ETV Bharat / sukhibhava

କେବଳ ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନମାନଙ୍କୁ ହେଉଥିବା DMD କ'ଣ, କାହିଁକି ଏହା ଭୟାନକ ଜାଣନ୍ତୁ - କାହିଁକି ପୁଅମାନଙ୍କୁ ହୁଏ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି

ଏବେ ମଧ୍ୟ କେତେକ ରୋଗ ଅଛି, ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା ଉଦ୍ଭାବନ ହୋଇପାର ନାହିଁ । ସେଥିମଧ୍ୟରୁ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ଅନ୍ୟତମ । କେବଳ ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନମାନଙ୍କୁ ହେଉଥିବା ଏହି ରୋଗ କଣ, ଜାଣନ୍ତୁ...

Man with Duchenne muscular dystrophy sitting in a wheelchair
Man with Duchenne muscular dystrophy sitting in a wheelchair
author img

By

Published : Mar 25, 2023, 11:53 AM IST

ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ: ବିଜ୍ଞାନ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅନେକ ଉଦ୍ଭାବନ ଏବଂ ଔଷଧ ଆବିଷ୍କାର ସତ୍ତ୍ବେ ଦୁନିଆରେ ଏଭଳି କିଛି ରୋଗ ଅଛି, ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା ଅସମ୍ଭବ । ସେଥିମଧ୍ୟରୁ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ଅନ୍ୟତମ । ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ ରୋଗ ଏବଂ ଏହି କାରଣରୁ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବାକୁ ଲାଗେ । କେବଳ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୁଏ ନାହିଁ, ଧୀରେ ଧୀରେ ଏହି ସମସ୍ୟା ପୀଡିତର ଜୀବନ ମଧ୍ୟ ନେଇଯାଏ । ତେବେ ଏହି ରୋଗ କଣ, କାହିଁକି ହୁଏ ଜାଣନ୍ତୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବିବରଣୀ ।

DMD କାହିଁକି ଓ କିପରି ହୁଏ: ଏହି ରୋଗର ଗୋଟିଏ ବିଶେଷତ୍ୱ ​​ହେଉଛି ଏହା କେବଳ ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ । ଦେଶରେ ହଜାର ହଜାର ଜନ୍ମିତ ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । କିନ୍ତୁ, ସେମାନେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଆନ୍ତିନାହିଁ । ଏହି କାରଣରୁ କେବଳ ପିଲାମାନେ ନୁହଁନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କ ଅଭିଭାବକ ମଧ୍ୟ ମାନସିକ ଦୁଃଶ୍ଚିନ୍ତାରେ ରୁହନ୍ତି । ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇବାକୁ ଚାହିଁଲେ ମଧ୍ୟ ସକ୍ଷମ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ ।

ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ, ଏହି ରୋଗ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ । ପରିବାରର କୌଣସି ସଦସ୍ୟଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଥିଲେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ହୋଇଥାଏ । ଯେଉଁ ପିଲାମାନଙ୍କର ଜିନ୍‌ରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଥାଏ, ସେହି ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ରୋଗ ଦେଖାଯାଏ । ଏହି ରୋଗ ଜନ୍ମରୁ ଥାଏ, କିନ୍ତୁ 5-7 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ । ଏହି ରୋଗ ସମସ୍ୟା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ଶରୀରରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି ହୁଏ ନାହିଁ । ଯେଉଁଥିପାଇଁ ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ ।

ଏହା ପ୍ରଥମେ ଗୋଡର ମାଂସପେଶୀରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଶୀଘ୍ର ଏହି ରୋଗ ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ ମାଂସପେଶୀ, ହାର୍ଟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ ମଧ୍ୟ ଆକ୍ରାନ୍ତ କରେ । ଏହାର ଫଳ ସ୍ବରୂପ 15-16 ବର୍ଷ ବୟସରେ ପିଲାଟିକୁ ହ୍ୱିଲ ଚେୟାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡେ ଏବଂ ଏହାର 2-3 ବର୍ଷ ପରେ ସବୁଦିନ ପାଇଁ ଆଖି ବୁଜିଦିଏ । ଦେଶରେ ଜନ୍ମିତ ପ୍ରତି 3500 ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ସମସ୍ୟା ରହିଛି । ଡାକ୍ତରଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ, ବର୍ତ୍ତମାନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବିଶ୍ବରେ ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ଉପଶମ ନାହିଁ ।

ଚିକିତ୍ସା: ଭାରତ ସମେତ ବିଶ୍ବର ଅନ୍ୟ ଦେଶରେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଔଷଧ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାକୁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଚାଲିଛି । ଆମେରିକାରେ ଔଷଧ ତିଆରି ହୋଇଛି, ମାତ୍ର ଏହାର ମୂଲ୍ୟ ଏତେ ମହଙ୍ଗା ଯେ, କ୍ରୟ କରିବା କଷ୍ଟକର । ତେବେ ଏକ ପରୀକ୍ଷା(ଟ୍ରାଏଲ୍) ଭାବରେ କେତେକ ଦେଶରେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଏହି ଔଷଧର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଛି । ଏହିକ୍ରମରେ ଅନ୍ୟ ଦେଶମାନେ ମଧ୍ୟ ଔଷଧ ତିଆରି କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି । ବର୍ତ୍ତମାନ କେବଳ ଫିଜିଓଥେରାପି ଏବଂ ଷ୍ଟେରଏଡ ଡୋଜ୍ ଏହି ରୋଗର ଉପଚାର । ଏଥିରେ ଜଣେ ପୀଡିତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ, ବରଂ ରୋଗ ବୃଦ୍ଧିକୁ କେତେକାଂଶରେ ରୋକାଯାଇ ପାରିବ । ଏହି ରୋଗର ରୋଗୀମାନେ ଷ୍ଟେରଏଡ୍‌ର ମାତ୍ରା ଗ୍ରହଣ କରିବାରେ ଅବହେଳା କରିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ ବୋଲି ଡାକ୍ତର ପରାମର୍ଶ ଦେଇଛନ୍ତି ।

ଦେଶରେ ଡିଏମଡି ଔଷଧ ତିଆରି ପାଇଁ ଚାଲିଥିବା ଅନୁସନ୍ଧାନ: ବର୍ତ୍ତମାନ ଆମ ଦେଶରେ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ ସହ ଜଡିତ ଅନେକ କେନ୍ଦ୍ରରେ ଡିଏମଡି ଔଷଧ ତିଆରି ପାଇଁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଚାଲିଛି । ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀ ନରେନ୍ଦ୍ର ମୋଦି ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗର ଉପଶମ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାକୁ 95ତମ 'ମନ କି ବାତ୍‌'ର ବୈଜ୍ଞାନିକମାନଙ୍କୁ ଆହ୍ବାନ କରିଛନ୍ତି । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଶୀଘ୍ର ସମ୍ଭବ ହେବା ଉପରେ ସରକାର ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରୁଛନ୍ତି ।

ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ: ବିଜ୍ଞାନ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅନେକ ଉଦ୍ଭାବନ ଏବଂ ଔଷଧ ଆବିଷ୍କାର ସତ୍ତ୍ବେ ଦୁନିଆରେ ଏଭଳି କିଛି ରୋଗ ଅଛି, ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା ଅସମ୍ଭବ । ସେଥିମଧ୍ୟରୁ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ଅନ୍ୟତମ । ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ ରୋଗ ଏବଂ ଏହି କାରଣରୁ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବାକୁ ଲାଗେ । କେବଳ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୁଏ ନାହିଁ, ଧୀରେ ଧୀରେ ଏହି ସମସ୍ୟା ପୀଡିତର ଜୀବନ ମଧ୍ୟ ନେଇଯାଏ । ତେବେ ଏହି ରୋଗ କଣ, କାହିଁକି ହୁଏ ଜାଣନ୍ତୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବିବରଣୀ ।

DMD କାହିଁକି ଓ କିପରି ହୁଏ: ଏହି ରୋଗର ଗୋଟିଏ ବିଶେଷତ୍ୱ ​​ହେଉଛି ଏହା କେବଳ ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ । ଦେଶରେ ହଜାର ହଜାର ଜନ୍ମିତ ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । କିନ୍ତୁ, ସେମାନେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଆନ୍ତିନାହିଁ । ଏହି କାରଣରୁ କେବଳ ପିଲାମାନେ ନୁହଁନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କ ଅଭିଭାବକ ମଧ୍ୟ ମାନସିକ ଦୁଃଶ୍ଚିନ୍ତାରେ ରୁହନ୍ତି । ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇବାକୁ ଚାହିଁଲେ ମଧ୍ୟ ସକ୍ଷମ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ ।

ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ, ଏହି ରୋଗ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ । ପରିବାରର କୌଣସି ସଦସ୍ୟଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଥିଲେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ହୋଇଥାଏ । ଯେଉଁ ପିଲାମାନଙ୍କର ଜିନ୍‌ରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଥାଏ, ସେହି ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ରୋଗ ଦେଖାଯାଏ । ଏହି ରୋଗ ଜନ୍ମରୁ ଥାଏ, କିନ୍ତୁ 5-7 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ । ଏହି ରୋଗ ସମସ୍ୟା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ଶରୀରରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି ହୁଏ ନାହିଁ । ଯେଉଁଥିପାଇଁ ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ ।

ଏହା ପ୍ରଥମେ ଗୋଡର ମାଂସପେଶୀରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଶୀଘ୍ର ଏହି ରୋଗ ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ ମାଂସପେଶୀ, ହାର୍ଟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ ମଧ୍ୟ ଆକ୍ରାନ୍ତ କରେ । ଏହାର ଫଳ ସ୍ବରୂପ 15-16 ବର୍ଷ ବୟସରେ ପିଲାଟିକୁ ହ୍ୱିଲ ଚେୟାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡେ ଏବଂ ଏହାର 2-3 ବର୍ଷ ପରେ ସବୁଦିନ ପାଇଁ ଆଖି ବୁଜିଦିଏ । ଦେଶରେ ଜନ୍ମିତ ପ୍ରତି 3500 ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ସମସ୍ୟା ରହିଛି । ଡାକ୍ତରଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ, ବର୍ତ୍ତମାନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବିଶ୍ବରେ ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ଉପଶମ ନାହିଁ ।

ଚିକିତ୍ସା: ଭାରତ ସମେତ ବିଶ୍ବର ଅନ୍ୟ ଦେଶରେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଔଷଧ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାକୁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଚାଲିଛି । ଆମେରିକାରେ ଔଷଧ ତିଆରି ହୋଇଛି, ମାତ୍ର ଏହାର ମୂଲ୍ୟ ଏତେ ମହଙ୍ଗା ଯେ, କ୍ରୟ କରିବା କଷ୍ଟକର । ତେବେ ଏକ ପରୀକ୍ଷା(ଟ୍ରାଏଲ୍) ଭାବରେ କେତେକ ଦେଶରେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଏହି ଔଷଧର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଛି । ଏହିକ୍ରମରେ ଅନ୍ୟ ଦେଶମାନେ ମଧ୍ୟ ଔଷଧ ତିଆରି କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି । ବର୍ତ୍ତମାନ କେବଳ ଫିଜିଓଥେରାପି ଏବଂ ଷ୍ଟେରଏଡ ଡୋଜ୍ ଏହି ରୋଗର ଉପଚାର । ଏଥିରେ ଜଣେ ପୀଡିତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ, ବରଂ ରୋଗ ବୃଦ୍ଧିକୁ କେତେକାଂଶରେ ରୋକାଯାଇ ପାରିବ । ଏହି ରୋଗର ରୋଗୀମାନେ ଷ୍ଟେରଏଡ୍‌ର ମାତ୍ରା ଗ୍ରହଣ କରିବାରେ ଅବହେଳା କରିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ ବୋଲି ଡାକ୍ତର ପରାମର୍ଶ ଦେଇଛନ୍ତି ।

ଦେଶରେ ଡିଏମଡି ଔଷଧ ତିଆରି ପାଇଁ ଚାଲିଥିବା ଅନୁସନ୍ଧାନ: ବର୍ତ୍ତମାନ ଆମ ଦେଶରେ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ ସହ ଜଡିତ ଅନେକ କେନ୍ଦ୍ରରେ ଡିଏମଡି ଔଷଧ ତିଆରି ପାଇଁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଚାଲିଛି । ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀ ନରେନ୍ଦ୍ର ମୋଦି ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗର ଉପଶମ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାକୁ 95ତମ 'ମନ କି ବାତ୍‌'ର ବୈଜ୍ଞାନିକମାନଙ୍କୁ ଆହ୍ବାନ କରିଛନ୍ତି । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଶୀଘ୍ର ସମ୍ଭବ ହେବା ଉପରେ ସରକାର ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରୁଛନ୍ତି ।

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.