थॅलेसिमियाच्या रुग्णांची लक्षणे -
ज्या मुलांचे वय ३ महिने ते १ वर्षापर्यंत आहे त्यांची लक्षणे -
- सुस्तपणा
- चिडचिड
- झोप न लागणे
- न खाणे
- निस्तेज पडणे
- ओटीपोटाला सूज
- वारंवार आजारी पडणे
- वजन न वाढणे
अशी थॅलेसिमियाची लक्षणे आढळली की विशेष तपासणीचा सल्ला दिला जातो.
अॅनिमिया असलेल्या रुग्णांमध्ये थॅलेसिमियाचे निदान लवकर होऊ शकते का ?
हो, नक्कीच होऊ शकते. अॅनिमिया स्क्रीनिंगमध्ये थॅलेसिमिया दिसू शकतो. रक्तातले हिमोग्लोबिन ९ व १२ जीएम टक्के दिसते. यात एमसीव्ही, एमसीएच आणि आरडीडब्लू याही चाचण्या करता येतात.
उपचार -
थॅलेसिमिया असलेल्या मुलांना आयुष्यभर दोन-तीन आठवड्यातून एकदा नियमित रक्त संक्रमण करून घ्यावे लागते. हे करण्याआधी रक्तातील हिमोग्लोबिन ९ जीएम टक्के असणे आवश्यक आहे. आयुष्यभर १० ते १२ वेळा रक्त संक्रमण झाल्यानंतर आयर्न चिलेटिंग औषध, 1000ng/ml पेक्षा जास्त सिरम फेरिटिन घ्यावे लागते.
जागरुकता आवश्यक -
थॅलेसिमियाचे विविध प्रकार पुढीलप्रमाणे –
थॅलेसिमिया मेजर - नियमित रक्त संक्रमण आणि आयर्न चिलेटिंग औषधे आयुष्यभर आवश्यक.
थॅलेसिमिया इंटरमीडिया - वयाच्या दुसऱ्या वर्षात याचे निदान होते. यात रुग्णाची देखरेख आणि गरजेनुसार रक्त संक्रमण आवश्यक असते.
थॅलेसिमिया मायनर - आपल्या लोकसंख्येच्या ४ ते ५ टक्के लोकांना हा आजार असतो. त्यांचे हिमोग्लोबिन ९ ते १२ जीएम टक्के असते.
थॅलेसिमिया आजारावर प्रतिबंध बसू शकतो, तो लोकांमध्ये जागरुकता निर्माण करून. लग्नाआधी थॅलेसिमिया (HbA2) चाचणी करणे गरजेचे आहे. ज्यांचे एचबीए ३.५ जीएम टक्केपेक्षा जास्त असेल तर ते थॅलेसिमिया वाहक आहेत आणि त्यांनी दुसर्‍या वाहकाशी लग्न करू नये. आपण थॅलेसिमिया वाहकांमधली लग्ने थांबवली तर मग थॅलेसिमिया मेजर असणाऱ्या बाळाचा जन्म होऊ शकणार नाही.
साधारण १८ ते ६० वर्ष वयोगटातील, ४५ किलोपेक्षा जास्त वजन आणि हिमोग्लोबिन १३.५ जीएम/डीएल पेक्षा जास्त असलेले, कुठलाच शारीरिक विकार नसलेले लोक रक्तदान करू शकतात. रक्तदान सुरक्षित असते. नेहमीच रक्ताचा तुटवडा असतो. थॅलेसिमिया असलेल्या मुलांना रक्ताची नियमित गरज असते. रक्त संक्रमणानेच ते जिवंत राहू शकतात.
विशिष्ट आहाराची गरज आहे का ?
दररोज जास्त लोह असलेले अन्न देऊ नये. सर्वसाधारण आहारच योग्य आहे.
थॅलेसिमिया आणि सिकल सेल सोसायटीबद्दल –
हेमोग्लोबिनोपॅथीने पीडित भारतीयांसाठी शक्य तितके सर्वोत्कृष्ट उपचार देणे आणि चांगले जीवनमान देणे यासाठी ही संस्था बांधील आहे. हैदराबादमध्ये असलेली ही संस्था गेली २२ वर्ष थॅलेसिमियाग्रस्तांसाठी काम करत आहे.
टीएससीएस सर्व थॅलेसिमिया आणि सिकलसेल अॅनिमिया रुग्णांना विनामूल्य सल्ला, रक्त संक्रमण, ठराविक अंतराने वैद्यकीय तपासणी उपलब्ध करून देते. रूग्ण, रूग्णाचे पालक आणि त्यांच्या नातेवाईकांना त्यांच्यातील रक्ताच्या आजाराविषयी अधिक चांगली माहिती मिळण्यासाठी समुपदेशन दिले जाते.
ध्येय आणि उद्दिष्ट्ये –
- रुग्णामध्ये सुधारणा घडवून आणण्यासाठी त्याला योग्य उपचार देणे आणि रुग्णाचे जीवनमान सुधारणे
- थॅलेसिमियाचे नवे रुग्ण जन्माला येऊ नयेत म्हणून प्रतिबंध योजनांना चालना देणे
- अत्याधुनिक आणि परवडेल असे उपचार मिळावेत म्हणून संशोधनाला चालना देणे
- गरीब रुग्णांसाठी मोफत रक्त संक्रमण, औषधे आणि समुपदेशन यांचे आयोजन करणे
- रुग्णाला सुरक्षित आणि चांगल्या दर्जाचे रक्त पुरवणे
- बोन मॅरो ट्रान्सप्लॅन्टेशननंतर आणि आधी रुग्णासाठी समुपदेशन आणि व्यवस्थापनाची व्यवस्था तयार करणे
समुपदेशनाची भूमिका
सुरुवातीला रुग्णाच्या पालकांचे समुपदेशन आवश्यक असते. त्यांना मुलामध्ये काय आजार आहे, त्याचे कारण काय आणि त्याला कसे तोंड द्यायचे हे समजावून सांगावे लागते. आधी त्यांनी आपल्या मुलाचे निदान स्वीकारणे गरजेचे असते. त्यानंतरच ते त्याची काळजी घेऊ शकतील. थॅलेसिमिया मुलाचा पुन्हा जन्म होण्याची शक्यता, त्यासाठी लागणारे संशोधन आणि असे बाळ पुन्हा जन्मू नये म्हणून त्यांनी घ्यायची काळजी याबद्दलचे समुपदेशन केले जाते. आम्ही पालकांनी एकमेकांशी संवाद साधणारा गट ( जेव्हा ते रक्त संक्रमणासाठी येतात ) स्थापन करायला प्रोत्साहन देतो. त्यामुळे ते त्यांचे अनुभव शेअर करू शकतात आणि ते एकमेकांना मानसिक, भावनिक आधार देऊ शकतात. थॅलेसिमिया झालेल्या मुलांना १२ वर्षांनंतर समुपदेशनाची गरज असते. मानसोपचारतज्ज्ञ, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, बालरोगतज्ज्ञ यांच्याशी इतर समस्यांकडेही लक्ष देण्यासाठी संपर्क असणे महत्त्वाचे ठरते. जसजसे वय वाढते तसे स्त्री रुग्णांना स्त्रीरोगतज्ज्ञ आणि प्रसूती चिकित्सक यांचे मार्गदर्शन देखील आवश्यक असते.
किशोरवयीन मुलांसाठी औषधांचे समुपदेशन आणि करियर समुपदेशन करणे गरजेचे आहे.
थॅलेसिमियाच्या रुग्णांना रक्ताची आवश्यकता असल्यास संपर्क साधा -
डॉ. सुमन जैन (एमबीबीएस, डीसीएच)
सीईओ, थॅलेसिमिया आणि सिकल सेल सोसायटी
वुपला वेंकैया मेमोरियल ब्लड बँक (टीएससीएसव्हीव्हीएम ब्लड बँक)
राघवेंद्र कॉलनी, राजेंद्र नगर, रंगा रेड्डी जिल्हा, हैदराबाद
040- 29885658, 29880731
