Rare diseases: సాధారణ వ్యాధుల చికిత్సలకే ఇల్లు గుల్లవుతున్న పరిస్థితులున్నాయి. ఇక థలసేమియా, సిస్టిక్‌ ఫైబ్రోసిస్‌, హీమోఫిలియా, సికిల్‌సెల్‌ అనీమియా, ప్రైమరీ ఇమ్యునోడెఫిషియన్సీ, ఆటో ఇమ్యూన్‌ డిసీజ్‌, మస్క్యులర్‌ డిస్ట్రఫీ తదితర ‘అరుదైన వ్యాధుల’ చికిత్సకు రూ.లక్షల్లో వెచ్చించాల్సి రావడంతో ఆయా బాధిత కుటుంబాలు ఆర్థికంగా చితికిపోతున్నాయి. దీనికి తోడు ధ్రువపత్రాల జారీలోనూ జరుగుతున్న తాత్సారం కారణంగా వారు మరింత నష్టపోతున్నారు. దేశంలో 7 వేలకుపైగా అరుదైన వ్యాధులు, 8-9 కోట్ల మంది బాధితులు ఉంటారని అంచనా. తెలంగాణలో ఇలాంటి వారు 20 లక్షల మంది ఉన్నట్లు ‘భారత అరుదైన వ్యాధుల నివారణ సంస్థ’ పేర్కొంది.
జాటోతు రాహుల్‌(30).. మహబూబాబాద్‌ జిల్లా తొర్రూరు సమీపంలోని రాంచంద్రు తండా వాసి. థలసేమియా బాధితుడు. ప్రతి 15-20 రోజులకోసారి రక్తం మార్పించుకోకపోతే ప్రాణహాని. అమ్మ అనూరాధ ఇటీవలే మరణించారు. తండ్రి రాజారాం ఆర్టీసీలో విశ్రాంత ఉద్యోగి. రాహుల్‌ 2019 అక్టోబరులో ఎఫ్‌ఏసీటీ(ఫ్యాక్ట్‌) అనే కేంద్ర ప్రభుత్వ సంస్థలో ఉద్యోగానికి ఎంపికయ్యాడు. వైద్య పరీక్షల్లో అనూహ్యమైన ఫలితాలు రావడంతో వైద్యపరంగా అనర్హుడిగా (మెడికల్‌ అన్‌ఫిట్‌) తేల్చారు. థలసేమియా ఉన్నట్లు వైకల్య ధ్రువపత్రం తీసుకొస్తేనే ఉద్యోగం ఇస్తామని తేల్చిచెప్పారు. ఈ ధ్రువపత్రం జారీకి రాష్ట్రంలో సాఫ్ట్‌వేర్‌ ఇంకా అందుబాటులోకి రాలేదని అధికారులు చెప్పడంతో.. ఆయన ఉద్యోగాన్ని కోల్పోవాల్సి వచ్చింది.
అయితే.. సాధారణ వ్యాధులతో పోలిస్తే వీరి సంఖ్య స్వల్పం కావడంతో.. ఔషధ సంస్థలు ఆయా మందుల ఉత్పత్తిపై దృష్టిసారించడంలేదు. ఆరోగ్యశ్రీలోనూ ఈ వ్యాధులకు చికిత్స లేదు. వీరికి ఉపశమనంగా వైకల్య ధ్రువపత్రాలు, పింఛను ఇవ్వాలని తెలంగాణ ప్రభుత్వం నాలుగేళ్ల క్రితం ఉత్తర్వులు ఇచ్చినా అమల్లోకి రాలేదు. రూ.3,016 పింఛను అందితే ఆర్థికంగా బాసటగా ఉంటుందని బాధిత కుటుంబ సభ్యులు అంటున్నారు. వీరికి ఉన్నత చదువులు, ప్రభుత్వ ఉద్యోగాల్లో కేంద్రం 1 శాతం రిజర్వేషన్‌ కల్పించింది. రాష్ట్రంలో ధ్రువపత్రం జారీ చేయకపోవడంతో ఆయా ప్రయోజనాలను బాధితులు కోల్పోతున్నారు.
8 రకాల వ్యాధులు వైకల్య జాబితాలో..
2018 జూన్‌ 13న తెలంగాణ ప్రభుత్వం వైకల్య జాబితాలో చేర్చిన 8 రకాల వ్యాధులు..
1. లోకోమోటార్‌ డిజెబిలిటీ, సెరెబ్రల్‌ పాల్సీ, మస్క్యులర్‌ డిస్ట్రఫీ
2. అంధత్వం, తక్కువ చూపు
3. వినికిడి లోపం
4. ఇంటలెక్చువల్‌ డిజెబిలిటి, లెర్నింగ్‌ డిజెబిలిటీ
5. మానసిక అనారోగ్యం
6. క్రానిక్‌ న్యూరోలాజికల్‌ కండిషన్‌తో వైకల్యం
7. హీమోఫీలియా, థలసేమియా, సికెల్‌సెల్‌ వ్యాధి..
8. మల్టిపుల్‌ డిజెబిలిటీస్‌
సర్కారు దృష్టిపెట్టాల్సినవి..
* అత్యవసరంగా థలసేమియా, సికిల్‌సెల్‌ బాధితులకు వైకల్య ధ్రువపత్రాలు జారీ చేయాలి.
* ఉన్నత విద్య, ప్రభుత్వ ఉద్యోగాల్లో రాష్ట్రంలోనూ 1 శాతం రిజర్వేషన్‌ వర్తింపజేయాలి.
* వీరికి తరచూ రక్త మార్పిడితో శరీరంలో ఐరన్‌ అధికంగా పేరుకుపోతుంటుంది. దీనికి జీవితాంతం ఇంజెక్షన్లు, మాత్రలు వేసుకోవాలి. ఇందుకు నెలకు రూ.30 వేలకు పైనే అవుతుంది. ఈ చికిత్సను ప్రభుత్వ వైద్యంలో ఉచితంగా అందించాలి.
* రక్తమార్పిడి కోసం బాధితులు ఆసుపత్రులకు ప్రయాణం చేయాల్సి వస్తుంది. వీరికి, సహాయకుడికి అన్ని రకాల బస్సు సర్వీసుల్లో ఉచిత ప్రయాణ వసతి కల్పించాలని కోరుతున్నారు.
వనపర్తి జిల్లా చెరువు ముందరి తండా గ్రామానికి చెందిన జటావత్‌ రవి(23)కి తల్లిదండ్రుల ద్వారా సికిల్‌ బీటా తలసేమియా వచ్చింది. ఇతనికి 4-6 నెలలకు ఒకసారి రక్త మార్పిడి అవసరమవుతుంది. ఈ వ్యాధి కారణంగా నెక్రోసిస్‌ అనే మరో వ్యాధి బారినపడ్డాడు. అంటే తుంటి ఎముక బలహీనపడి నడవలేని, కూర్చోలేని స్థితికి చేరుకోవడం. రవికి జేఎన్‌టీయూలో బీటెక్‌( సీటు వచ్చినా.. ఆరోగ్యం సహకరించకపోవడంతో బీఏలో చేరి పూర్తి చేశాడు. ప్రస్తుతం స్నేహితుల సహకారంతో ఏడాదిగా బ్యాంకు పరీక్షలకు శిక్షణ పొందుతున్నాడు.
రవి అన్న (26) దినసరి కూలీ. ఇతనూ సికిల్‌సెల్‌ జబ్బుతో బాధపడుతున్నాడు. ఇతడి తండ్రి (47) మూత్ర పిండాల వైఫల్యంతో బాధపడుతున్నాడు. తండ్రికి మూత్రపిండాల చికిత్స కోసం అమ్ముకున్న భూములు పోనూ.. ప్రస్తుతం ఒక ఎకరమే మిగిలింది. చికిత్స కోసం ప్రస్తుతం అందరూ హైదరాబాద్‌లోనే అద్దె ఇంట్లో నివాసముంటున్నారు. రవికి థలసేమియా సొసైటీ నుంచి వైద్య పరీక్షలు, కొన్ని మందులు ఉచితంగా లభిస్తున్నాయి. అయినా ఇతర ఖర్చులు, తండ్రికి, సోదరుడికి కలిపి మందులకు నెలకు రూ.50 వేల వరకూ ఖర్చవుతోందని రవి ఆవేదన వెలిబుచ్చాడు. ఇప్పటికే రూ.8 లక్షల వరకూ అప్పు అయిందని తెలిపాడు.
ఇవీ చదవండి:
