ବିରଳ ରୋଗ ସମୂହର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସଂପର୍କରେ ସର୍ବୋଚ୍ଚ ଅଦାଲତଙ୍କ ସହିତ ବିଭିନ୍ନ ହାଇକୋର୍ଟ ମଧ୍ୟ ସମବେଦନା ସୂଚକ ମତାମତ ପ୍ରଦାନ କରିଛନ୍ତି । ବିଭିନ୍ନ ଅଦାଲତଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶନାମାରେ ଏହି ସମସ୍ତ ରୋଗର ମୁକାବିଲା କ୍ଷେତ୍ରରେ ସରକାରୀ ପଦକ୍ଷେପ ଗ୍ରହଣ ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ବାରୋପ କରାଯାଇଛି । ଦୀର୍ଘ ପ୍ରତୀକ୍ଷାର ଅବସାନ ଘଟାଇ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ବିରଳ ରୋଗ ସଂପର୍କରେ ଏକ ଜାତୀୟ ନୀତି ପ୍ରଣୟନ ସକାଶେ ଆଗଭର ହୋଇଛନ୍ତି । ଯେ କୌଣସି ରୋଗ, 5000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଦୁଇ ଜଣଙ୍କୁ ଆକ୍ରାନ୍ତ କଲେ ଏହାକୁ ବିରଳ ରୋଗ ବୋଲି ଗ୍ରହଣ କରାଯାଏ । ବିଶ୍ବର ବିଭିନ୍ନ ଭାଗରେ ଏହାର ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ସଂଜ୍ଞା ନିରୂପିତ ହେଉଥିଲେ ହେଁ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ, ଭାରତରେ 7000ରୁ 8000 ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ ରହିଛି ଏବଂ ପ୍ରାୟ 7 କୋଟି ଲୋକ ଏହି ସବୁ ରୋଗ ଦ୍ବାରା ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଛନ୍ତି । ଏଥିରୁ 80 ପ୍ରତିଶତରୁ ଅଧିକ ରୋଗ ବଂଶଗତ ଦୋଷ କାରଣରୁ ହୋଇଥାଏ । ଏସବୁ ମଧ୍ୟରୁ 5 ପ୍ରତିଶତରୁ କମ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଣାଳୀ ଉଲ୍ଲେଖଯୋଗ୍ୟ ।
ଏକାଦିକ୍ରମେ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି କୌଣସି ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଔଷଧ ବ୍ୟବସ୍ଥା ଦେଶରେ ଉପଲବ୍ଧ ହେଉନାହିଁ । ବଜାରରେ ଯେଉଁ ସବୁ ଔଷଧ ମିଳୁଛି ସେଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ବ୍ୟୟସାପେକ୍ଷ ଯେ ସାଧାରଣ ଲୋକେ ଏହାକୁ କିଣିପାରିବେ ନାହିଁ । ଏହି ସ୍ଥିତିରେ ସୁଧାର ଆଣିବା ସକାଶେ 2017ରେ ଏକ ଜାତୀୟ ନୀତି ପ୍ରଣୟନର ଯୋଜନା କରାଯାଇଥିଲା । ହେଲେ ଦୀର୍ଘ ଦିନର ପ୍ରତୀକ୍ଷା ପରେ ସରକାରଙ୍କ ଏହି ଯୋଜନା ଏବେ ଫଳପ୍ରଦ ହେବାକୁ ଯାଉଛି ।
କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ଡକ୍ଟର ହର୍ଷ ବର୍ଦ୍ଧନ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛନ୍ତି ଯେ, ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ଜାତୀୟ ନୀତି-2021 ସରକାରୀ ଅନୁମୋଦନ ଲାଭ କରିଛି । ଏ ସଂପର୍କରେ ଘୋଷଣା କରିବା ବେଳେ ସେ ଏହା ମଧ୍ୟ କହିଥିଲେ ଯେ, ସ୍ବଦେଶୀ ଗବେଷଣା ଓ ସ୍ଥାନୀୟ ଔଷଧ ଉତ୍ପାଦନ ଉପରେ ଦୃଷ୍ଟିନିବଦ୍ଧ କରିବା ସହିତ ବିରଳ ରୋଗ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅତ୍ୟଧିକ ଖର୍ଚ୍ଚ ଲାଘବ କରିବା ଏହି ନୀତିର ଲକ୍ଷ୍ୟ । କେନ୍ଦ୍ର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ମନ୍ତ୍ରାଳୟ ପକ୍ଷରୁ ଜାରି ଏକ ବିବୃତିରେ କୁହାଯାଇଛି, “ଏହି ଯୋଜନାରେ ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା ପାଇବାକୁ ଯୋଗ୍ୟ ହିତାଧିକାରୀମାନେ କେବଳ ବିପିଏଲ୍ (ଦାରିଦ୍ର୍ୟ ସୀମାରେଖା ତଳେ) ପରିବାର ମଧ୍ୟରେ ସୀମିତ ରହିବେ ନାହିଁ, ବରଂ ପ୍ରଧାନ ମନ୍ତ୍ରୀ ଜନ ଆରୋଗ୍ୟ ଯୋଜନାରେ ଯୋଗ୍ୟ ବିବେଚିତ ଦେଶର 40 ପ୍ରତିଶତ ଲୋକଙ୍କୁ ଏହି ସହାୟତା ଯୋଗାଇ ଦିଆଯିବ ।”
କର୍ଣ୍ଣାଟକ ବ୍ୟତୀତ, ଭାରତର ଅନ୍ୟ କୌଣସି ରାଜ୍ୟରେ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ନାଗରିକଙ୍କ ସୁବିଧା ନିମନ୍ତେ କୌଣସି ଯୋଜନା ନାହିଁ । ଏହି ନୂତନ ନୀତି ଅନୁସାରେ ରାଷ୍ଟ୍ରୀୟ ଆରୋଗ୍ୟ ନିଧି ଯୋଜନା ଅଧୀନରେ 20 ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଯାଏ ସହାୟତା ଦେବା ଲାଗି କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ପ୍ରତିଶ୍ରୁତି ଦେଉଛନ୍ତି । ତଥାପି, ଏଥିରେ ଆହୁରି ବହୁତ କିଛି କରିବାକୁ ବାକି ରହିଥିବା ଭଳି ମନେହୁଏ ।
ସାରା ବିଶ୍ବରେ ଜେନେରିକ ମେଡିସିନ ବା ସାର୍ବଜନୀନ ଔଷଧ ବଜାର କ୍ଷେତ୍ରରେ 20 ପ୍ରତିଶତ କାରବାର ଭାରତରେ ହୁଏ । ସେହିଭଳି ପ୍ରତିଷେଧକ ଟିକା ବଜାରରେ 62 ପ୍ରତିଶତ ଅଂଶ ସହିତ ଯଥାର୍ଥରେ ଭାରତକୁ ବିଶ୍ବର ଫାର୍ମାସୀ ରୂପରେ ବର୍ଣ୍ଣନା କରାଯାଏ । ତେବେ, ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଔଷଧ ପ୍ରସ୍ତୁତିରେ ଏତେ ବିଳମ୍ବ କାହିଁକି ହେଉଛି ? ଏହାର କାରଣ ଏହା ନୁହେଁ ଯେ ଏଭଳି ଔଷଧ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାର ସାମର୍ଥ୍ୟ ଭାରତର ନାହିଁ । ଯଦିଓ ଏ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଗବେଷଣା ଲାଗି ପ୍ରୟାସ ଓ ସାଧନ ବିନିଯୋଗ ନିମନ୍ତେ ଔଷଧ ଶିଳ୍ପ ଜଗତ ଦ୍ବିଧାବୋଧ କରୁନାହିଁ, ତଥାପି ସାଧାରଣ ରୋଗର ଔଷଧ କାରବାର ସହ ତୁଳନା କରି ଔଷଧ କମ୍ପାନୀଗୁଡ଼ିକ ବିରଳ ରୋଗ ଔଷଧ ପ୍ରସ୍ତୁତି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଆଗେଇବା ଲାଗି ଆଗ୍ରହୀ ନୁହନ୍ତି । ଏହା ଫଳରେ ଏ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଭାରତକୁ କେବଳ ଆମଦାନୀ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବାକୁ ପଡୁଛି । ଘରୋଇ ସଂସ୍ଥାରେ ଗବେଷଣାକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରିବା ହିଁ ବିଦେଶ ଉପରେ ଆମେ ନିର୍ଭରଶୀଳ ନହେବା ଦିଗରେ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ ସାବ୍ୟସ୍ତ ହେବ ।
ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରୋଗୀଙ୍କର ଗୋଟିଏ ଥର ଚିକିତ୍ସା ଲାଗି ସର୍ବାଧିକ 20 ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଯାଏ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ସମୟରେ ସରକାରୀ ସଂସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ଏ ସଂପର୍କିତ ଉପଲବ୍ଧ ସମସ୍ତ ତଥ୍ୟ ବିଚାରକୁ ନେଇ ନଥିବା ଭଳି ମନେହୁଏ । ଯଦି 10 କିଲୋଗ୍ରାମ ଓଜନର ଗୋଟିଏ ଶିଶୁ କୌଣସି ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ହୁଏ, ତେବେ ତାର ଚିକିତ୍ସା ଲାଗି ବର୍ଷକୁ 1 କୋଟି ଟଙ୍କା ଦରକାର ହେବ । ଶିଶୁଟିର ଓଜନ ଓ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଆବଶ୍ୟକ ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚ ମଧ୍ୟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବ । କୌଣସି ସାଧାରଣ ପରିବାର ଏହି ଖର୍ଚ୍ଚଭାର ବହନ କରିପାରିବ କି ? ଅଥଚ ସାରା ଜୀବନ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ରୋଗୀଙ୍କ ସଂପର୍କରେ ଏହି ଜାତୀୟ ନୀତି ନିରବ ରହିଛି । କର୍ପୋରେଟ୍ ସଂସ୍ଥା ଏବଂ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷଙ୍କ ନିକଟରୁ ଚାନ୍ଦା ସଂଗ୍ରହକୁ ସରକାର ଅନୁମତି ପ୍ରଦାନ କରିଛନ୍ତି । ତେଣୁ ଜଣ ଜଣ କରି ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କ୍ଷେତ୍ରରେ ମଧ୍ୟ ସରକାର ସଦୟ ସମ୍ମତି ପ୍ରଦାନ କରିବା ଉଚିତ ।
ପରିସଂଖ୍ୟାନରୁ ଜଣାଯାଏ ଯେ ସାରା ବିଶ୍ବରେ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ଆମେରିକାର ମୋଟ ଲୋକସଂଖ୍ୟାକୁ ମଧ୍ୟ ଟପିଗଲାଣି । ବିରଳ ରୋଗର ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ନିମନ୍ତେ ଫ୍ରାନ୍ସ, ଜର୍ମାନୀ, ମିଳିତ ଗଣରାଜ୍ୟ, କାନାଡ଼ା, ବୁଲଗେରିଆ ଏବଂ ଆର୍ଜେଣ୍ଟିନା ଭଳି ଦେଶ ଆବଶ୍ୟକ ରଣନୀତି ନିର୍ଦ୍ଧାରଣ କରିସାରିଲେଣି । ନିଜ ଯୋଗ୍ୟତାର ଉପଯୋଗ ସହିତ ଏହି ସବୁ ଦେଶରେ ପ୍ରଣୀତ ନୀତିରୁ ଶିକ୍ଷାଲାଭ କରି ଭାରତ ମଧ୍ୟ ଏ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଉପଯୁକ୍ତ କାର୍ଯ୍ୟ ଖସଡ଼ା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ଉଚିତ ।
