ହାଇଦ୍ରାବାଦ: ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଫେବୃଆରୀର ଶେଷ ଦିନରେ ପାଳନ କରାଯାଇଥାଏ । ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସର ମୂଳ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟ ହେଉଛି ବିରଳ ରୋଗ ଏବଂ ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନରେ ଏହାର ପ୍ରଭାବ ବିଷୟରେ ସାଧାରଣ ଜନତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା । ଏହି ଅଭିଯାନ ମୁଖ୍ୟତଃ ସାଧାରଣ ଜନତାଙ୍କୁ ଟାର୍ଗେଟ କରେ । ନୀତି ନିର୍ମାତା, ସରକାରୀ କର୍ତ୍ତୃପକ୍ଷ, ଶିଳ୍ପ ପ୍ରତିନିଧୀ, ଅନୁସନ୍ଧାନକାରୀ, ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବୃତ୍ତିଗତ ତଥା ବିରଳ ରୋଗ ପ୍ରତି ପ୍ରକୃତ ଆଗ୍ରହ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରେ ଏହି ଦିବସ।
ପ୍ରଥମ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ 29 ଫେବୃଆରୀ 2008ରେ ପାଳନ କରାଯାଇଥିଲା । ଏହା ପ୍ରତି ଚାରି ବର୍ଷରେ ଥରେ ହୁଏ । ସେହି ଦିନଠାରୁ ଫେବୃଆରୀର ଶେଷ ଦିନକୁ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ଭାବରେ ପାଳନ କରାଗଲା ।ଭାରତରେ ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ 28 ଫେବୃଆରୀ 2010 ରେ ନୂଆଦିଲ୍ଲୀର ସାର୍ ଗଙ୍ଗାରାମ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଆୟୋଜିତ ହୋଇଥିଲା।
ଏହି ଅଭିଯାନ ଏକ ୟୁରୋପୀୟ ଇଭେଣ୍ଟ ଭାବରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା । ଧୀରେ ଧୀରେ ଏକ ବିଶ୍ବ ଘଟଣାକ୍ରମରେ ପରିଣତ ହୋଇଥିଲା । 2009 ରେ ଆମେରିକା ଯୋଗଦାନ କରିଥିଲା ଏବଂ 2020 ରେ ବିଶ୍ବର 100 ରୁ ଅଧିକ ଦେଶରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିଥିଲେ। କେତେକ ଦେଶ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାକୁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇଥିଲେ । ଉଦାହରଣ ସ୍ବରୂପ, ସ୍ପେନ 2013 କୁ ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ଜାତୀୟ ବର୍ଷ ଭାବରେ ଘୋଷଣା କରିଛି।
ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ବପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣ ହେଲା, 20 ରୁ ଜଣେ ବିରଳ ରୋଗରେ ଜୀବନ ବିତାନ୍ତି । ଏହା ସତ୍ତ୍ବେ ଅଧିକାଂଶ ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ କୌଣସି ଉପଶମ ନାହିଁ ଏବଂ ଅନେକ ଏହି ବିଷୟରେ ଅଜ୍ଞାତ । ବିରଳ ରୋଗ ଦିବସ ସାଧାରଣ ଜନତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଜ୍ଞାନକୁ ଉନ୍ନତ କରିଥାଏ ।
ବିରଳ ରୋଗ ତଥ୍ୟ-
- ବିଶ୍ବବ୍ୟାପୀ 7000 ରୁ ଅଧିକ ବିରଳ ରୋଗ ରହିଛି ।
- RARE GENES ପ୍ରୋଜେକ୍ଟ ସମସ୍ତ ବିରଳ ରୋଗର ଏକ ବିସ୍ତୃତ ଡିରେକ୍ଟୋରୀ ପରିଚାଳନା କରେ ।
- ବିଶ୍ବରେ 350 ମିଲିୟନରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମେରିକାରେ 30 ମିଲିୟନ୍, ୟୁଏଇରେ 30 ମିଲିୟନ୍, ଭାରତରେ 70 ମିଲିୟନ୍ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଛନ୍ତି ।
- 20 ଜଣ ଭାରତୀୟଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ବିରଳ ରୋରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି ।
- ପ୍ରାୟ 80 ପ୍ରତିଶତ ବିରଳ ରୋଗର ଜେନେଟିକ ଅଟେ, ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକ ମୋନୋଜେନିକ୍ ।
- 50 ପ୍ରତିଶତ ବିରଳ ରୋଗ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ।
- 1983 ରେ ଓରଫାନ୍ ଡ୍ରଗ୍ସ ଆକ୍ଟ ପ୍ରଣୟନ କରିବାରେ ଆମେରିକା ପ୍ରଥମ ଦେଶ। ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଔଷଧର ବିକାଶ ତଥା ବ୍ୟବସାୟିକରଣକୁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ଏହି ଆଇନ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରାଯାଇଛି।
- 2011 ରେ ଗ୍ଲୋବାଲ୍ ଓରଫାନ୍ ଡ୍ରଗ୍ସ ବଜାର 50 ଆମେରିକୀୟ ଡଲାର୍ ଅତିକ୍ରମ କରିଛି ।
- ଅଧିକାଂଶ ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ ।
- ବିରଳ ରୋଗ ପରିଚାଳନାରେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ନିରାକରଣ ଏକ ଗୁରୁତ୍ବପୂର୍ଣ୍ଣ ଆହ୍ବାନ ।
ଭାରତରେ ଜନସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ବିରଳ ରୋଗ-
ବିରଳ ରୋଗର କ୍ଷେତ୍ର ଜଟିଳ, ହେଟ୍ରୋଜେନିୟସ୍ । ବର୍ତ୍ତମାନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭାରତରେ ପ୍ରାୟ 450 ବିରଳ ରୋଗ ରେକର୍ଡ କରାଯାଇଛି। ସର୍ବଭାରତୀୟ ସ୍ତରରେ ତଥା ଭାରତରେ ମଧ୍ୟ ବିରଳ ରୋଗ ଜନସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟ ବ୍ୟବସ୍ଥା ପାଇଁ ଏକ ମହତ୍ବପୂର୍ଣ୍ଣ ଆହ୍ବାନ ଅଟେ। ସାଧାରଣତଃ ବିରଳ ରୋଗ ଗୁଡିକ ମଧ୍ୟରେ ହେମୋଫିଲିଆ, ଥାଲାସେମିଆ, ସିକଲିସେଲ୍ ରକ୍ତହୀନତା ଏବଂ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ପ୍ରାଥମିକ ଇମ୍ୟୁନୋ ଅଭାବ, ଅଟୋ-ଇମ୍ୟୁନ ରୋଗ, ହିରସପ୍ରଙ୍ଗ ରୋଗ, ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍, ହେମାଙ୍ଗିଓମା ଏବଂ କେତେକ ପ୍ରକାରର ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ।
ବ୍ୟୁରୋ ରିପୋର୍ଟ, ଇଟିଭି ଭାରତ
