కోట్లు సమీకరించారు. మరో కోటిన్నర సమీకరించగలిగితే.. ఇమ్రాన్ చికిత్స విషయంలో అంతా అనుకున్నట్టు జరిగేది.

ప్రభుత్వాన్ని ఆశ్రయించినా..

తమ కుమారిడికి చికిత్స అందించే స్తోమత తమకు లేదని ప్రభుత్వమే ఇమ్రాన్​కు ఉచిత చికిత్స అందించాలని కోరుతూ ఆరిఫ్ ఇటీవల​ కేరళ హైకోర్టును ఆశ్రయించారు. దీనిపై స్పందించిన హైకోర్టు చిన్నారి ఆరోగ్య స్థితిని గమనించాలని ఐదుగురు సభ్యలతో కూడిన మెడికల్​ బోర్డును ఆదేశించింది. కానీ ఉచిత చికిత్స అందించాలన్న ఆరిఫ్​ విజ్ఞప్తిపై మాత్రం సానుకూల స్పందన రాలేదు. ఆరోగ్య శాఖ, కేరళ సోషల్​ సెక్యూరిటీ మిషన్​ (కేఎస్​ఎస్​ఎం)లు చిన్నారికి ఆర్థిక సాయం అందించే స్థితిలో లేవని ప్రభుత్వం తేల్చి చెప్పేసింది. దీంతో వెంటిలేటర్​ మీద ఉన్న ఇమ్రాన్​.. సమయానికి చికిత్స పొందలేక తుదిశ్వాస విడిచాడు.

ఇదీ చదవండి :సెల్​ఫోన్ టార్చ్ వెలుతురులోనే రోగికి చికిత్స

ABOUT THE AUTHOR

...view details