சென்னை: ஹீமோபிலியா மற்றும் முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு (Hemophilia and spinal muscular atrophy) என்ற அறிய வகை நோய்களுக்கான விழிப்புணர்வு குறித்த செய்தியாளர் சந்திப்பு சென்னை சேப்பாக்கத்தில் நடைபெற்றது. அதில் மருத்துவரும், நாடாளுமன்ற உறுப்பினருமான கனிமொழி என்.வி.என்.சோமு செய்தியாளர்களை சித்தித்தார்.
அப்போது பேசிய அவர், "ஹீமோபிலியா மற்றும் முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு போன்ற அறிய வகை நோய்கள் பரம்பரையாக வரும் ஜெனிடிக் வகை நோய்கள். இது குறித்த விழிப்புணர்வு மிகக் குறைவாகவே உள்ளது. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் புள்ளிவிவரங்கள் இதுவரை கணக்கிடப்படவில்லை. மத்திய அரசும், மாநில அரசும் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களைக் கணக்கிடும் பணிகளைக் கடந்த சில ஆண்டுகளாக மேற்கொண்டு வருகின்றனர்.
நாடாளுமன்றத்தில் ஜிஎஸ்டி மீதான விவாதத்தின் போது, அரியவகை நோய்களுக்கான மருந்துகளின் மீதான ஜிஎஸ்டி குறைக்க வேண்டும் எனவும், குறிப்பாக ஹீமோபிலியா மற்றும் முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு போன்ற நோய்களுக்கான மருந்துகள், தடுப்பூசிகளின் மீதான ஜிஎஸ்டி வரியை ரத்து செய்ய வேண்டும் எனவும் வலியுறுத்தப்பட்டது.
மேலும், இந்த நோய்கள் குறித்து கர்ப்பிணி தாய்மார்கள், பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கே விழிப்புணர்வு குறைவாக உள்ளது. அதனால், ஒவ்வொரு கர்ப்பிணி தாய்மார்களும் கருவுற்ற பின் ஜெனிடிக் பரிசோதனைகள் மேற்கொள்ள வேண்டும். அந்த பரிசோதனையில் 23 ஆயிரம் ஜீன்கள் பரிசோதனைக்கு உட்படுத்தப்படும்.
இது தொடர்பான ஆய்வகம் சென்னை கிண்டியில் அமைக்கவும் ஏற்பாடு செய்யப்பட்டுள்ளது. மேலும், சென்னை எழும்பூரில் உள்ள குழந்தைகள் நல மருத்துவமனையில் பதிவு செய்வதற்கான மையமும் அமைக்கப்பட்டுள்ளது. அதில் இதுவரை 60 குழந்தைகள் பதிவு செய்துள்ளனர்.
இவ்வாறு பதிவு செய்வதன் மூலம் மத்திய அரசின் சார்பில் சிகிச்சைக்காக 50 லட்சம் ரூபாய் உதவித்தொகையாக வழங்கப்படுகிறது. இந்த நிதியினை தமிழகத்தில் 4 பேர் மட்டுமே பயன்படுத்தி சிகிச்சை பெற்று வருகின்றனர் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.
பெற்றோர்கள் குழந்தைகளின் செயல்பாடுகளைக் கண்காணிக்க வேண்டும். ஏதேனும் உடல் சார்ந்த பிரச்சினைகள் தெரிந்தால் உடனடியாக மருத்துவ பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும். அடிபட்டதும் ரத்தக் கசிவு ஏற்பட்ட சிறிது நேரத்தில் உரையும் தன்மை இல்லையென்றாலும், காயம் விரைந்து சரியாக வில்லை என்றாலும் மருத்துவரை அணுக வேண்டும்.
மேலும், இந்த வகை நோய் பாதித்த குழந்தைகள் பிறந்து ஓராண்டு உயிர் வாழ்வதே சிரமம், அவர்களுக்கான தன்மையைப் பொறுத்தும், உரியச் சிகிச்சைகளை வழங்கினால் மேலும் சில ஆண்டுகள் வரை உயிர் வாழக்கூடும். அதனால் பெற்றோர்கள், தாய்மார்கள் விழிப்புணர்வோடு குழந்தைகளின் நலனைக் கண்காணிக்க வேண்டும்" என அறிவுறுத்தினார்.
இதையும் படிங்க: நடுவானில் திக் திக்.. குழந்தையின் உயிரைக் காப்பாற்றிய எய்ம்ஸ் மருத்துவர்கள்
