रेयर डिजीज डे : दुनिया भर में 30 करोड़ से ज्यादा लोग दुर्लभ रोगों से हैं पीड़ित, जानिए वजह

Rare Disease Day 2024 : कुपोषण, पर्यावरणीय संकट, आनुवंशिक सहित अन्य कारणों से बड़ी संख्या में लोग पीड़ित हैं. इनमें कई लोग दुर्लभ रोगों से हैं पीड़ित हैं. एक अनुमान के मुताबिक 6 फीसदी के करीब लोग दुर्लभ रोगों से पीड़ित हैं. पढ़ें पूरी खबर...

हैदराबाद :दुर्लभ रोग दिवस एक वार्षिक वैश्विक दिवस है जो दुर्लभ बीमारियों और लोगों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए समर्पित है. यह हर साल 29 फरवरी को होता है. हर साल, दुर्लभ रोग दिवस चिकित्सा विज्ञान में चल रही प्रगति के लिए एक वैश्विक प्रदर्शन के रूप में कार्य करता है. दुर्लभ रोग दिवस पहली बार 2008 में मनाया गया था. उनदिनों यह आयोजन केवल 18 देशों में मनाया गया था. आज के समय में दुनिया भर के सौ से ज्यादा देश इसमें हिस्सा लेते हैं.

दुर्लभ बीमारी क्या है?
माना जाता है कि दुनिया भर में 30 करोड़ (300 मिलियन) से अधिक लोग दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं. पीड़ित, आबादी के केवल एक छोटे से प्रतिशत को प्रभावित करते हैं. दुर्लभ बीमारियों पर हमेशा उतना ध्यान नहीं दिया जाता जिसके वे हकदार हैं. इसके साथ ही उन कारणों पर ध्यान नहीं दिया जाता है जो, बीमारी को दुर्लभ बनाती है. वह यह है कि वह कितनी प्रचलित है - यानी, उसके साथ रहने वाले व्यक्तियों की संख्या कितनी है. विश्व स्वास्थ्य संगठन की परिभाषित के अनुसार प्रति 100,000 लोगों में 65 से कम लोगों को प्रभावित करती है. एक दुर्लभ बीमारी अक्सर आनुवंशिक होती है (72 फीसदी बीमारियां आनुवंशिक होती हैं). अन्य दुर्लभ बीमारियां संक्रमण या एलर्जी का परिणाम हो सकती हैं. कुछ कैंसर भी दुर्लभ बीमारियां हैं (लगभग 5 में से 1 कैंसर दुर्लभ है).

दुनिया में कितनी दुर्लभ बीमारियां हैं?

एक अध्ययन के अनुसार, 6,172 अनोखी दुर्लभ बीमारियां हैं. 69.9 फीसदी (3,510 दुर्लभ बीमारियां) विशेष रूप से बाल चिकित्सा में शुरू होती हैं. 11.9 फीसदी (600 दुर्लभ बीमारियां) विशेष रूप से वयस्कों में शुरू होती हैं. 18.2 फीसदी (908 दुर्लभ बीमारियां) की शुरुआत बाल चिकित्सा और वयस्क दोनों समूहों में हुई है. विश्व स्तर पर, दुर्लभ बीमारियां 3.5 फीसदी से 5.9 फीसदी आबादी को प्रभावित करती हैं. इसका मतलब है कि दुनिया में 263 मिलियन से 446 मिलियन लोग किसी दुर्लभ बीमारी के साथ जी रहे हैं. भारत में दुर्लभ बीमारियों से 72,611,605 लोग प्रभावित हैं.

आम दुर्लभ बीमारियां:

सबसे प्रसिद्ध दुर्लभ बीमारियों में से कुछ हैं:

1. एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) (Ehlers –Danlos Syndrome-EDS)
2. हंसिया के आकार की कोशिका (Sickle Cell)
3. पुटीय तंतुशोथ (Cystic Fibrosis)
4. डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (Duchenne Muscular Dystrophy-DMD)
5. हीमोफीलिया (Haemophilia)

शिशुओं में दुर्लभ विकार:

शिशुओं में दुर्लभ बीमारियां विभिन्न तरीकों से प्रकट हो सकती हैं, जैसे जन्मजात असामान्यताएं, चयापचय सिंड्रोम और आनुवंशिक मुद्दे। ये संक्रमण, हालांकि असामान्य हैं, अगर इलाज न किया जाए तो भयावह परिणाम हो सकते हैं, कई अंगों को प्रभावित कर सकते हैं और स्थायी क्षति हो सकती है. असामान्य नवजात बीमारियों के लिए उपचार के विकल्प अंतर्निहित कारण और गंभीरता के आधार पर भिन्न होते हैं.

दुर्लभ रोगों के विभिन्न प्रभाव:

1. कुछ आनुवंशिक होते हैं, जबकि अन्य का कोई आनुवंशिक कारण नहीं होता है.
2. कुछ आनुवंशिक स्थितियां विरासत में मिलती हैं, जबकि अन्य जीन में नए परिवर्तन से उत्पन्न होती हैं.
3. कुछ आपको जीवन में बाद में प्रभावित करते हैं, जबकि कुछ आपको जन्म से प्रभावित करते हैं.
4. कुछ किसी विशेष शरीर प्रणाली को प्रभावित करते हैं, जबकि अन्य कैंसर का कारण बन सकते हैं.
5. कुछ दृश्यमान हैं, जबकि अन्य दृष्टि से छिपे हुए हैं.

दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों के सामने आने वाली सार्वभौमिक चुनौतियां:

1. निदान में देरी अक्सर स्थिति के बारे में वैज्ञानिक समझ और उच्च गुणवत्ता वाली जानकारी की कमी के कारण होती है.
2. उचित, उच्च गुणवत्ता वाली स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकता के कारण उपचार और देखभाल तक पहुंच बाधित होती है, जो असमानता पैदा करती है. इसके परिणामस्वरूप मरीजों को अक्सर महत्वपूर्ण वित्तीय और सामाजिक परिणाम भुगतने पड़ते हैं.
3. बीमारियों की विस्तृत श्रृंखला और अपेक्षाकृत विशिष्ट लक्षणों के कारण प्रारंभिक गलत निदान व्यापक है जो अंतर्निहित असामान्य बीमारियों को छुपा सकते हैं. यह भी मामला है कि लक्षण न केवल बीमारियों के बीच, बल्कि एक ही बीमारी वाले रोगियों के बीच भी भिन्न होते हैं.
4. दुर्लभ रोग दिवस एक ऊर्जा और केंद्र बिंदु प्रदान करता है जो दुर्लभ बीमारियों की वकालत के काम को स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रगति करने में सक्षम बनाता है.