ହାଇଦ୍ରାବାଦ: ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ତଥା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସାରେ ଉନ୍ନତି ଆଣିବା ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ପ୍ରତିବର୍ଷ 28 ଫେବୃଆରୀରେ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ(Rare Disease Day) ପାଳନ କରାଯାଏ । ଇଣ୍ଡିଆନ୍ ସୋସାଇଟି ଫର୍ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚର ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଭାରତରେ 70 ନିୟୁତ ଲୋକ ଏବଂ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ 350 ନିୟୁତ ଲୋକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । ସାଧାରଣତଃ ଏହି ବର୍ଗରେ ଥିବା ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଥିବା ଲୋକମାନେ ଠିକ୍ ସମୟରେ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସହାୟତା ପାଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ, କାରଣ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତାର ଅଭାବ ରହିଥାଏ ।
ଏଥିସହ କେତେକଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ରୋଗ ପ୍ରଥମ କରି ଦେଖାଯାଉ ଥିବାରୁ ଲକ୍ଷଣ ଚିହ୍ନଟ ବିଳମ୍ବ ହୋଇଥାଏ । ଏହି କାରଣରୁ ବିରଳ ରୋଗ ବାବଦରେ ଲୋକଙ୍କୁ ସଚେତନ କରାଇବା ପାଇଁ ପ୍ରତିବର୍ଷ ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ଡେ' ପାଳନ କରାଯାଏ । ଏହି ରୋଗ ବାବଦରେ ଆଲୋଚନା ପାଇଁ ଏକ ପ୍ଲାଟଫର୍ମ ଦେବା ବ୍ୟତୀତ ରୋଗଗୁଡିକର ଲକ୍ଷଣ ଓ ନିରାକରଣ, ସେମାନଙ୍କ ସହ ଜଡିତ ଅନୁସନ୍ଧାନ ବିଷୟରେ ଜନସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରାଯାଏ । ଗତ ବର୍ଷ ଭଳି ଚଳିତ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟ ଏକ ବିଷୟବସ୍ତ ରଖାଯାଇଛି । 'ସେୟାର୍ ୟୁଓର୍ କଲର୍' ଥିମ୍ ଉପରେ ଏଥର ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ଡେ' ପାଳନ କରାଯାଉଛି ।
ବିଶ୍ୱ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଂଗଠନ (WHO) ଅନୁଯାୟୀ, ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ 10,000 ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ 6.5-10 କମ୍ ଫ୍ରିକ୍ୱେନ୍ସି ଥିବା କୁହାଯାଏ । ଭାରତରେ ବିରଳ ରୋଗ ଉପରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଏକ ସଂସ୍ଥା ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ସଂଗଠନ (ORDI) ଅନୁଯାୟୀ, ଭାରତର ଜନସଂଖ୍ୟା ବହୁତ ଅଧିକ ଥିବାରୁ ଏଠାରେ ପ୍ରତି 5,000 ଭାରତୀୟଙ୍କଠାରେ ଦେଖା ଦେଉଥିବା ରୋଗକୁ ବିରଳ ଶ୍ରେଣୀଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ । ବର୍ତ୍ତମାନ ORDI ଭାରତରେ 263ଟି ବିରଳ ରୋଗ ତାଲିକାଭୁକ୍ତ କରିଛି । ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, ୟୁରୋପୀୟ ଦେଶମାନଙ୍କରେ, ସେହି ରୋଗଗୁଡିକ ବିରଳ ବର୍ଗରେ ରଖାଯାଏ, ଯେଉଁଥିରେ 2,000 ନାଗରିକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ନାଗରିକ ଏହାର ଶିକାର ହୁଅନ୍ତି । ତଥାପି, ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁଯାୟୀ, ବିରଳ ରୋଗର 50% ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ ।
ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, ବିଶ୍ୱରେ ବିରଳ ରୋଗରେ 7,000 ରୁ ଅଧିକ ରୋଗ ବିବେଚନା କରାଯାଏ । କିନ୍ତୁ ଏହି 7000 ବିରଳ ରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ 5 % ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରେ । ଏହି ବର୍ଗରେ ଥିବା ମୋଟ ରୋଗର 80% ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍(ବଂଶଗତ) କାରଣ ଦାୟୀ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଏ । ଜେନେଟିକ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର୍ ବ୍ୟତୀତ, କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଜୀବାଣୁ , ଭୂତାଣୁ , ସଂକ୍ରମଣ କିମ୍ବା ଆଲର୍ଜି ମଧ୍ୟ ଦାୟୀ ହୋଇପାରେ ।
ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଠିକ୍ ସମୟରେ ଚିକିତ୍ସା ପାଆନ୍ତି ନାହିଁ, କାରଣ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକ ବିଳମ୍ବରେ ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ । ଅନ୍ୟପଟେ, ବେଳେବେଳେ ଲକ୍ଷଣ ଆଧାରରେ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ, କାରଣ ସମାନ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବିଭିନ୍ନ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ବିଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ।
କେତେକ ବିରଳ ରୋଗ ଯାହାର ରୋଗ ଭାରତରେ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ, ସେଗୁଡିକ ହେଉଛି ଏଲେଥୋସାଇଟୋସିସ୍ କୋରିଆ, ଆଚଲାସିଆ କାର୍ଡିଆ, ଏକ୍ରୋମୋସ୍ମୋଲିକ୍ ଡିସପ୍ଲେସିଆ, ଏକ୍ୟୁଟ୍ ଇନଫ୍ଲେମେଟୋରୀ ଡିମିଏଲିନିଂ ପଲିନେରୋପାଥି, ଏକ୍ୟୁଟ୍ ଲିମ୍ଫୋବ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଲ୍ୟୁକେମିଆ, ରକ୍ତ କର୍କଟ, ବିଶେଷତଃ ଏହିପରି ବିଭିନ୍ନ ରୋଗ ରହିଛି ।
ବିରଳ ରୋଗକୁ ଅଣଦେଖା ନକରିବା ଏବଂ ସାଧାରଣ ଜନତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସେମାନଙ୍କ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଏବଂ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ସହଯୋଗ କରିବା ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ୟୁରୋପୀୟ ୟୁନିଅନ୍ 2008 ରେ ରେୟାର୍ ଡିଜିଜ୍ ଡେ' ପାଳନ ଆରମ୍ଭ କରିଥିଲା । ଏହାପରେ 2011 ମସିହାରୁ, ନ୍ୟାସନାଲ ସେଣ୍ଟର ଫର ଆଡଭାନ୍ସ ଟ୍ରାନ୍ସଲେସନାଲ ସାଇନ୍ସ ଏବଂ ନ୍ୟାସନାଲ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ହେଲଥ୍ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ସେଣ୍ଟର୍ ଦ୍ୱାରା ଏହି ଦିଗରେ ଅନେକ ପ୍ରୟାସ କରାଯାଉଛି ଏବଂ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଏହି ଦିନ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଆୟୋଜିତ ହେଉଛି ।
2017 ମସିହାରେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ପରିବାର କଲ୍ୟାଣ ମନ୍ତ୍ରଣାଳୟ, ଭାରତ ସରକାର 450 ବିରଳ ରୋଗ ଘୋଷଣା କରିଛନ୍ତି । ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏକ ଜାତୀୟ ନୀତି ପ୍ରକାଶ ପାଇଛି, ଯାହା ଅଧୀନରେ ବିରଳ ରୋଗର ଏକ ରେଜିଷ୍ଟର ପ୍ରସ୍ତୁତ କରାଯିବ ବୋଲି କୁହାଯାଇଥିଲା । କେବଳ ଏତିକି ନୁହେଁ, ବର୍ଗୀକରଣ ଆଧାରରେ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀ ଜନ ଆରୋଗ୍ୟ ଯୋଜନା ଅଧୀନରେ ପୀଡିତଙ୍କୁ ସୁବିଧା ଦେବା ପାଇଁ ଏକ ସୁପାରିଶ ମଧ୍ୟ କରାଯାଇଥିଲା । ବିରଳ ରୋଗର ଅଧାରୁ ଅଧିକ ରୋଗ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ ଏବଂ ଏହିପରି ରୋଗରେ ପ୍ରାଣ ହରାଉଥିବା 35% ପିଲା ଏକ ବର୍ଷରୁ କମ୍ । ତେଣୁ ବିରଳ ରୋଗ ପ୍ରତି ସଚେତନ ରହିବା ଏବଂ କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଜନକ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଲେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ପରାମର୍ଶ କରାଇବା ଉଚିତ୍ । ସଚେତନ ରହିଲେ ଯେକୌଣସି ରୋଗକୁ ଦୂର କରାଯାଇ ପାରିବ ।
