मुंबई - या दोन चिमुकल्या मुली स्पाइनल मस्क्युलर आर्थ्रोपी या आजाराने ग्रस्त आहेत. यासाठी त्यांना 16 कोटींच्या इंजेक्शनची गरज आहे. देशाची आर्थिक राजधानी मुंबईजवळ असलेल्या मीरा-रोडमध्ये राहणारी 21 महिन्यांची झैनाब आणि 12 महिन्यांची जुनैरा शारीरिक दुर्बलतेमुळे जीवन आणि मृत्यूशी लढत आहेत. स्पाइनल मस्क्युलर आर्थ्रोपी या आजाराने दोन्ही मुली ग्रस्त आहेत. हिंदुजा रुग्णालयाच्या डॉक्टरांनी कुटुंबाला दोन वर्षांच्या आत मुलीसाठी प्रत्येकी 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनची गरज असल्याचे सांगितले आहे. असे न झाल्यास त्यांचा मृत्यू होऊ शकतो. दोन्ही मुलींचे वडील मोहम्मद अशफाक यांना एवढी मोठी किंमत जमवायला अशक्य वाटत असले तरीही त्यांना विश्वास आहे की जर देशातील जनता एकत्र येऊन मदत केली तर त्यांच्या मुलीचा जीव वाचू शकतो.
अशफाक चौधरी हे व्यवसायाने इंटिरियर डिझायनर आहेत. आपल्या मुलींना वाचवण्यासाठी अनेक राजकारणी व सेलिब्रिटींकडे फेऱ्या करत आहेत. राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे यांनाही मदतीचे आवाहन केले आहे. शिवसेनेचे आमदार प्रताप सरनाईक, समाजवादी पक्षाचे अबू असिम आझमी, भिवंडीचे आमदार रईस शेख, मुंबईतील सपा नेते अझहर सिद्दीकी तसेच इम्रान हाश्मी, सारा अली खान यांसारख्या सेलिब्रिटींनी झैनाब आणि जुनैराला मदत केली असून देशातील नागरिकांना मदत करण्याची विनंती चौधरी यांनी केली आहे.
समाजवादी पक्षाचे नेते अझहर सिद्दीकी यांनी भारत सरकारला मदतीसाठी पुढे येण्याचे आवाहन केले आहे. एखादा सामान्य माणूस एवढी मोठी रक्कम कशी पूर्ण करू शकतो. यासाठी सरकारने अशा प्रकरणांमध्ये सरकारने मदत केली पाहिजे. तसेच देशातील लोकांना झैनाब व जुनैरासाठी मदत करण्याचे आवाहन केले आहे.
काय आहे पाइनल मस्क्युलर आर्थ्रोपी आजार ..?
पाइनल मस्क्युलर आर्थ्रोपी (SMA) म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर आर्थ्रोपी या मज्जातंतूशी निगडित दुर्मीळ आजार झाला आहे. यात मज्जातूंतू हळूहळू मरू लागतात आणि मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे संदेश मंदावत गेल्याने स्नायूंवरही नियंत्रण राहत नाही. या आजारामुळे जेवणातील अन्नाचे कण श्वसन नलिकेत जाण्याची शक्यता असते यामुळे श्वास कोंडातो, या आजारावर उपचारासाठी शरीरात नसलेले एक जनुक शरीरात सोडले जाते. त्यासाठी एक औषध रुग्णाला देतात, त्याची किंमत 16 कोटी रुपये आहे. शिवाय, हे उपचार भारतात उपलब्ध नाहीत.
'क्राऊड फंडिंग' नेमके काय आहे ?
क्राऊड फंडिंग म्हणजे सोप्या भाषेत लोकवर्गणी म्हणजेच लोकांकडून जमा केलेले पैसे. डोनेशन (आर्थिक सहकार्य) या प्रकारात लोकांकडून प्रामुख्याने सामाजिक अथवा वैयक्तिक उपयोगासाठीसुद्धा (उदा: शिक्षण, वैद्यकीय उपचार किंवा विशिष्ट कामासाठी
आर्थिक सहकार्य) पैसे जमवले जातात.
यापूर्वी मुंबईतील एक चिमुकली या आजारातून झाली बरी
यापूर्वी म्हणजेच फेब्रुवारी महिन्यात तिरा कामत या चिमुकलीलाही या आजाराची लागण झाली होती. तिच्यासाठीही 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनची गरज होती. तिच्या कुटुबीयांनी जनतेला मदतीचे आवाहन केले होते. क्राऊड फंडींगद्वारे रक्कम जमा झाली होती. तसेच या इंजेक्शनसाठी लागणारे 6 कोटी रुपयांची कर केंद्र सरकारने माफ केले होते. उपचारानंतर तिरा बरी झाली.
तिरासाठी असा गोळा केला होता फंड
सोशल मीडिया जरी आपण मनोरंजनाचा भाग समजत असलो, तरी सोशल मीडियाचा फायदा चांगल्या कामासाठी होताना दिसला. कामत दाम्पत्यांनी 16 कोटी सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून जमा केले. मात्र, आता औषध भारतात आणण्यासाठी लागणाऱ्या आयात शुल्कात काही मदत मिळेल का.? यासाठी कामत दाम्पत्याने केंद्र सरकारकडे पत्रव्यवहार सुरू केले आहे. यामध्ये पंतप्रधान कार्यालय, राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांच्या कार्यालयात पत्र पाठविली होती. त्यानंतर केंद्राकडून कर माफ करण्यात आले.
हेही वाचा - 'त्या' 11 कोटी मुसलमानांचे काय करणार? फाळणीच्या वक्तव्यावरुन शिवसेनेचा पंतप्रधानांना सवाल
