అవగాహన రాహిత్యమే.... ఆవేదనకు కారణం

తెలిసో... తెలియకో పిల్లలు తప్పులు చేస్తే ....తల్లిదండ్రులు బాధలు భరించడం సర్వసాధారణం. ఇక్కడో వింత పరిస్థితి. తల్లిదండ్రులు తెలియక చేసిన తప్పుకు... అభం శుభం తెలియని పసిబిడ్డలు నరకయాతన అనుభవిస్తున్నారు. ఆనందంగా ఆడిపాడాల్సిన వయసులో ఆసుపత్రుల చుట్టు తిరగుతున్నారు. ఆనందభాష్పాలు కన్పించాల్సిన చోట కన్నీటి చుక్కలు రాలుతున్నాయి. లేతబుగ్గల చిన్నారుల రక్తాన్ని జలగలా పీల్చుతున్న భయంకరమైన వ్యాధి పేరే తలసేమియా. టెక్నాలజీ అభివృద్ధి చెందిన ఈరోజుల్లో కూడా ఈ వ్యాధి నివారణకు పూర్తిస్థాయిలో మందు కనిపెట్టని దుస్థితి.

గ్రీకు భాషలో తలసా అంటే సముద్రం. హీమా అంటే రక్తం. రెండూ కలిపితేనే తలసేమియా. పసిబిడ్డల ప్రాణాలతో చెలగాటమాడుతున్న భయంకరమైన వ్యాధి. రక్తాన్ని జలగలాగా పీల్చేస్తుంది. ఇది పుట్టుకతో వచ్చే జన్యుపరమైన వ్యాధి. జబ్బు తీవ్రతని బట్టి రెండు లేదా మూడు వారాలకోసారి రక్తం ఎక్కించుకోవడం తప్ప పరిష్కారం లేని రోగం. ఎన్నాళ్లు ఇలా రక్తం మార్పిడి చేయాలంటే ఏ వైద్యుడి దగ్గర సరైన సమాధానం దొరకదు. ఎండకాలంలో ఈ బిడ్డల పరిస్థితి చాల దారుణంగా ఉంటుంది. రక్తదానం చేయటానికి చాలా మంది ముందుకు రాకపోవటమే ఇందుకు కారణం.

తలసేమియా అంటే ఏంటి?

తలసేమియా అనేది జన్యు సంబంధమైన వ్యాధి. పసిపిల్లల పాలిట శాపంగా మారింది. దురదృష్టం ఏమిటంటే ప్రాణంపోసే కన్నవారి ద్వారే ఈ ప్రాణాంతక వ్యాధి సంక్రమిస్తుంది. అంతే కాదు వంశపారంపర్యంగానూ వస్తుంది. తల్లిదండ్రులు తలసేమియా వాహకులైతే పుట్టపోయే బిడ్డల్లో పాతిక శాతం పుట్టుకతోనే వ్యాధిగ్రస్థులయ్యే(తలసేమియా మేజర్​) అవకాశం ఉంది. మరో 50 శాతం కేవలం వాహకులుగానే (తలసేమియా మైనర్​) మిగిలిపోవచ్చు. మిగతా 25 శాతం సంపూర్ణ ఆరోగ్యంగా జన్మించే అవకాశం ఉంది.

వ్యాధి లక్షణాలు...

తలసేమియా ప్రభావం ఎక్కువగా రక్తంపై పడుతుంది. మనం పీల్చుకునే ప్రాణవాయువుని శరీరంలోని ప్రతి భాగానికి అందించే బాధ్యత హిమోగ్లోబిన్​దే. ఇంతటి ప్రాముఖ్యత ఉన్నా హిమోగ్లోబిన్​ ఈ వ్యాధిగ్రస్థుల శరీరంలో అవసరం మేర ఉత్పత్తి కాదు. ఫలితంగా హిమోగ్లోబిన్ నిల్వ​ సాధారణ స్థాయి కన్నా తక్కువకి పడిపోయిన ప్రతి సారి రక్తం ఎక్కించాల్సి ఉంటుంది. సరైన సమయానికి రక్తం ఎక్కించకపోతే పిల్లలు రోజురోజుకి బలహీన పడుతుంటారు. చిన్న చిన్న ఆరోగ్య సమస్యలను సైతం తట్టుకొలేరు. మెుహం పాలిపోతుంది. రక్తం ఎక్కించే విషయంలో ఏ మాత్రం అలసత్వం వహించినా ఒక్కోసారి బిడ్డ ప్రాణాలకే ముప్పు వాటిల్లే ప్రమాదం ఉంది.

దేశవ్యాప్తంగా మెుత్తం జనాభాలో దాదాపు 3 నుంచి 5శాతం మంది తలసేమియా వాహకులుగా ఉన్నారని తలసేమియా నివారణ కోసం పోరాటం చేస్తున్న స్వచ్ఛంద సేవకులు చెప్తున్నారు. ఇప్పటికీ దేశవ్యాప్తంగా ప్రతి సంవత్సరం పదివేల మంది... రాష్ట్రంలో అయితే వెయ్యి మంది చిన్నారులు ఈ వ్యాధితో జన్మిస్తున్నారు.

ఐరన్​తో అయోమయ పరిస్థితి...

ఈ వ్యాధిగ్రస్థులకు సాధారణంగా పుట్టిన నాలుగు నెలల నుంచి ప్రతి మూడు వారాలకోసారి రక్తం ఎక్కించాలి. ఇలా తరచూ రక్తం మార్చే క్రమంలో...కొందరిలో ఐరన్(ఇనుము) శాతం పెరుగుతుంది. ఐరన్​ పెరగడం వల్ల ఎన్నో ఇబ్బందులు ఎదుర్కోవాల్సి వస్తుంది. జీవన పరిణామంపైనా ప్రభావం పడుతుంది. నియంత్రణకోసమే వేల రూపాయలు వెచ్చించాల్సిన పరిస్థితి.

కన్నవారికి కఠిన పరీక్షే...

తలసేమియాతో ఓ బిడ్డ పుట్టిన నాటి నుంచి 20 ఏళ్ల వయస్సు వచ్చే సరికి రక్తమార్పిడి, మందులకు దాదాపు 40 నుంచి 50 లక్షల రూపాయల ఖర్చు అవతోంది. ఇంత ఖర్చు పెట్టినా రోగం పూర్తిగా నయం అవుతుందా అంటే ఎవరూ భరోసా ఇవ్వలేని దుస్థితి. వ్యాధి నివారణకు ఇప్పటి వరకు ఉన్న ఒకే ఒక శస్త్ర చికత్స...ఎముక మూలగ మార్పిడి. అందుకు దాదాపు పది నుంచి పదిహేను లక్షల రూపాయల ఖర్చు అవుతుంది. ఇంతాచేసిన విజయావకాశాలు దాదాపు ఎనభైశాతం మాత్రమే. బిడ్డను కాపాడుకోవాలనే తపన ఉన్నా ఇంతమొత్తం మధ్యతరగతి తల్లిదండ్రులకు మోయలేని భారమే.

తలసేమియా బాధితులకు వరం...

హైదరాబాద్​లోని తలసేమియా అండ్​ సికిల్​ సెల్​ సొసైటీ ప్రపంచంలోనే అతిపెద్దంటున్నారు ఆ స్వచ్ఛంద సంస్థ ఉపాధ్యక్షురాలు రత్నావళి. ఈ సంస్థలో ఇప్పటికే దాదాపు 2500 మంది రిజిస్టర్​ చేసుకున్నారు. ఇక్కడ ఉచితంగా రక్త మార్పిడి చేయడమే కాకుండా భోజన వసతి సైతం కల్పిస్తున్నారు. ఎండకాలంలో వీరందరికి సరిపడ రక్తం సేకరించడానికి కొంత ఇబ్బంది ఏర్పడుతోంది. ప్రతి ఒక్కరు రక్తం దానం చేయడానికి ముందుకొస్తే పసిపిల్ల ప్రాణాలు మరో పదికాలాలపాటు పదిలంగా ఉంటాయి.

నివారణ ఎలా?

తలసేమియా వ్యాధి వ్యాపించటానికి ప్రధాన కారణం జబ్బుపై అవగహన లేకపోవడమే. ఈ పసిబిడ్డల బాధలకు మనమందరం బాధ్యులమే అని చెప్పక తప్పదు. పెళ్లి చేసుకోవటానికి ముందే యువతి యువకులు హెచ్​బీఏ2 అనే పరీక్ష చేయించుకోవాలి. అలాగే ప్రతి ఒక్కరిలో అవగాహన కల్పించేందుకు కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాల తోపాటు ప్రతి ఒక్కరు నడుం బిగించాల్సిన అవసరం ఎంతైనా ఉంది. చేయి, చేయి కలుపుదాం..అందరిలో అవగాహన కల్పిద్దాం... తలసేమియాను తరిమికొడదాం ఇదే ఈటీవీ భారత్​ నినాదం.